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    Categoría: Protección social

    Esclerosis Múltiple España cierra un año de avance e innovación
    Dic 23, 2021

    Esclerosis Múltiple España cierra un año de avance e innovación

    2021 ha sacado, de nuevo, lo mejor de nosotros mismos y nos ha obligado a superarnos: como personas, como profesionales, como compañeros. También Esclerosis Múltiple España y sus Asociaciones y Fundaciones miembros han continuado los esfuerzos que venían desarrollando. Ha sido un año de esfuerzo y de frutos; de avance y de innovación. Frutos y avances que se suman a una retahíla de hitos del pasado, recordados en el marco del 25 aniversario de EME Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Covid - Social, COVID 19, Defensa derechos, Entidades miembros (Asociaciones), Eventos, Investigación y Esclerosis Múltiple, Jurídico, Protección social, Proyecto M1tags 25 aniversario EME, balance de año, defensa de derechos, investigacion, sensibilizacion0
    Carta de una persona con EM: “Mi vida volvió a cambiar cuando, por fin, llegó el reconocimiento de la discapacidad”
    Sep 30, 2021

    Carta de una persona con EM: “Mi vida volvió a cambiar cuando, por fin, llegó el reconocimiento de la discapacidad”

    Belén Martín (hermana de Noelia, enfermera conocida por su proyecto de “nubes solidarias” con el que destina ayudas para impulsar la investigación en EM) fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple a los 28 años. Ahora nos cuenta en esta carta su testimonio en materia de defensa de derechos. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Asesoría jurídica, Defensa derechos, Jurídico, Protección social, Testimoniostags certificado de discapacidad, protección social, testimonios7
    Barómetro europeo de la Esclerosis Múltiple 2020: Europa y España, a análisis
    Jul 26, 2021

    Barómetro europeo de la Esclerosis Múltiple 2020: Europa y España, a análisis

    Una de las asignaturas pendientes en España es el empleo y apoyo social para las personas con Esclerosis Múltiple, tal y como recoge la nueva web del Barómetro, lanzada en el Día Mundial del Cerebro. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Defensa derechos, Empleo, Estudios y encuestas, Internacional, Protección social2
    La protección social sigue siendo urgente y prioritaria en este atípico 2020
    Dic 17, 2020

    La protección social sigue siendo urgente y prioritaria en este atípico 2020

    Gracias a todas las personas que apoyáis nuestra labor, estamos cada día más cerca de conseguir que nadie, nunca, se sienta desprotegido desde el momento del diagnóstico. Tener EM, ya es suficiente. Leer más
    por Cristina Asoreyen Defensa derechos, EM, Empleo, Protección social2
    Informe #RECENT_DEM: Personas con Esclerosis Múltiple esperan su diagnóstico una media de dos años
    Jun 17, 2020

    Informe #RECENT_DEM: Personas con Esclerosis Múltiple esperan su diagnóstico una media de dos años

    -La mayoría de las personas recién diagnosticadas afirmaron que no existe una buena coordinación entre los diferentes profesionales sanitarios que les atienden. -Son las personas que participan en las organizaciones de pacientes quienes poseen en mayor medida el certificado de discapacidad. Leer más
    por Cristina Asoreyen Estudios y encuestas, Investigación y Esclerosis Múltiple, Material audiovisual, Protección social, Publicaciones, Testimonios16
    La necesidad de protección social es mayor en las mujeres con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas
    Mar 4, 2020

    La necesidad de protección social es mayor en las mujeres con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas

    Volvemos al Congreso de los Diputados en la Semana de la Mujer para hablar de 'Mujer, discapacidad y enfermedad crónica', y reclamar protección social Leer más
    por admin_esclerosisen Defensa derechos, Empleo, Protección social0
    ¿Qué ha pasado este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2019?
    Dic 19, 2019

    ¿Qué ha pasado este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2019?

    Este 18 de diciembre se han sumado personas reconocidas en la sociedad como las futbolistas del Atlético de Madrid Femenino, el embajador de Gran Bretaña en el país, Hugh Elliott, y la cantante Rozalén Leer más
    por admin_esclerosisen Defensa derechos, EM, Material audiovisual, Noticias del sector, Noticias destacadas, Protección social, Testimoniostags Actividades, defensa de derechos, Defensa derechos, derechos, diagnóstico Esclerosis Múltiple, discapacidad, esclerosis, esclerosis multiple, pacientes, PcEM, personas con EM, testimonios Esclerosis Múltiple, vivir con em, vivir con esclerosis multiple, vulnerabilidad0
    #33AHORA: Del Congreso de los Diputados al Parlamento Europeo
    Dic 17, 2019

    #33AHORA: Del Congreso de los Diputados al Parlamento Europeo

    Los pacientes exigen al nuevo gobierno que se garantice de forma urgente una protección social a las personas con enfermedades crónicas graves desde el momento de diagnóstico. Leer más
    por admin_esclerosisen Defensa derechos, EM, Protección social0
    Reivindicaciones elecciones generales 2019 10-N
    Nov 5, 2019

    Reivindicaciones elecciones generales 2019 10-N

    Las personas con Esclerosis Múltiple demandan una mayor protección social desde el momento del diagnóstico Leer más
    por admin_esclerosisen Defensa derechos, EM, Protección socialtags defensa de derechos, Defensa derechos, derechos, dia mundial, día mundial em, Día Mundial Esclerosis Múltiple, EMinvestigacion, Investigación Esclerosis Múltiple, síntomas esclerosis múltiple, síntomas invisibles de la EM, Síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple0
    Reivindicaciones Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019
    May 13, 2019

    Reivindicaciones Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019

    Las personas con Esclerosis Múltiple demandan una mayor protección social desde el momento del diagnóstico Leer más
    por Editor EMEen Defensa derechos, EM, Investigación y Esclerosis Múltiple, Protección social9

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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