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    Categoría: Testimonios

    (Actualizado) Famosos con Esclerosis Múltiple que decidieron visibilizar su enfermedad
    Ene 11, 2023

    (Actualizado) Famosos con Esclerosis Múltiple que decidieron visibilizar su enfermedad

    “He hecho un esfuerzo consciente de hacerlo público porque no creía que fuese justo que alguien pudiese experimentar algo como ser diagnosticado de EM y no tener conocimiento de ello” Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Noticias, Noticias del sector, Testimonios, Voluntariadotags famosos, famosos y Esclerosis Múltiple, María Pombo, selma blair, testimonios28
    “Vivir con Esclerosis Múltiple me enseñó que decir palabrotas puede ser liberador” Elisabeth Jameson
    Sep 15, 2022

    “Vivir con Esclerosis Múltiple me enseñó que decir palabrotas puede ser liberador” Elisabeth Jameson

    Para esta artista con EM progresiva, decir juramentos es un camino para liberarse del control y conectar con otras personas con enfermedades complicadas o con discapacidad Leer más
    por Sandra Fernándezen Testimoniostags #ElisabethJameson, #EsclerosisMultiple, Elisabeth Jameson, esclerosis multiple, personas con EM, vivir con em, vivir con esclerosis multiple0
    Coronavirus y Esclerosis Múltiple: últimas noticias
    Abr 11, 2022

    Coronavirus y Esclerosis Múltiple: últimas noticias

    Recomendaciones sobre el coronavirus COVID-19 para personas con Esclerosis Múltiple Leer más
    por admin_esclerosisen Covid - Oficial, COVID 19, EM, Internacional, Testimoniostags #Coronavirus, #COVID2019, #EMtratamientos, #EsclerosisMultiple, Coronavirus prevención, COVID-19, salud19
    La actriz Selma Blair lleva la Esclerosis Múltiple a un documental
    Nov 12, 2021

    La actriz Selma Blair lleva la Esclerosis Múltiple a un documental

    Selma Blair se ha convertido en un altavoz de ésta y ahora da un paso más con el lanzamiento del documental ‘Introducing, Selma Blair’ (‘Presentando a Selma Blair’), en el que muestra sin tapujos cómo es su vida con Esclerosis Múltiple Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Noticias, Testimoniostags selma blair6
    ‘Maricón perdido’, la serie de Bob Pop que ha mostrado la Esclerosis Múltiple, recibe un Premio Ondas
    Nov 3, 2021

    ‘Maricón perdido’, la serie de Bob Pop que ha mostrado la Esclerosis Múltiple, recibe un Premio Ondas

    "La serie ha tenido algo muy positivo. Cuando mi cuerpo menos me respondía, he tenido la enorme suerte de ponerme en otros cuerpos, el del Bob de 15 años (Gabriel Sánchez) y el de 30 (Carlos González). Ha sido un regalo paradójico. Lo que yo ya no puedo hacer ahora, lo hacen ellos por mí. Y una justicia poética muy bonita" Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Entrevistas y medios, Noticias, Noticias del sector, Sin categoría, Testimonios3
    Carta de una persona con EM: “Mi vida volvió a cambiar cuando, por fin, llegó el reconocimiento de la discapacidad”
    Sep 30, 2021

    Carta de una persona con EM: “Mi vida volvió a cambiar cuando, por fin, llegó el reconocimiento de la discapacidad”

    Belén Martín (hermana de Noelia, enfermera conocida por su proyecto de “nubes solidarias” con el que destina ayudas para impulsar la investigación en EM) fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple a los 28 años. Ahora nos cuenta en esta carta su testimonio en materia de defensa de derechos. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Asesoría jurídica, Defensa derechos, Jurídico, Protección social, Testimoniostags certificado de discapacidad, protección social, testimonios5
    #ConexionesEM: el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021 se hace con redes y medios
    Jun 2, 2021

    #ConexionesEM: el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021 se hace con redes y medios

    Asociaciones y Fundaciones, personas con EM y familiares, personas reconocidas en la sociedad, periodistas… pusieron su granito de arena (e incluso más) que resultó en una gran montaña que alcanzó los trending topics en España, tanto con el hashtag #ConexionesEM como con #DíaMundialEsclerosisMúltiple. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Entidades miembros (Asociaciones), Eventos, Internacional, Testimoniostags #DiaMundialEsclerosisMultiple, Día Mundial Esclerosis Múltiple0
    Estos son los mensajes de #ConexionesEM dirigidos a los profesionales
    May 31, 2021

    Estos son los mensajes de #ConexionesEM dirigidos a los profesionales

    Los profesionales sanitarios (profesionales de la medicina, neurología, enfermería, auxiliares…) y sociosanitarios (trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos, neuropsicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas…) son piezas clave en la gestión de la Esclerosis Múltiple. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Eventos, Testimoniostags #DiaMundialEsclerosisMultiple, Día Mundial Esclerosis Múltiple1
    Testimonios #ConexionesEM: en el interior de las organizaciones de Esclerosis Múltiple
    May 21, 2021

    Testimonios #ConexionesEM: en el interior de las organizaciones de Esclerosis Múltiple

    Las Asociaciones y sus profesionales son agentes indispensables en el abordaje integral de la Esclerosis Múltiple y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad, cubriendo necesidades desatendidas. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Entidades miembros (Asociaciones), Eventos, Material audiovisual, Testimoniostags #DiaMundialEsclerosisMultiple, Día Mundial Esclerosis Múltiple0
    Testimonio de Mónica Vázquez, joven con Esclerosis Múltiple que ha pasado por la COVID-19
    Mar 11, 2021

    Testimonio de Mónica Vázquez, joven con Esclerosis Múltiple que ha pasado por la COVID-19

    Fue diagnosticada de EM a una edad muy temprana, con 18 años, y nada más empezar la pandemia contrajo la COVID-19 y desarrolló anticuerpos. Para ella “los efectos no fueron tan fuertes como en otras personas” y estuvo solamente 20 días con coronavirus. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Covid - Social, COVID 19, Entrevistas y medios, Testimonios3

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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