Quiénes somos

Quiénes somos

Esclerosis Múltiple España es un espacio de encuentro, intercambio y aprendizaje continuo de personas con Esclerosis Múltiple y su entorno, organizaciones de personas con EM, profesionales sociosanitarios, científicos, donantes, voluntarios, colaboradores… Una comunidad consciente de que solo trabajando unidos como un gran equipo, llegaremos hasta el final.

Historia

Esclerosis Múltiple España nació en 1996 de mano de los representantes de seis organizaciones de personas con EM. Su objetivo era crear una organización estatal que liderase el movimiento asociativo en España junto con sus entidades, a las que ayuda a crecer.

Esta misión fundamental sigue aún vigente: Esclerosis Múltiple España trabaja para apoyar a sus asociaciones y fundaciones miembros para que puedan prestar la mejor atención a las necesidades sociales, afectivas y médicas de quienes viven con Esclerosis Múltiple en nuestro país.

Con el paso del tiempo, a esta misión se han sumado otras como el trabajo en defensa de derechos, o el impulso a la investigación, pero todas encaminadas hacia una misma meta: que las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias disfruten de la mejor calidad de vida mientras seguimos avanzando hacia el final definitivo de la enfermedad.

Fundadores

José Mª Fabregat, Rosamaría Estrany, Goyo Ponce de León, José Luis de Miguel y Begoña Rueda.

Cronograma

Nace Esclerosis Múltiple España de mano de los representantes de seis organizaciones de personas con EM de las provincias de Barcelona, Tarragona, Lleida, Girona, Valladolid y Bizkaia

EME consigue la declaración de Utilidad Pública

EME se implica en el movimiento asociativo internacional como miembro de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y a la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).

La organización se adhiere a la Plataforma de Voluntariado de España (PVE) e impulsa la creación de la Neuroalianza con el objetivo de unir fuerzas con otras enfermedades neurodegenerativas como la ELA, párkinson, Alzheimer y las enfermedades neuromusculares.

EME se suma a la Alianza Internacional de Esclerosis Múltiple Progresiva y pone en marcha el “Proyecto M1” para contribuir a impulsar la investigación de la EM, especialmente de sus formas progresivas.

Esclerosis Múltiple España se une a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, de la que fue entidad impulsora.

Además de continuar impulsando la investigación internacional, EME comienza a impulsar también la investigación nacional de la Esclerosis Múltiple a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM): una red formada por algunos de los mejores equipos de investigación en EM de todo el país.

EME pone en marcha “Actúa por tus derechos” y desarrolla su primera campaña de activismo social, llevando 180.000 firmas al Congreso de los Diputados para exigir el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico.

Nosotros

Equipo

pedro

Pedro Carrascal Rueda

Director ejecutivo
F_Sabinne2

Sabinne Paz-Vergara Huamán

Coordinadora y responsable de administración y contabilidad
F_Gabi2

Gabriela Hidalgo Caldas

Responsable de proyectos
sandra

Sandra Fernández Villota

Responsable de comunicación y coordinación
cisitina

Cristina Asorey García

Responsable de fundraising
sergio

Sergio Martín Álvarez

Técnico de fundraising
F_Manuel

Manuel de la Cruz Rodríguez

Técnico de proyectos
nahir

Nahir Vallejos Amil

Técnico de comunicación
F_Jose

José María Ramos

Responsable de la asesoría jurídica
F_Ana

Ana Escobar Cirujano

Psicóloga consultora

Junta directiva

  • Presidente
  • Alfonso Castresana Alonso de Prado
  • Vicepresidenta
  • Anta Torredemer Marcet
  • Secretaria
  • María Carmen Valls Capell
  • Vocal
  • Mateu Llodrá Sansaloni
  • Vocal
  • María Teresa Ferraz Grasa
  • Vocal
  • Francisco del Vas Gris
  • Tesorero
  • Josep María Perelló Juncá
  • Vocal
  • Lorena López Fernández
  • Vocal
  • Antonio Villanueva Oiarzábal
  • Vocal
  • Javier Tovar Carravilla

Comité Médico Asesor

Presidente

Dr. Alfredo Rodríguez Antigüedad

Comité ejecutivo

  • Rafael Arroyo González
  • José Carlos Álvarez Cermeño
  • Bonaventura Casanova i Estruch
  • Óscar Fernández Fernández
  • Guillermo Izquierdo Ayuso
  • Sergio Martínez Yélamos
  • José Meca Lallana
  • Xavier Montalban Gairin
  • Celia Oreja Guevara
  • José María Prieto González
  • Lluis Ramió Torrentà
  • Dra. Neus Téllez Lara

Miembros

  • Albert Saiz Hinarejos
  • Amelia Mendoza Rodriguez
  • Ángel Pérez Sempere
  • Javier Olascoaga Urtaza
  • Mª Eugenia Marzo Sola
  • Mar Mendibe Bilbao
  • Virginia Meca Lallana
  • Jordi Ballabriga Planas
  • Luis Brieva Ruiz
  • Dionisio Fernández Uría
  • Miguel Ángel Hernández Pérez
  • Delicias Muñoz Garcia
  • Manuel Murie Fernández
  • Amaya Álvarez de Arcaya