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    Autor: Nahir Esclerosis Múltiple

    (Actualizado) Famosos con Esclerosis Múltiple que decidieron visibilizar su enfermedad
    Ene 11, 2023

    (Actualizado) Famosos con Esclerosis Múltiple que decidieron visibilizar su enfermedad

    “He hecho un esfuerzo consciente de hacerlo público porque no creía que fuese justo que alguien pudiese experimentar algo como ser diagnosticado de EM y no tener conocimiento de ello” Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Noticias, Noticias del sector, Testimonios, Voluntariadotags famosos, famosos y Esclerosis Múltiple, María Pombo, selma blair, testimonios28
    España incluye ofatumumab para formas recurrentes de Esclerosis Múltiple
    Nov 3, 2022

    España incluye ofatumumab para formas recurrentes de Esclerosis Múltiple

    Ofatumumab puede ser autoadministrado en casa, frente a otras terapias dirigidas a las células B utilizadas para la EM, que normalmente se dan en hospitales o centros de tratamientos de infusión. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Acceso a los tratamientos, Investigación y Esclerosis Múltiple, Proyecto M1, Tratamientos7
    Nueva colección de María Pombo con pulseras solidarias frente a la Esclerosis Múltiple
    Feb 14, 2022

    Nueva colección de María Pombo con pulseras solidarias frente a la Esclerosis Múltiple

    La influencer, diagnosticada de Esclerosis Múltiple en 2020, junto a la firma Agatha Paris, lanza dos pulseras solidarias cuyos beneficios se destinan al Proyecto M1 de investigación y a la atención a personas con EM Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Acciones solidarias, Proyecto M1, Rehabilitación, Voluntariadotags María Pombo5
    Esclerosis Múltiple España cierra un año de avance e innovación
    Dic 23, 2021

    Esclerosis Múltiple España cierra un año de avance e innovación

    2021 ha sacado, de nuevo, lo mejor de nosotros mismos y nos ha obligado a superarnos: como personas, como profesionales, como compañeros. También Esclerosis Múltiple España y sus Asociaciones y Fundaciones miembros han continuado los esfuerzos que venían desarrollando. Ha sido un año de esfuerzo y de frutos; de avance y de innovación. Frutos y avances que se suman a una retahíla de hitos del pasado, recordados en el marco del 25 aniversario de EME Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Covid - Social, COVID 19, Defensa derechos, Entidades miembros (Asociaciones), Eventos, Investigación y Esclerosis Múltiple, Jurídico, Protección social, Proyecto M1tags 25 aniversario EME, balance de año, defensa de derechos, investigacion, sensibilizacion0
    ¿Cuáles son los síntomas de la Esclerosis Múltiple? Conocerlos, clave en sensibilización social
    Dic 16, 2021

    ¿Cuáles son los síntomas de la Esclerosis Múltiple? Conocerlos, clave en sensibilización social

    En el marco del 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, EME publica una infografía de utilidad en materia de divulgación y concienciación acerca de esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 55.000 familias en España Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Eventos, Material audiovisual, Rehabilitacióntags día nacional de la Esclerosis Múltiple, síntomas esclerosis múltiple, Síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple1
    ECTRIMS 2021: Formas progresivas de la Esclerosis Múltiple y recopilación de datos, dos de los puntos centrales
    Dic 16, 2021

    ECTRIMS 2021: Formas progresivas de la Esclerosis Múltiple y recopilación de datos, dos de los puntos centrales

    Entre las conclusiones que se pudieron ver en ECTRIMS, destacaron el seguimiento de imagen por resonancia magnética como una herramienta crucial para detectar y tratar pacientes, las lesiones corticales como posibles predictores de discapacidad cognitiva y la necesidad de establecer marcos en la monitorización digital de la salud a través de dispositivos Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Eventostags ECTRIMS1
    Investigadores de la Universidad de Cádiz descubren predictores tempranos en diagnóstico reciente de EM
    Dic 2, 2021

    Investigadores de la Universidad de Cádiz descubren predictores tempranos en diagnóstico reciente de EM

    El grupo, liderado por la UCA, es el primero nacional que usa de manera sistemática análisis de neuroimagen cerebral y del nivel de neurofilamentos ligeros (NfL) en sangre para el estudio de la progresión clínica y como marcador de recuperación o respuesta al tratamiento en EM y otras enfermedades neurológicas Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Investigación y Esclerosis Múltiple, Proyecto M10
    25 aniversario de EME: Bodas de plata de un compromiso con la comunidad de personas con Esclerosis Múltiple
    Nov 29, 2021

    25 aniversario de EME: Bodas de plata de un compromiso con la comunidad de personas con Esclerosis Múltiple

    Esclerosis Múltiple España (EME) está de celebración. Cumple nada más y nada menos que 25 años y lo hace echando la vista atrás y realizando una doble lectura. Por un lado, poniendo en valor los frutos del esfuerzo de esta entidad de ámbito nacional y de las organizaciones que forman parte de ella. Por otro, mirando también al futuro y lo que queda por hacer con compromiso e ilusión. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Conferencias y jornadas, Entidades miembros (Asociaciones), Eventos, Noticias destacadastags 25 aniversario EME, defensa de derechos, investigacion, sensibilizacion2
    ¡Nos hemos vuelto a ver en Link EM 2021!
    Nov 23, 2021

    ¡Nos hemos vuelto a ver en Link EM 2021!

    En esta edición de Link EM quedó claro que “es importante continuar con el valor presencial” pero también “continuar el proceso de digitalización al tiempo que no se pierde lo físico” Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Conferencias y jornadas, Entidades miembros (Asociaciones), Eventos, Rehabilitacióntags comunicación, comunidad, link em, link em 2021, neurorrehabilitación, organizaciones0
    La actriz Selma Blair lleva la Esclerosis Múltiple a un documental
    Nov 12, 2021

    La actriz Selma Blair lleva la Esclerosis Múltiple a un documental

    Selma Blair se ha convertido en un altavoz de ésta y ahora da un paso más con el lanzamiento del documental ‘Introducing, Selma Blair’ (‘Presentando a Selma Blair’), en el que muestra sin tapujos cómo es su vida con Esclerosis Múltiple Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Noticias, Testimoniostags selma blair6

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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