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    Categoría: Estudios y encuestas

    Estas son las Prioridades en Investigación de las personas con Esclerosis Múltiple en España
    May 25, 2022

    Estas son las Prioridades en Investigación de las personas con Esclerosis Múltiple en España

    A través de los resultados de la encuesta lanzada en el mes de marzo podemos conocer el orden de Prioridades de Investigación de las personas con Esclerosis Múltiple en España. Leer más
    por Cristina Asoreyen Estudios y encuestas, Investigación y Esclerosis Múltiple, Proyecto M13
    Conoce EMDATA, el data lake sobre Esclerosis Múltiple en España
    May 18, 2022

    Conoce EMDATA, el data lake sobre Esclerosis Múltiple en España

    Conoce EMDATA: un data lake sobre Esclerosis Múltiple en España para mostrar la realidad de los pacientes desde la perspectiva de los pacientes. Leer más
    por Editor EMEen Estudios y encuestas, Investigación y Esclerosis Múltiple, Proyecto M10
    Investigación sobre el impacto secundario de la pandemia COVID-19 en personas con Esclerosis Múltiple y sus cuidadores en la provincia de Teruel
    Ene 26, 2022

    Investigación sobre el impacto secundario de la pandemia COVID-19 en personas con Esclerosis Múltiple y sus cuidadores en la provincia de Teruel

    La investigación apunta que la autocompasión, la fatiga, y la salud física y emocional son factores claves en la calidad de vida en Esclerosis Múltiple. Leer más
    por Sandra Fernándezen Covid - Social, COVID 19, Estudios y encuestastags ansiedad, COVID-19, esclerosis, esclerosis multiple, estudios, investigacion, salud0
    El 19% de las personas con EM bajo tratamiento farmacológico olvida tomar o administrarse la medicación
    Oct 11, 2021

    El 19% de las personas con EM bajo tratamiento farmacológico olvida tomar o administrarse la medicación

    Los participantes que realizan rehabilitación afirman que los tratamientos rehabilitadores están ayudando a evitar que su Esclerosis Múltiple empeore o a que mejore la sintomatología asociada (86,8%) Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Estudios y encuestas, Publicaciones, Publicaciones destacadas, Rehabilitacióntags #EMtratamientos, adherencia, atención sociosanitaria en EM, estudios, investigación sociosanitaria, rehabilitacion, tratamientos, tratamientos esclerosis múltiple, tratamientos modificadores0
    Barómetro europeo de la Esclerosis Múltiple 2020: Europa y España, a análisis
    Jul 26, 2021

    Barómetro europeo de la Esclerosis Múltiple 2020: Europa y España, a análisis

    Una de las asignaturas pendientes en España es el empleo y apoyo social para las personas con Esclerosis Múltiple, tal y como recoge la nueva web del Barómetro, lanzada en el Día Mundial del Cerebro. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Defensa derechos, Empleo, Estudios y encuestas, Internacional, Protección social2
    Pacientes de enfermedades crónicas como Esclerosis Múltiple tardan una media de 48 días en ser atendidos tras empeorar su situación o nuevos síntomas
    Jul 15, 2021

    Pacientes de enfermedades crónicas como Esclerosis Múltiple tardan una media de 48 días en ser atendidos tras empeorar su situación o nuevos síntomas

    La tercera fase corrobora nuevamente esta situación, mostrando que el 57,1% de las personas encuestadas, en general, está muy insatisfecho con la atención sanitaria recibida durante 2021, una cifra que aumenta en tres puntos con respecto a la segunda fase del estudio presentada en enero de este mismo año Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Acceso a los tratamientos, Covid - Derechos, Defensa derechos, Estudios y encuestas, Publicaciones1
    Estudio sobre el impacto emocional de enfermedades crónicas como la EM, ¡participa!
    May 6, 2021

    Estudio sobre el impacto emocional de enfermedades crónicas como la EM, ¡participa!

    Con este cuestionario se busca identificar medidas que ayuden a abordar estas patologías desde una perspectiva biopsicosocial. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Estudios y encuestas, Psicología1
    La MS International Federation lanza el 3º ‘Atlas mundial de la Esclerosis Múltiple’
    Sep 14, 2020

    La MS International Federation lanza el 3º ‘Atlas mundial de la Esclerosis Múltiple’

    En el mundo hay 2.800.000 personas con EM. En España hay 55.000 personas. 158 personas son diagnosticadas cada mes en el país. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen EM, Estudios y encuestas, Internacional, Publicaciones1
    El 87% de las personas con Esclerosis Múltiple se siente afectado por el estigma, refleja encuesta de EFNA
    Sep 3, 2020

    El 87% de las personas con Esclerosis Múltiple se siente afectado por el estigma, refleja encuesta de EFNA

    57,35% piensa que alguna vez no recibió un tratamiento adecuado o apropiado debido a que un profesional médico no le tomó en serio. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Defensa derechos, Empleo, Estudios y encuestastags estigma0
    El 69% de los pacientes crónicos sufrió la cancelación de las consultas que tenía programadas antes de la crisis de la Covid-19
    Jul 29, 2020

    El 69% de los pacientes crónicos sufrió la cancelación de las consultas que tenía programadas antes de la crisis de la Covid-19

    Estudio del impacto de la Covid-19 en las personas con enfermedad crónica Leer más
    por Sandra Fernándezen COVID 19, Estudios y encuestastags #COVID19, COVID-19, enfermedades crónicas, impacto covid-19, pacientes2

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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