Quiénes somos

Quiénes somos

Esclerosis Múltiple España es un espacio de encuentro, intercambio y aprendizaje continuo de personas con Esclerosis Múltiple y su entorno, organizaciones de personas con EM, profesionales sociosanitarios, científicos, donantes, voluntarios, colaboradores… Una comunidad consciente de que solo trabajando unidos como un gran equipo, llegaremos hasta el final.

VISIÓN

La visión de futuro que plantea Esclerosis Múltiple España (EME), es que las personas con Esclerosis Múltiple tengan la mejor y más completa calidad de vida (entendiendo por calidad de vida bienestar físico, emocional, relaciones entre personas, bienestar material, desarrollo personal, autodeterminación, derechos e inclusión social), así como el total acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos socio-políticos mientras no exista una solución definitiva para esta enfermedad, para la cual trabajaremos decididamente.

MISIÓN

Liderar el movimiento de la EM en España como una entidad representativa y referente del colectivo de personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas en el ámbito estatal y con vocación de cooperación nacional e internacional, especialmente en el ámbito hispanohablante.

Para conseguir esta misión, EME trabajará estrechamente y con vocación junto a sus entidades miembros, a las que ayudará a crecer y fortalecerse; profesionales del ámbito sociosanitario y científico, y en colaboración con otras entidades nacionales e internacionales.

VALORES
  • Situar a las personas con EM en el centro de nuestro trabajo.
  • Involucrar a las personas con EM en todos los aspectos de nuestro trabajo.
  • Promover la igualdad de acceso a servicios de calidad para todas las personas con EM.
  • Promover la independencia, dignidad y autodeterminación de todas las personas afectadas de EM.
  • La sensibilización en todos los aspectos de la EM.

Historia

Esclerosis Múltiple España nació en 1996 de mano de los representantes de seis organizaciones de personas con EM. Su objetivo era crear una organización estatal que liderase el movimiento asociativo en España junto con sus entidades, a las que ayuda a crecer.

Esta misión fundamental sigue aún vigente: Esclerosis Múltiple España trabaja para apoyar a sus asociaciones y fundaciones miembros para que puedan prestar la mejor atención a las necesidades sociales, afectivas y médicas de quienes viven con Esclerosis Múltiple en nuestro país.

Con el paso del tiempo, a esta misión se han sumado otras como el trabajo en defensa de derechos, o el impulso a la investigación, pero todas encaminadas hacia una misma meta: que las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias disfruten de la mejor calidad de vida mientras seguimos avanzando hacia el final definitivo de la enfermedad.

Fundadores

José Mª Fabregat, Rosamaría Estrany, Goyo Ponce de León, José Luis de Miguel y Begoña Rueda.

Cronograma

2022
2019
  • IV Premios Solidarios Con la EM – Acción social: Manual “Detección de situaciones complejas en Esclerosis Múltiple, riesgo de vulnerabilidad y maltrato”

Nosotros

Equipo

Beatriz web

Beatriz Martínez de la Cruz

Directora
sandra

Sandra Fernández Villota

Responsable de Entidades e Información
F_Sabinne2

Sabinne Paz-Vergara Huamán

Responsable de Administración y Finanzas
Foto Diego Jiménez Pérez

Diego Jiménez Pérez

Técnico de Administración
F_Jose

José María Ramos

Responsable de la Asesoría Jurídica
ÓRGANO DE GOBIERNO

Junta directiva

COMITÉS CONSULTIVOS

Comité médico asesor

Presidente

Dr. José María Prieto González

Prieto

Comité ejecutivo

  • Dr. Alfredo Rodríguez Antigüedad
  • Dra. Cristina Iñiguez Martinez
  • Dr. José Meca Lallana
  • Dra. Neus Téllez Lara
  • Dr. Rafael Arroyo González
  • Dr. Xavier Montalban Gairin

Miembros

  • Dr. Adrian Arés Luque
  • Dr. Agustín Oterino Durán
  • Dr. Albert Saiz Hinarejos
  • Dra. Amaya Álvarez de Arcaya
  • Dra. Amelia Mendoza Rodríguez
  • Dra. Ana Belén Caminero Rodríguez
  • Dr. Ángel Pérez Sempere
  • Dr. Bonaventura Casanova i Estruch
  • Dra. Carmen Arnal García
  • Dra. Celia Oreja-Guevara
  • Dra. Delicias Muñoz Garcia
  • Dr. Dionisio Fernández Uría
  • Dr. Enrique Monreal Laguillo
  • Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso
  • Dr. Jaume Sastre-Garriga
  • Dr. Javier Olascoaga Urtaza
  • Dr. Jesús Martin Martinez

Miembros

  • Dr. Jordi Ballabriga Planas
  • Dr. Jose A. Pérez Vicente
  • Dr. José Carlos Álvarez Cermeño
  • Dr. Jose Manuel Garcia Dominguez
  • Dr. Lluis Ramió Torrentà
  • Dra. Lucia Romero Pinel
  • Dra. Lucienne Costa Frossard
  • Dr. Luis Brieva Ruiz
  • Dra. Luisa Mª Villar Guimerans
  • Dra. Mª Carmen Calles
  • Dra. Mª Eugenia Marzo Sola
  • Dr. Manuel Murie Fernández
  • Dra. Mar Mendibe Bilbao
  • Dra. Mar Tintoré Subirana
  • Dra. Marisa Martinez Gines
  • Dr. Miguel Ángel Hernández Pérez
  • Dr. Miguel Angel Llaneza González
  • Dra. Montserrat Gonzalez Platas
  • Dra. Myriam Solar Sanchez
  • Dr. Óscar Fernández Fernández
  • Dr. Ricardo Ginestal López
  • Dra. Sara Eichau Madueño
  • Dr. Sergio Martínez Yélamos
  • Dra. Susana Sainz de la Maza
  • Dra. Tamara Castillo Triviño
  • Dra. Virginia Meca Lallana
  • Dra. Yolanda Aladro Benito
  • Dra. Yolanda Blanco Morgado

Comité CIENTÍFICO DEL PROYECTO M1

Miembros

  • Dra. Luisa María Villar, Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid)
  • Dr. José María Prieto, Hospital Clínico de Santiago (Santiago de Compostela)
  • Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad, Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo)
  • Dr. Bonaventura Casanova, Hospital de la Fe (Valencia)
  • Dr. David Otaegui, IIS Biodonostia (San Sebastián)
  • Dr. Manuel Comabella, Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona)
  • Dr. Roberto Álvarez-Lafuente, Hospital Clínico San Carlos (Madrid)
  • Dra. Yolanda Blanco, Hospital Clínic (Barcelona)

Comité de personas con esclerosis múltiple

carmen arana

Carmen Arana

Cataluña
rut ayoso

Rut Ayoso

Islas Baleares
cristina bajo

Cristina Bajo

Comunidad de Madrid
ignacio cancer

Ignacio Cancer

Familiar, Castilla La Mancha
ana cordon

Ana Cordón

Castilla y León
marta cueto

Marta Cueto

Comunidad de Madrid
maria cristina diaz

María Cristina Díaz

Islas Baleares
oxana gorincioi

Oxana Gorincioi

Castilla y León
juanjo martin

Juan José Martín

Aragón
jose maria ramos

José María Ramos

Comunidad de Madrid
ainhoa ruiz del agua

Ainhoa Ruiz del Agua

País Vasco
veronica sarabia

Verónica Sarabia

Castilla y León
diana torres

Diana Torres

Castilla La Mancha