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    Categoría: Publicaciones

    El 19% de las personas con EM bajo tratamiento farmacológico olvida tomar o administrarse la medicación
    Oct 11, 2021

    El 19% de las personas con EM bajo tratamiento farmacológico olvida tomar o administrarse la medicación

    Los participantes que realizan rehabilitación afirman que los tratamientos rehabilitadores están ayudando a evitar que su Esclerosis Múltiple empeore o a que mejore la sintomatología asociada (86,8%) Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Estudios y encuestas, Publicaciones, Publicaciones destacadas, Rehabilitacióntags #EMtratamientos, adherencia, atención sociosanitaria en EM, estudios, investigación sociosanitaria, rehabilitacion, tratamientos, tratamientos esclerosis múltiple, tratamientos modificadores0
    Pacientes de enfermedades crónicas como Esclerosis Múltiple tardan una media de 48 días en ser atendidos tras empeorar su situación o nuevos síntomas
    Jul 15, 2021

    Pacientes de enfermedades crónicas como Esclerosis Múltiple tardan una media de 48 días en ser atendidos tras empeorar su situación o nuevos síntomas

    La tercera fase corrobora nuevamente esta situación, mostrando que el 57,1% de las personas encuestadas, en general, está muy insatisfecho con la atención sanitaria recibida durante 2021, una cifra que aumenta en tres puntos con respecto a la segunda fase del estudio presentada en enero de este mismo año Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Acceso a los tratamientos, Covid - Derechos, Defensa derechos, Estudios y encuestas, Publicaciones1
    ‘Atlas mundial de la Esclerosis Múltiple’: Segunda parte, gestión clínica de la EM
    Abr 28, 2021

    ‘Atlas mundial de la Esclerosis Múltiple’: Segunda parte, gestión clínica de la EM

    Este nuevo documento subraya las amplias disparidades y barreras que existen a nivel global en el acceso a diagnóstico, tratamientos modificadores de la enfermedad y cuidados. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Acceso a los tratamientos, Internacional, Publicaciones, Rehabilitación, Tratamientos1
    La MS International Federation lanza el 3º ‘Atlas mundial de la Esclerosis Múltiple’
    Sep 14, 2020

    La MS International Federation lanza el 3º ‘Atlas mundial de la Esclerosis Múltiple’

    En el mundo hay 2.800.000 personas con EM. En España hay 55.000 personas. 158 personas son diagnosticadas cada mes en el país. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen EM, Estudios y encuestas, Internacional, Publicaciones1
    1 de cada 3 personas con Esclerosis Múltiple ha dejado de trabajar debido a los síntomas
    Jul 17, 2020

    1 de cada 3 personas con Esclerosis Múltiple ha dejado de trabajar debido a los síntomas

    la Esclerosis Múltiple cada vez está más controlada con tratamientos, pero la protección social queda, una vez más, en entredicho. Leer más
    por Sandra Fernándezen Defensa derechos, Empleo, Publicacionestags #EsclerosisMultiple, AprEMde, esclerosis multiple, Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple3
    Informe #RECENT_DEM: Personas con Esclerosis Múltiple esperan su diagnóstico una media de dos años
    Jun 17, 2020

    Informe #RECENT_DEM: Personas con Esclerosis Múltiple esperan su diagnóstico una media de dos años

    -La mayoría de las personas recién diagnosticadas afirmaron que no existe una buena coordinación entre los diferentes profesionales sanitarios que les atienden. -Son las personas que participan en las organizaciones de pacientes quienes poseen en mayor medida el certificado de discapacidad. Leer más
    por Cristina Asoreyen Estudios y encuestas, Investigación y Esclerosis Múltiple, Material audiovisual, Protección social, Publicaciones, Testimonios16
    Propósitos de hábitos de vida saludable para 2020: 10 consejos en Esclerosis Múltiple
    Ene 9, 2020

    Propósitos de hábitos de vida saludable para 2020: 10 consejos en Esclerosis Múltiple

    Todo parece indicar que la aparición de esta enfermedad neurodegenerativa está ligada tanto a la genética como a factores del entorno y de estilo de vida. Leer más
    por admin_esclerosisen EM, Material audiovisual, Noticias del sector, Noticias destacadas, Psicología, Publicaciones, Publicaciones destacadas, Rehabilitación, Tratamientostags #EsclerosisMultiple, actividad fisica, discapacidad, em, emforma, esclerosis, esclerosis multiple, pacientes, PcEM, personas con EM, psicologia, rehabilitacion, salud, síntomas esclerosis múltiple, tratamientos, tratamientos modificadores, vivir con em, vivir con esclerosis multiple0
    Premio "Con la EM" a una investigación de atención a las situaciones de gran vulnerabilidad en Esclerosis Múltiple
    Dic 19, 2019

    Premio "Con la EM" a una investigación de atención a las situaciones de gran vulnerabilidad en Esclerosis Múltiple

    La investigación se ha traducido en un "Manual" y formación especializada que ayudarán a los profesionales a intervenir de manera inmediata Leer más
    por admin_esclerosisen Defensa derechos, EM, Psicología, Publicaciones, Publicaciones destacadastags abuso, defensa de derechos, género, maltrato, PcEM, psicologia, sico, vulnerabilidad0
    Aumentan los casos de niños y adolescentes con Esclerosis Múltiple
    Nov 28, 2019

    Aumentan los casos de niños y adolescentes con Esclerosis Múltiple

    Según un informe de la Plataforma Europea de EM, existe una necesidad creciente de apoyo para ellos y sus familias Leer más
    por admin_esclerosisen Defensa derechos, EM, Estudios y encuestas, Familia y EM, Internacional, Noticias del sector, Psicología, Publicacionestags #EsclerosisMultiple, defensa de derechos, Defensa derechos, derechos, diagnóstico Esclerosis Múltiple, em pediatrica, EM y niños, esclerosis multiple, esclerosis múltiple pediátrica, niños, pacientes, PcEM, personas con EM, vivir con em, vivir con esclerosis multiple, vulnerabilidad0
    ¿Cuándo y cómo hablar a mi hijo o hija sobre la Esclerosis Múltiple?
    Oct 24, 2019

    ¿Cuándo y cómo hablar a mi hijo o hija sobre la Esclerosis Múltiple?

    La publicación “Cuéntame cosas de la Esclerosis Múltiple” puede ayudarte a saberlo Leer más
    por admin_esclerosisen EM, Noticias destacadas, Psicología, Publicaciones, Publicaciones destacadas, Rehabilitacióntags EM y niños, esclerosis multiple, pacientes, PcEM, personas con EM, psicologia, vivir con em, vivir con esclerosis multiple0

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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