Quiénes somos

Quiénes somos

Esclerosis Múltiple España es un espacio de encuentro, intercambio y aprendizaje continuo de personas con Esclerosis Múltiple y su entorno, organizaciones de personas con EM, profesionales sociosanitarios, científicos, donantes, voluntarios, colaboradores… Una comunidad consciente de que solo trabajando unidos como un gran equipo, llegaremos hasta el final.

Historia

Esclerosis Múltiple España nació en 1996 de mano de los representantes de seis organizaciones de personas con EM. Su objetivo era crear una organización estatal que liderase el movimiento asociativo en España junto con sus entidades, a las que ayuda a crecer.

Esta misión fundamental sigue aún vigente: Esclerosis Múltiple España trabaja para apoyar a sus asociaciones y fundaciones miembros para que puedan prestar la mejor atención a las necesidades sociales, afectivas y médicas de quienes viven con Esclerosis Múltiple en nuestro país.

Con el paso del tiempo, a esta misión se han sumado otras como el trabajo en defensa de derechos, o el impulso a la investigación, pero todas encaminadas hacia una misma meta: que las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias disfruten de la mejor calidad de vida mientras seguimos avanzando hacia el final definitivo de la enfermedad.

Fundadores

José Mª Fabregat, Rosamaría Estrany, Goyo Ponce de León, José Luis de Miguel y Begoña Rueda.

Cronograma

Nace Esclerosis Múltiple España de mano de los representantes de seis organizaciones de personas con EM de las provincias de Barcelona, Tarragona, Lleida, Girona, Valladolid y Bizkaia

EME consigue la declaración de Utilidad Pública

EME se implica en el movimiento asociativo internacional como miembro de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y a la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).

La organización se adhiere a la Plataforma de Voluntariado de España (PVE) e impulsa la creación de la Neuroalianza con el objetivo de unir fuerzas con otras enfermedades neurodegenerativas como la ELA, párkinson, Alzheimer y las enfermedades neuromusculares.

EME se suma a la Alianza Internacional de Esclerosis Múltiple Progresiva y pone en marcha el “Proyecto M1” para contribuir a impulsar la investigación de la EM, especialmente de sus formas progresivas.

Esclerosis Múltiple España se une a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, de la que fue entidad impulsora.

Además de continuar impulsando la investigación internacional, EME comienza a impulsar también la investigación nacional de la Esclerosis Múltiple a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM): una red formada por algunos de los mejores equipos de investigación en EM de todo el país.

EME pone en marcha “Actúa por tus derechos” y desarrolla su primera campaña de activismo social, llevando 180.000 firmas al Congreso de los Diputados para exigir el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico.

Nosotros

Equipo

cisitina

Cristina Asorey García

Directora de Comunicación y Marketing
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Gabriela Hidalgo Caldas

Directora de Proyectos
F_Sabinne2

Sabinne Paz-Vergara Huamán

Responsable de Administración y Finanzas
sandra

Sandra Fernández Villota

Responsable de Entidades e Información
sergio

Sergio Martín Álvarez

Técnico de Fundraising
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Rafael Nieto Díez

Técnico de Administración
F_Jose

José María Ramos

Responsable de la Asesoría Jurídica

Junta directiva

  • Presidente
  • Alfonso Castresana Alonso de Prado
  • Vicepresidenta
  • Ana Torredemer Marcet
  • Secretaria
  • María Carmen Valls Capell
  • Vocal
  • Mateu Llodrá Sansaloni
  • Vocal
  • María Teresa Ferraz Grasa
  • Vocal
  • Francisco del Vas Gris
  • Tesorero
  • Josep María Perelló Juncá
  • Vocal
  • Lorena López Fernández
  • Vocal
  • Antonio Villanueva Oiarzábal
  • Vocal
  • Javier Tovar Carravilla

Comité Médico Asesor

Presidente

Dr. José María Prieto González

Prieto

Comité ejecutivo

  • Dr. Alfredo Rodríguez Antigüedad
  • Dra. Cristina Iñiguez Martinez
  • Dr. José Meca Lallana
  • Dra. Neus Téllez Lara
  • Dr. Rafael Arroyo González
  • Dr. Xavier Montalban Gairin

Miembros

  • Dr. Adrian Arés Luque
  • Dr. Agustín Oterino Durán
  • Dr. Albert Saiz Hinarejos
  • Dra. Amaya Álvarez de Arcaya
  • Dra. Amelia Mendoza Rodriguez
  • Dr. Ángel Pérez Sempere
  • Dr. Bonaventura Casanova i Estruch
  • Dra. Carmen Arnal García
  • Dra. Celia Oreja-Guevara
  • Dra. Delicias Muñoz Garcia
  • Dr. Dionisio Fernández Uría
  • Dr. Enrique Monreal Laguillo
  • Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso
  • Dr. Jaume Sastre-Garriga
  • Dr. Javier Olascoaga Urtaza
  • Dr. Jesús Martin Martinez

Miembros

  • Dr. Jordi Ballabriga Planas
  • Dr. Jose A. Pérez Vicente
  • Dr. José Carlos Álvarez Cermeño
  • Dr. Jose Manuel Garcia Dominguez
  • Dr. Lluis Ramió Torrentà
  • Dra. Lucia Romero Pinel
  • Dra. Lucienne Costa Frossard
  • Dr. Luis Brieva Ruiz
  • Dra. Luisa Mª Villar Guimerans
  • Dra. Mª Carmen Calles
  • Dra. Mª Eugenia Marzo Sola
  • Dr. Manuel Murie Fernández
  • Dra. Mar Mendibe Bilbao
  • Dra. Mar Tintoré Subirana
  • Dra. Marisa Martinez Gines
  • Dr. Miguel Ángel Hernández Pérez
  • Dr. Miguel Angel Llaneza González
  • Dra. Montserrat Gonzalez Platas
  • Dra. Myriam Solar Sanchez
  • Dr. Óscar Fernández Fernández
  • Dr. Ricardo Ginestal López
  • Dra. Sara Eichau Madueño
  • Dr. Sergio Martínez Yélamos
  • Dra. Susana Sainz de la Maza
  • Dra. Tamara Castillo Triviño
  • Dra. Virginia Meca Lallana
  • Dra. Yolanda Aladro Benito
  • Dra. Yolanda Blanco Morgado

Comité de personas con esclerosis múltiple

carmen arana

Carmen Arana

Cataluña
rut ayoso

Rut Ayoso

Islas Baleares
cristina bajo

Cristina Bajo

Comunidad de Madrid
ignacio cancer

Ignacio Cancer

Familiar, Castilla La Mancha
ana cordon

Ana Cordón

Castilla y León
marta cueto

Marta Cueto

Comunidad de Madrid
maria cristina diaz

María Cristina Díaz

Islas Baleares
oxana gorincioi

Oxana Gorincioi

Castilla y León
juanjo martin

Juan José Martín

Aragón
jose maria ramos

José María Ramos

Comunidad de Madrid
ainhoa ruiz del agua

Ainhoa Ruiz del Agua

País Vasco
veronica sarabia

Verónica Sarabia

Castilla y León
diana torres

Diana Torres

Castilla La Mancha