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    Categoría: Eventos

    ¡Nuevas imágenes del “Mójate por la Esclerosis Múltiple”!
    Mar 2, 2023

    ¡Nuevas imágenes del “Mójate por la Esclerosis Múltiple”!

    Mikel Urmeneta y Marta Bellvehí, ilustradores de la campaña Mójate por la Esclerosis Múltiple 2023 Leer más
    por Editor EMEen Eventos, Voluntariadotags mojate, Mójate por la Esclerosis Múltiple, mullat1
    La salud mental en Esclerosis Múltiple se puso sobre la mesa en Link EM 2022
    Nov 29, 2022

    La salud mental en Esclerosis Múltiple se puso sobre la mesa en Link EM 2022

    Cuando se vive con Esclerosis Múltiple, es necesario actuar a tiempo y buscar ayuda si hace falta: “¡No esperes a no poder más!” Leer más
    por Sandra Fernándezen Eventos3
    El evento Link EM 2022 pondrá el foco en ‘Salud mental y Esclerosis Múltiple’
    Nov 22, 2022

    El evento Link EM 2022 pondrá el foco en ‘Salud mental y Esclerosis Múltiple’

    Los próximos 23, 24 y 25 de noviembre tendrá lugar una nueva edición de ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’, y abordará la ‘salud mental’ como tema principal. Leer más
    por Editor EMEen Eventos2
    Nuestro equipo llega más lejos que nunca para vencer al Fantasma de la EM
    Nov 2, 2022

    Nuestro equipo llega más lejos que nunca para vencer al Fantasma de la EM

    Los más de 30.000 euros recaudados, sumados a la gran visibilidad y difusión, permiten cerrar una campaña de éxito para la investigación y los servicios de apoyo y atención de las personas con Esclerosis Múltiple. Leer más
    por Cristina Asoreyen Eventos0
    ¡Más de 30.000 euros recaudados en el stream solidario #ElFantasmadelaEM!
    Oct 28, 2022

    ¡Más de 30.000 euros recaudados en el stream solidario #ElFantasmadelaEM!

    Con esta cantidad, Esclerosis Múltiple España podrá destinar a través del Proyecto M1 una beca completa por valor de 25.000 euros para un estudio de investigación de Esclerosis Múltiple. Todo un éxito que redondea el trabajo y el compromiso de todas las personas que participaron. Leer más
    por Cristina Asoreyen Eventos0
    Jen Herranz, Wismichu, Míster Jägger, Alexelcapo, Pandarina y muchos más en el stream solidario este jueves 27 de octubre
    Oct 26, 2022

    Jen Herranz, Wismichu, Míster Jägger, Alexelcapo, Pandarina y muchos más en el stream solidario este jueves 27 de octubre

    El 27 de octubre a las 12:00 no te pierdas este evento solidario con algunos de los streamers más importantes en la cuenta de Twitch de Jen Herranz. Sigue todo minuto a minuto en la cuenta de Twitter @fantasmadelaem. Leer más
    por Cristina Asoreyen Eventos0
    El nuevo videojuego solidario El Fantasma de la EM 2022 hace historia
    Oct 13, 2022

    El nuevo videojuego solidario El Fantasma de la EM 2022 hace historia

    Se convierte en el primero de estética pixel art que tiene como protagonista a una persona que utiliza silla de ruedas, un hito a la hora de visibilizar la discapacidad. Leer más
    por Cristina Asoreyen Eventos1
    EMDATA se presenta a lo grande en la sede de Microsoft España
    Oct 11, 2022

    EMDATA se presenta a lo grande en la sede de Microsoft España

    “Nadie está liderando este espacio. Los pacientes hemos decidido con EMDATA responder a esta necesidad de recoger y mostrar datos, y empezar a construir de cero para que se enriquezca la comunidad de Esclerosis Múltiple". Leer más
    por Cristina Asoreyen Eventos0
    El Fantasma de la EM 2022: un videojuego que hace historia, nuevos streamers y entidades se unen a nuestro equipo
    Oct 6, 2022

    El Fantasma de la EM 2022: un videojuego que hace historia, nuevos streamers y entidades se unen a nuestro equipo

    La cuarta edición de la campaña pone el foco en la Esclerosis Múltiple Progresiva, la forma más grave de la enfermedad, para acelerar su investigación. Leer más
    por Cristina Asoreyen Eventos0
    Brilló el sol y brilló el “Mójate por la Esclerosis Múltiple” 2022
    Jul 12, 2022

    Brilló el sol y brilló el “Mójate por la Esclerosis Múltiple” 2022

    Las 900 playas y piscinas adheridas a la campaña volvieron a congregar a un público entusiasmado por volver a mojarse por la Esclerosis Múltiple, como lo hacían antes de la pandemia. Leer más
    por Sandra Fernándezen Eventos, Voluntariadotags #EsclerosisMultiple, #Mojate2022, esclerosis multiple, mojate por la em, Mójate por la Esclerosis Múltiple, personas con EM, vivir con em2

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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