Carta de una persona con EM: “Mi vida volvió a cambiar cuando, por fin, llegó el reconocimiento de la discapacidad”

Carta de una persona con EM: “Mi vida volvió a cambiar cuando, por fin, llegó el reconocimiento de la discapacidad”

Belén Martín, al igual que otras muchas personas que viven con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas graves, ha visto sus opciones limitadas al vivir en un “limbo” que aún no se ha resuelto desde la Administración: su enfermedad cambia de un día para otro, pero sus derechos están sujetos a una foto fija en el tiempo; el actual sistema de baremo de discapacidad.

Desde Esclerosis Múltiple España y la campaña #33AHORA reivindicamos que las personas puedan tener una mínima protección social desde el momento del diagnóstico que les garantice poder acceder o mantener su empleo, tener oportunidades de formación o poder adaptar su hogar para hacer frente a sus necesidades cambiantes. Seguimos trabajando para resolver esta injusticia de forma urgente y, como ella nos cuenta en su carta, a continuación, las personas con EM “no tengan que esperar tanto tiempo para que les reconozcan sus derechos”.


Hace casi 10 años, el 3 de octubre de 2011, mi vida era la de cualquier chica de 28 años. Tenía mi trabajo, mi pareja, vivía en un dúplex… pero ese día todo cambió. Me acosté como todos los días y a la mañana siguiente, cuando desperté, no sentía las piernas. La Esclerosis Múltiple había llegado a mi vida sin avisar.

Nunca pensé en pedir la discapacidad, de hecho, siempre decía “si no la pido es buena señal, señal de que estoy bien”, pero los años fueron pasando, la enfermedad fue avanzando y cada día que pasaba me costaba más desempeñar mi trabajo. La empresa tampoco me lo ponía fácil. Las jornadas eran maratonianas, de unas 10 horas diarias, y la silla y la mesa que tenía en el trabajo no eran cómodas. No querían cambiármelas. No estaban obligados, no tenía discapacidad.

Las semanas se me hacían eternas y los fines de semana descansaba para poder afrontar los próximos 5 días. Así un mes y otro hasta que vi que no podía más, que mi cuerpo no iba a aguantar mucho tiempo así y decidí pedir la discapacidad. Eso fue en noviembre de 2017, seis años después de aquel fatídico día. Desde que la pedí hasta que, afortunadamente, me la concedieron pasó más de un año. Un año en el que tuve que seguir trabajando en televisión a pesar de las recomendaciones del médico de que dejara ese trabajo.

El estrés, las interminables jornadas, la presión y la inestabilidad del sector mermaban mi salud. Y así sucedió, en ese año de larga espera empeoré y tuve que cambiar de tratamiento, me mudé a un piso totalmente adaptado y mi relación de pareja terminó.

Mi vida volvió a cambiar en enero de 2019 cuando, por fin, llegó el reconocimiento de la discapacidad. Un nuevo horizonte laboral se abría paso ante mí. Tuve que renunciar a mi trabajo, a mi vocación, por lo que yo había estudiado y luchado tanto. Lo dejé con todo el dolor de mi corazón y me puse a estudiar una oposición buscando un futuro mejor.

Todo lo que he conseguido lo querría para todas las personas con enfermedades neurodegenerativas sin que tengan que pasar por lo que yo he pasado y sin tener que esperar tanto tiempo para que les reconozcan sus derechos”

Hoy, dos años después, puedo decir orgullosa que soy funcionaria del estado, que mi enfermedad está estable, que puedo desempeñar mi trabajo sin problemas y con todos los derechos y garantías que merezco. Todo lo que he conseguido lo querría para todas las personas con enfermedades neurodegenerativas sin que tengan que pasar por lo que yo he pasado y sin tener que esperar tanto tiempo para que les reconozcan sus derechos.

Por eso, pido a las autoridades competentes que se pongan en nuestra piel, que piensen en familiares y amigos o en personas que seguro conocen con una enfermedad como la nuestra. ¿No creen que es de sentido común reconocer la discapacidad a personas que no tienen sus plenas capacidades? No estamos pidiendo una paga porque la mayoría de las personas con discapacidad no la tenemos. Yo no la tengo. Sólo estamos pidiendo un futuro digno. Gracias.

 

Belén Martín

 

Más información sobre esta y otras reivindicaciones en: esclerosismultiple.com/actua.

3 Responses

  1. Tiene toda la razon, es mucho mas dificil para nosotros los que tenemos esclerosis tener un trabajo y que tengamos nuestro certificado de discapacidad. estoy luchando por ese certificado y agradezco a ustedes por todas esas sensibilizaciones y concientizaciones que realizan. mil gracias y bendiciones.

    1. Ánimo yo aposté x que no me iba a quedar impedida y hago dubmarinismo… Monto en bici… Y me pongo acupuntura.. 🐝🐝🐝, me doy masajes y voy a terapia coreana.. ÁNIMO… La enfermedad la tengo pero no paro… Más lento pero sigo. 😘😘😘

  2. Tengo 47 años y esclerosis desde los 13. No corro y el calor me afecta muchísimo.. Pero gracias a madre y su apoyo llevándome a todo tipo de terapias alternativas. Tengo una familia.. Mi hija tiene 14 años… Soy funcionaria y no paro.. Hasta los neurologos preguntan que estoy haciendo… Gracias madre!!

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