En el marco de la Semana del cerebro, la EMSP (Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple), de la que EME forma parte, presentó la última edición del ‘Barómetro Europeo de la Esclerosis Múltiple’, que se elabora desde 2008 con los objetivos de encontrar datos de interés de los que no se disponga y obtener un análisis comparativo a nivel internacional.

Esta sexta edición, con datos a fecha de 2020, subraya las “enormes disparidades en el cuidado de la EM en Europa”, específicamente en cuestiones como el acceso a cuidado de la salud, profesionales de la salud y apoyo para las personas con EM y sus cuidadores a lo largo de todo el continente. Para cuantificar y comparar, los resultados del ‘Barómetro europeo de la Esclerosis Múltiple 2020’ llevan una puntuación, “reforzando el mensaje de que estándares inadecuados de cuidado no deben y no van a ser aceptados”.

De la introducción al informe deduce la transcendencia de sus resultados: “la naturaleza compleja de la Esclerosis Múltiple la hace un caso de estudio ideal para ver las fortalezas y fallos en atención sanitaria y social”.

El Día Mundial del Cerebro 2021, dedicado a la Esclerosis Múltiple, la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple lanzó la web sobre el Barómetro europeo de la EM 2020, una poderosa herramienta que permite acceder a información sobre los recursos sociales y sanitarios relacionados con la EM en cada país. La web posee además una interfaz fácil de usar para detectar las brechas reales en EM en Europa, y comparar información entre países, de manera interactiva. Su objetivo es utilizar esta información para lograr el mayor impacto posible en los estándares de calidad de vida y cuidado en EM en Europa.

El ‘Barómetro europeo de la Esclerosis Múltiple 2020’ muestra que la comunidad de EM al completo tiene trabajo que hacer. Los legisladores y los responsables de la toma de decisiones, desde niveles locales a niveles europeos, deben de manera inmediata asegurar fondos suficientes y constantes para los sistemas de salud y social para proporcionar a las personas con EM el apoyo clínico y práctico que suple sus necesidades. Como remarca Elisabeth Kasilingam, CEO de la EMSP, “debemos facilitar el acceso al empleo y asegurar prestaciones por discapacidad y apoyo social para todas las personas con EM. Estos servicios deben estar disponibles desde ese antes y después que supone el diagnóstico y dar respuesta a las necesidades cambiantes”.

Para ayudar al movimiento asociativo de EM europeo a conseguir una Europa mejor para las personas con Esclerosis Múltiple, sus cuidadores y sus comunidades, la EMSP complementa el informe de este año con fichas por países para analizar respuestas nacionales de cara a la EM y recomendaciones de políticas para sus miembros. Además, señala que pronto lanzará el Plan estratégico 2021-2025, que se centrará en el empoderamiento de las comunidades de EM para liderar el cambio y ser parte de la solución para un futuro mejor.

 

Algunos datos europeos

• Con una participación de 36 asociaciones nacionales de Esclerosis Múltiple, de 35 países de Europa, se estimó que hay más de 1,2 millones de personas con EM en el continente, cifra que representa una persona con esta enfermedad neurodegenerativa por cada 100.000 ciudadanos.

 

• La comunidad de Esclerosis Múltiple es dejada de lado de las políticas sanitarias: 20 países no incluyen a personas con EM o grupos de pacientes con EM en grupos de consejo para políticas relacionadas con la EM. 24 países no tienen una política de neurología o enfermedad crónica que incluya a la EM.

 

• Se ha mejorado en disponibilidad de DMTs (tratamientos modificadores de la enfermedad) desde 2015 pero se necesita un progreso mayor:Solo el 57% de las personas con EM recibieron DMTs en 2018. Las tasas de tratamiento varían ampliamente, oscilando de una tan alta como el 90% de Lituana, Malta y Suiza a aquellas tan bajas como un 12% en Serbia y un 10% en Bosnia.

 

• Las personas con EM progresiva son dejadas atrás: solo el 26% recibió un DMT apropiado en 2018.

 

• La rehabilitación es un pilar de cuidado desatendido: De los países encuestados, solo el 48% de las personas con EM tienen acceso a rehabilitación física. El acceso es incluso inferior para la rehabilitación psicológica, cognitiva y ocupacional.

 

• Los niños y adolescentes con EM pediátrica y sus cuidadores necesitan apoyo personalizado: solo 16 países ofrecen apoyo específico para cuidadores de niños y adolescentes con EM.

 

• En al menos 7 países las personas con EM no están protegidas legalmente de despido debido a su enfermedad.

 

• Solo el 48% de las personas con EM están trabajando.

 

• La recopilación de datos es a menudo inadecuada: El 65% de las personas con EM en Europa no son registradas en registros nacionales de Esclerosis Múltiple.

 

Algunos datos en España

• La Esclerosis Múltiple afecta en España a aproximadamente 55.000 personas.

 

• España ocupa el puesto número 11 en el ranking de los países europeos participantes en el Barómetro, con una puntuación de 63/100.

• De manera más concreta, por apartados, mejora su situación en cuanto a tratamientos para síntomas (3º), tratamientos modificadores de la enfermedad (8º) y rehabilitación (9º); pero la empeora en el apartado de empleo y apoyo social (25º).

 

• Sin embargo, esto no significa que apartados como la rehabilitación funcionen bien: menos del 40 % de las personas con EM tiene acceso a rehabilitación de fisioterapia, menos del 20 % tiene acceso a rehabilitación psicológica y menos del 10 % puede acceder a rehabilitación cognitiva y ocupacional.

 

• El informe señala que “la atención de la EM en España tiene muchos puntos fuertes, entre ellos el reembolso completo de todos los fármacos modificadores de la enfermedad (FME) autorizados y los tratamientos sintomáticos, y la ausencia de limitaciones de la duración del tratamiento”.

 

• Pero también señala otras áreas más oscuras como el retraso medio de 9-11 meses entre la autorización de los fármacos por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y las autoridades nacionales, el que no se incluye a las personas o asociaciones nacionales de EM en grupos de consulta para la elaboración de normas y el que los trabajadores por cuenta ajena con EM no estén protegidos del despido por causa de su enfermedad hasta que llegan a un umbral de discapacidad del 33 %. Este problema es una de las principales reivindicaciones de Esclerosis Múltiple España, que bajo el lema #33AHORA lleva años trabajando para conseguir una mínima protección social para las personas con EM desde el diagnóstico.

 

Más información en: msbarometer.eu/2020 

Puedes ver los datos completos y recomendaciones en los siguientes documentos:

Click para acceder al informe completo (inglés)

 

Click para acceder a datos destacados sobre España (español)