España e Italia recogen de manera expresa en su legislación laboral la prohibición de discriminación por discapacidad pero no por razón de enfermedad. Representantes de ambos movimientos asociativos de Esclerosis Múltiple participaron en el ‘V Congreso de organizaciones de pacientes’, organizado por la POP
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El director de Esclerosis Múltiple España, Pedro Carrascal, junto a Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson y en representación de la Neuroalianza, compareció ante la Comisión de la Discapacidad del Congreso de los Diputados pidiendo urgencia y consenso en protección social
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Belén Martín (hermana de Noelia, enfermera conocida por su proyecto de “nubes solidarias” con el que destina ayudas para impulsar la investigación en EM) fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple a los 28 años. Ahora nos cuenta en esta carta su testimonio en materia de defensa de derechos.
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Desde EME (Esclerosis Múltiple España), en coordinación con la POP y nuestras entidades miembros, estamos trabajando para conocer el alcance de esta noticia y saber a quiénes exactamente afectará, cuándo y cómo se administrará esta tercera dosis
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Respondemos a algunas de las preguntas más habituales de las personas con Esclerosis Múltiple sobre acceso a asistencia sanitaria en el extranjero.
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Una de las asignaturas pendientes en España es el empleo y apoyo social para las personas con Esclerosis Múltiple, tal y como recoge la nueva web del Barómetro, lanzada en el Día Mundial del Cerebro.
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La tercera fase corrobora nuevamente esta situación, mostrando que el 57,1% de las personas encuestadas, en general, está muy insatisfecho con la atención sanitaria recibida durante 2021, una cifra que aumenta en tres puntos con respecto a la segunda fase del estudio presentada en enero de este mismo año
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"Con la fase que ahora abrimos, queremos conocer cómo se encuentran los pacientes crónicos en la actualidad, qué medidas alternativas están tomando ante la falta de respuesta en muchos casos y qué respuesta están percibiendo, por ejemplo, en sus tratamientos habituales"
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Las reivindicaciones de este año giran en torno a la necesidad de una ruta asistencial multidisciplinar entre los agentes implicados en la gestión de la Esclerosis Múltiple.
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Es importante la existencia de este documento para facilitar el acceso priorizado a aquellos que lo necesiten y así lo consideren sus neurólogas/os y sus centros hospitalarios
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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