El 18 de diciembre se celebra en España el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En esta ocasión, Esclerosis Múltiple España ha decidido poner en valor el trabajo que se realiza desde EME y sus asociaciones y fundaciones miembros en defender, reivindicar y dar a conocer los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple. Un ámbito de atención y apoyo que, aun no siendo el más visible, resulta esencial para que las personas puedan disfrutar de una vida de oportunidades, como rezaba el lema del Día Mundial de la EM 2023.
Dentro de este ámbito tan amplio de defensa de derechos, se enmarcan todas las acciones informativas, formativas, reivindicativas y también de apoyo directo a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias en materia jurídico-legal, dirigidas a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad. Acciones todas ellas complementarias al trabajo fundamental que se lleva a cabo en las organizaciones de personas con EM, especialmente a través de los y las trabajadores sociales: los expertos en acercar los recursos que existen en la comunidad, así como asesoramiento legal e información sobre empleo o formación a las personas con EM y sus familias.
A lo largo de todo el año, Esclerosis Múltiple España y sus asociaciones y fundaciones desarrollan esta labor a través de tres grandes líneas de trabajo: información y capacitación en materia de derechos, reivindicación de los derechos, y atención y asesoramiento jurídico. Un trabajo en pro del empoderamiento de las personas con EM, que identifican el acceso a información y asesoramiento en esta área como una importante necesidad desde el momento de diagnóstico: un 78,7% de las personas encuestadas para el ‘Estudio RECENT-DEM: Percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria’ (Esclerosis Múltiple España, 2020) manifestaron que les interesaba “bastante” o “mucho” recibir asesoramiento jurídico desde el debut de la enfermedad.
- Las personas con EM y sus familias necesitan información y capacitación en materia jurídica
Como respuesta a esta demanda del colectivo, en este 2023, Esclerosis Múltiple España elaboró y publicó la ‘Guía práctica para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple’. Un documento que ofrece una primera orientación jurídica sobre los temas de consulta más frecuentes entre las personas que viven con la enfermedad, tales como pasar un tribunal médico, pedir una valoración de su situación de dependencia o discapacidad, resolver dudas relacionadas con el carné de conducir, etc., con la intención de mejorar sus competencias para posibilitar una vida lo más autónoma posible, practicar el ejercicio de la libertad de elección, favorecer un pleno desarrollo personal, así como una efectiva igualdad de oportunidades y una integración plena en la sociedad.
- Reivindicamos el acceso a medidas de protección social para tener más oportunidades
Entre estos temas más recurrentes, se encuentran aquellos vinculados al ámbito laboral y formativo. Y es que, en este ámbito, aún existe mucho por hacer, tal y como explicaba en forma de viñetas la pieza central de la campaña del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2023, que llevaba por lema “Una vida en comunidad, una vida con más oportunidades”. En esta pieza se buscaba visibilizar las situaciones cotidianas en que las personas con EM se encuentran ahora mismo desamparadas, al no existir suficientes medidas de protección social si no se tiene un 33% de discapacidad adquirida. Una reivindicación que cumple este año 12 años, y para la que aún no existe respuesta por parte de la administración.
Además, hace tan solo unos días, EME se sumó a través de la Plataforma Europea de la EM (EMSP) a la campaña ‘One Million Minds’, que tiene como objetivo trasladar, a través de un manifiesto, una serie de peticiones por la mejora de la calidad de vida de las personas con EM en Europa a los Miembros del Parlamento Europeo 2024 – 2029, que se constituirá en el mes de junio del próximo año.
Atención y asesoramiento jurídico en las Asociaciones y Fundaciones de personas con EM
Por último, un año más, cabe destacar la importante labor que se realiza desde la Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España, cuyo responsable es José María Ramos, abogado, voluntario y afectado de EM, y miembro del Comité de Personas con EM de Esclerosis Múltiple España. Su labor consiste en asesorar a EME en materia jurídica, y en atender a consultas de las personas con EM que llegan a través de las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España. Una labor que sirve de apoyo al trabajo que, como ya hemos referido antes, realizan con gran dedicación y profesionalidad las y los trabajadores sociales de las organizaciones de personas con EM; y, además, en algunas de ellas, a través de centros especiales de empleo y asesores especializados en asuntos laborales.
- ¿Necesitas asesoramiento jurídico? Ponte en contacto con tu organización de personas con EM más cercana.
Desde Esclerosis Múltiple España, en este Día Nacional de la EM 2023, queremos trasladar a toda la comunidad la importancia de seguir trabajando para facilitar el conocimiento y ejercicio de los derechos a las personas con Esclerosis Múltiple, y, de forma decidida, reivindicar aquellos que aún están por conquistar. Gracias a la labor incansable de las asociaciones y fundaciones de personas con EM, seguimos avanzando para derribar las barreras y acercar las oportunidades para todos y todas.
Q se invierta td lo q se necesita para acabar con ella cuanto antes y d nuevo antes se podra recuperar, q entre tantas monarquias, politicos, programas basuras tv, elites futbol, ricos q defraudan y ocultan o en negro…seguro q castigando a tdos estos con la justicia q se merece y q devuelvan por tanto mas d lo q no les pertenece se podria conseguir sino la cura definitiva d la esclerosis multiple y/u otras enfermedades neurodegenerativas y autoinmunes al menos reducirlas al maximo
Super genial seria ,que se tratara ,esta enfermedad como una mas,el desconocimiento de ella lleva a tener ideas equivocadas ,cierto que muchas personas con esta enfermedad,sufren cambios físicos ,además de no comentarlo ni en el trabajo ,mi hijo ha tenido mucha suerte ,su empresa le ofrece la posibilidad de teletrabajar y en contadas ocasiones ,lo hace presencial,los gobiernos deberían tomar conciencia ,que esta enfermedad nos afecta a todos ,como enfermo en primer lugar y como padre o madre ,esposa ,nos sentimos mal ,no comprendemos nada ,gracias a la gran charla que tuve con el,psicólogo y mas tarde ,con mi hijo ,lo llegue ha comprender o mas bien le comprendi. Seria bueno una implicación mayor por los gobiernos y mas visibilidad a esta enfermedad ,una gran desconocida