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    Categoría: Empleo

    25 años de defensa de derechos en Esclerosis Múltiple
    Oct 21, 2021

    25 años de defensa de derechos en Esclerosis Múltiple

    “Cuando llega una consulta a mi mesa, sé que no va a ser algo fácil, porque hay una historia real detrás” Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Asesoría jurídica, Defensa derechos, Empleo, Entrevistas y medios, Jurídicotags asesoría legal, defensa de derechos, Defensa derechos, derechos, empleo, legal1
    Protección social: El caso de la EM en España e Italia en el ‘V Congreso de organizaciones de pacientes’
    Oct 4, 2021

    Protección social: El caso de la EM en España e Italia en el ‘V Congreso de organizaciones de pacientes’

    España e Italia recogen de manera expresa en su legislación laboral la prohibición de discriminación por discapacidad pero no por razón de enfermedad. Representantes de ambos movimientos asociativos de Esclerosis Múltiple participaron en el ‘V Congreso de organizaciones de pacientes’, organizado por la POP Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Defensa derechos, Empleo, Eventos, Jurídicotags defensa de derechos, derechos, empleo, protección social0
    Protección social: Pedimos ‘urgencia’ y ‘consenso’ en el Congreso de los Diputados
    Oct 1, 2021

    Protección social: Pedimos ‘urgencia’ y ‘consenso’ en el Congreso de los Diputados

    El director de Esclerosis Múltiple España, Pedro Carrascal, junto a Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson y en representación de la Neuroalianza, compareció ante la Comisión de la Discapacidad del Congreso de los Diputados pidiendo urgencia y consenso en protección social Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Defensa derechos, Empleo, Jurídicotags 33ahora, Congreso de los Diputados, defensa de derechos1
    Barómetro europeo de la Esclerosis Múltiple 2020: Europa y España, a análisis
    Jul 26, 2021

    Barómetro europeo de la Esclerosis Múltiple 2020: Europa y España, a análisis

    Una de las asignaturas pendientes en España es el empleo y apoyo social para las personas con Esclerosis Múltiple, tal y como recoge la nueva web del Barómetro, lanzada en el Día Mundial del Cerebro. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Defensa derechos, Empleo, Estudios y encuestas, Internacional, Protección social2
    La protección social sigue siendo urgente y prioritaria en este atípico 2020
    Dic 17, 2020

    La protección social sigue siendo urgente y prioritaria en este atípico 2020

    Gracias a todas las personas que apoyáis nuestra labor, estamos cada día más cerca de conseguir que nadie, nunca, se sienta desprotegido desde el momento del diagnóstico. Tener EM, ya es suficiente. Leer más
    por Cristina Asoreyen Defensa derechos, EM, Empleo, Protección social2
    El 87% de las personas con Esclerosis Múltiple se siente afectado por el estigma, refleja encuesta de EFNA
    Sep 3, 2020

    El 87% de las personas con Esclerosis Múltiple se siente afectado por el estigma, refleja encuesta de EFNA

    57,35% piensa que alguna vez no recibió un tratamiento adecuado o apropiado debido a que un profesional médico no le tomó en serio. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Defensa derechos, Empleo, Estudios y encuestastags estigma0
    1 de cada 3 personas con Esclerosis Múltiple ha dejado de trabajar debido a los síntomas
    Jul 17, 2020

    1 de cada 3 personas con Esclerosis Múltiple ha dejado de trabajar debido a los síntomas

    la Esclerosis Múltiple cada vez está más controlada con tratamientos, pero la protección social queda, una vez más, en entredicho. Leer más
    por Sandra Fernándezen Defensa derechos, Empleo, Publicacionestags #EsclerosisMultiple, AprEMde, esclerosis multiple, Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple3
    La necesidad de protección social es mayor en las mujeres con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas
    Mar 4, 2020

    La necesidad de protección social es mayor en las mujeres con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas

    Volvemos al Congreso de los Diputados en la Semana de la Mujer para hablar de 'Mujer, discapacidad y enfermedad crónica', y reclamar protección social Leer más
    por admin_esclerosisen Defensa derechos, Empleo, Protección social0
    Integración de enfermedades invisibles en el trabajo
    Feb 5, 2020

    Integración de enfermedades invisibles en el trabajo

    Tres personas con enfermedades crónicas (Esclerosis Múltiple, enfermedad renal y colitis ulcerosa) compartieron su experiencia en un debate organizado por INDRA Leer más
    por admin_esclerosisen Conferencias y jornadas, Defensa derechos, EM, Empleotags #EsclerosisMultiple, defensa de derechos, Defensa derechos, empleo, enfermedades crónicas, enfermedades invisibles, trabajo, vivir con esclerosis multiple0

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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