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    Categoría: Noticias del sector

    (Actualizado) Famosos con Esclerosis Múltiple que decidieron visibilizar su enfermedad
    Ene 11, 2023

    (Actualizado) Famosos con Esclerosis Múltiple que decidieron visibilizar su enfermedad

    “He hecho un esfuerzo consciente de hacerlo público porque no creía que fuese justo que alguien pudiese experimentar algo como ser diagnosticado de EM y no tener conocimiento de ello” Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Noticias, Noticias del sector, Testimonios, Voluntariadotags famosos, famosos y Esclerosis Múltiple, María Pombo, selma blair, testimonios28
    Conoce el nuevo fármaco aprobado para Esclerosis Múltiple en España: ozanimod
    Jun 9, 2022

    Conoce el nuevo fármaco aprobado para Esclerosis Múltiple en España: ozanimod

    Zeposia va dirigido a la Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente y se administra por vía oral. Leer más
    por Cristina Asoreyen Acceso a los tratamientos, Noticias del sector, Noticias destacadas, Tratamientos9
    España aprueba el diroximelfumarato (Vumerity) para las formas de Esclerosis Múltiple recidivantes y el SCA
    Jun 1, 2022

    España aprueba el diroximelfumarato (Vumerity) para las formas de Esclerosis Múltiple recidivantes y el SCA

    Vumerity llega a España recibiendo luz verde para su financiación por el SNS como tratamiento para adultos con Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente Leer más
    por admin_esclerosisen Acceso a los tratamientos, EM, Investigación y Esclerosis Múltiple, Noticias del sector, Sin categoría, Tratamientostags esclerosis multiple, estudios, investigacion, medicamentos, tratamientos, tratamientos esclerosis múltiple, tratamientos modificadores0
    Cómo identificar información fiable sobre Esclerosis Múltiple
    Feb 10, 2022

    Cómo identificar información fiable sobre Esclerosis Múltiple

    Tenemos acceso a una gran cantidad de información sobre Esclerosis Múltiple: noticias, investigaciones, terapias, avances, etc. ¿Cómo podemos identificar si es fiable? Leer más
    por Sandra Fernándezen EM, Familia y EM, Noticias del sector0
    ‘Maricón perdido’, la serie de Bob Pop que ha mostrado la Esclerosis Múltiple, recibe un Premio Ondas
    Nov 3, 2021

    ‘Maricón perdido’, la serie de Bob Pop que ha mostrado la Esclerosis Múltiple, recibe un Premio Ondas

    "La serie ha tenido algo muy positivo. Cuando mi cuerpo menos me respondía, he tenido la enorme suerte de ponerme en otros cuerpos, el del Bob de 15 años (Gabriel Sánchez) y el de 30 (Carlos González). Ha sido un regalo paradójico. Lo que yo ya no puedo hacer ahora, lo hacen ellos por mí. Y una justicia poética muy bonita" Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Entrevistas y medios, Noticias, Noticias del sector, Sin categoría, Testimonios3
    Abierta tercera fase del estudio ‘Impacto de la COVID-19 en las personas con enfermedad crónica’ como la EM
    Jun 10, 2021

    Abierta tercera fase del estudio ‘Impacto de la COVID-19 en las personas con enfermedad crónica’ como la EM

    "Con la fase que ahora abrimos, queremos conocer cómo se encuentran los pacientes crónicos en la actualidad, qué medidas alternativas están tomando ante la falta de respuesta en muchos casos y qué respuesta están percibiendo, por ejemplo, en sus tratamientos habituales" Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Covid - Derechos, COVID 19, Defensa derechos, Noticias del sector1
    Especialmente en este Día Mundial de la EM, estamos en el mismo equipo
    May 10, 2021

    Especialmente en este Día Mundial de la EM, estamos en el mismo equipo

    EME (Esclerosis Múltiple España) y sus entidades miembros utilizarán el eslogan ‘Estamos en el mismo equipo’. En redes sociales el hashtag será, como el año anterior, #ConexionesEM. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen EM, Entidades miembros (Asociaciones), Eventos, Internacional, Noticias del sector, Noticias destacadastags #DiaMundialEsclerosisMultiple, Día Mundial Esclerosis Múltiple, eventos, sensibilizacion1
    La actriz Selma Blair tiene Esclerosis Múltiple: te lo contamos todo
    Feb 22, 2021

    La actriz Selma Blair tiene Esclerosis Múltiple: te lo contamos todo

    Afirma sentirse aliviada desde el conocimiento de su diagnóstico en EM y ahora es un ejemplo de visibilidad para muchas personas Leer más
    por Editor EMEen Noticias del sector, Noticias destacadas, Sin categoría, Testimoniostags actriz, selma blair29
    El Dr. José María Prieto González, nuevo presidente del CMA (Comité Médico Asesor) de Esclerosis Múltiple España
    Feb 11, 2021

    El Dr. José María Prieto González, nuevo presidente del CMA (Comité Médico Asesor) de Esclerosis Múltiple España

    Después de tres años a la cabeza, el Dr. Alfredo Rodriguez Antigüedad cede la presidencia del CMA de Esclerosis Múltiple España al Dr. Prieto. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen EM, Entidades miembros (Asociaciones), Noticias del sector, Noticias destacadas0
    El testimonio de María Pombo ante el diagnóstico en Esclerosis Múltiple
    Oct 15, 2020

    El testimonio de María Pombo ante el diagnóstico en Esclerosis Múltiple

    "A veces las ilusiones ganan al peso de las piedras" Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Entrevistas y medios, Noticias del sector, Testimoniostags embarazo, esclerosis multiple, personas con EM, vivir con esclerosis multiple3

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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