Este ha sido un año atípico en que la actividad política y parlamentaria, así como la atención mediática, han estado centradas en la pandemia del coronavirus. En esta situación especialmente compleja, gran parte del trabajo que se realiza desde Esclerosis Múltiple España junto con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, así como con otras organizaciones del sector, se ha centrado en el COVID y su impacto en la vida de los pacientes.

No obstante, precisamente, este 2020 ha ayudado a poner aún más en evidencia cómo miles de personas que viven con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas graves se encuentran en una situación de especial vulnerabilidad, al no tener acceso a ningún tipo de protección social desde el momento de diagnóstico.

Es por ello que, pese al COVID, esta reivindicación que llevamos reclamando desde hace años desde Esclerosis Múltiple España – llegando incluso al Congreso de los Diputados en 2018, bajo el lema #33AHORA– ha seguido muy viva.

Concretamente, en la primera mitad de año se presentaron dos PNL. La primera de ellas, dirigida como en anteriores ocasiones a que las personas diagnosticadas de enfermedades crónicas graves como la Esclerosis Múltiple puedan tener una mínima protección social a través del reconocimiento automático del 33% de discapacidad desde el diagnóstico, fue rechazada. Históricamente, esta reivindicación y las PNL de contenido similar que se han aprobado en la última década, han gozado de un amplísimo consenso. Este paso atrás nos indica que esta demanda no termina de ser comprendida, y que tenemos que hacer un esfuerzo para explicar por qué consideramos que esta demanda es justa y urgente, y lograr que la próxima PNL que se presentará vaya mejor enfocada.

Hace unos días, además, tuvo lugar la presentación del Barómetro Europeo de la EM, documento que recopila datos relacionados con la gestión de la EM en más de 30 países en Europa, y que es de gran utilidad para evidenciar los problemas a los que se enfrentan los pacientes en el continente. En este marco, Pedro Carrascal, como presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y director de Esclerosis Múltiple España, expuso frente a la comunidad europea de EM y algunos miembros del Parlamento Europeo cuál es la realidad de España con respecto a la protección social de las personas que viven con esta enfermedad. Este problema afecta a muchos países, y este ejemplo fue muy ilustrativo para poner en evidencia esta deficiencia en el abordaje de la EM, y cómo la desprotección impacta directamente en la inclusión social y en el empleo de las personas con Esclerosis Múltiple.

• Aunque 2020 nos ha puesto las cosas difíciles, Esclerosis Múltiple España ha seguido trabajando para reivindicar los derechos de las personas que tienen EM, y las que tendrán EM en el futuro. Gracias a todas las personas que apoyáis nuestra labor, estamos cada día más cerca de conseguir que nadie, nunca, se sienta desprotegido desde el momento del diagnóstico. Tener EM, ya es suficiente.