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    Categoría: Covid – Derechos

    Aprobada la tercera dosis de la vacuna de la COVID-19 para algunos pacientes con Esclerosis Múltiple
    Sep 8, 2021

    Aprobada la tercera dosis de la vacuna de la COVID-19 para algunos pacientes con Esclerosis Múltiple

    Desde EME (Esclerosis Múltiple España), en coordinación con la POP y nuestras entidades miembros, estamos trabajando para conocer el alcance de esta noticia y saber a quiénes exactamente afectará, cuándo y cómo se administrará esta tercera dosis Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Covid - Derechos, COVID 19, Defensa derechostags COVID19, vacunas COVID1915
    Pacientes de enfermedades crónicas como Esclerosis Múltiple tardan una media de 48 días en ser atendidos tras empeorar su situación o nuevos síntomas
    Jul 15, 2021

    Pacientes de enfermedades crónicas como Esclerosis Múltiple tardan una media de 48 días en ser atendidos tras empeorar su situación o nuevos síntomas

    La tercera fase corrobora nuevamente esta situación, mostrando que el 57,1% de las personas encuestadas, en general, está muy insatisfecho con la atención sanitaria recibida durante 2021, una cifra que aumenta en tres puntos con respecto a la segunda fase del estudio presentada en enero de este mismo año Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Acceso a los tratamientos, Covid - Derechos, Defensa derechos, Estudios y encuestas, Publicaciones1
    Abierta tercera fase del estudio ‘Impacto de la COVID-19 en las personas con enfermedad crónica’ como la EM
    Jun 10, 2021

    Abierta tercera fase del estudio ‘Impacto de la COVID-19 en las personas con enfermedad crónica’ como la EM

    "Con la fase que ahora abrimos, queremos conocer cómo se encuentran los pacientes crónicos en la actualidad, qué medidas alternativas están tomando ante la falta de respuesta en muchos casos y qué respuesta están percibiendo, por ejemplo, en sus tratamientos habituales" Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Covid - Derechos, COVID 19, Defensa derechos, Noticias del sector1
    Esclerosis Múltiple España publica posicionamiento sobre la necesidad de priorización de las personas con EM en vacunación COVID-19
    May 7, 2021

    Esclerosis Múltiple España publica posicionamiento sobre la necesidad de priorización de las personas con EM en vacunación COVID-19

    Es importante la existencia de este documento para facilitar el acceso priorizado a aquellos que lo necesiten y así lo consideren sus neurólogas/os y sus centros hospitalarios Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Covid - Derechos, Defensa derechostags vacunación, vacunas, vacunas COVID1912
    Esclerosis Múltiple España pide al Ministerio prioridad para todas las personas con EM en vacunación de COVID-19
    Feb 17, 2021

    Esclerosis Múltiple España pide al Ministerio prioridad para todas las personas con EM en vacunación de COVID-19

    Deberían estar en el segundo grupo de riesgo porque, independientemente de si están tomando actualmente corticoides o inmunosupresores para el manejo de la enfermedad, es necesario que puedan iniciar un tratamiento de ese tipo en cualquier momento, en caso de empeoramiento o recaída. Esto facilitaría la gestión de la EM durante la pandemia. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Covid - Derechos13
    Reivindicaciones desde el movimiento asociativo Esclerosis Múltiple por el Día Mundial de la EM
    May 21, 2020

    Reivindicaciones desde el movimiento asociativo Esclerosis Múltiple por el Día Mundial de la EM

    Se consideran urgentes el acceso a una información completa sobre la EM y el impacto del COVID en la Esclerosis Múltiple, y la recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria.  Leer más
    por Sandra Fernándezen Covid - Derechos, COVID 19, Defensa derechostags defensa de derechos, Defensa derechos, día mundial em, esclerosis multiple3
    Se lanza encuesta para conocer el impacto de COVID-19 en personas con enfermedades crónicas como la Esclerosis Múltiple
    May 6, 2020

    Se lanza encuesta para conocer el impacto de COVID-19 en personas con enfermedades crónicas como la Esclerosis Múltiple

    Tu ayuda es de mucha utilidad. Responder esta encuesta solo te llevará unos minutos y será anónima. Leer más
    por Cristina Asoreyen Covid - Derechos, COVID 19, EM, Estudios y encuestastags COVID-190
    Gran esfuerzo desde el movimiento asociativo en la crisis por COVID-19
    Abr 21, 2020

    Gran esfuerzo desde el movimiento asociativo en la crisis por COVID-19

    Información, seguimiento de personas con EM, voluntariado, coordinación con la red sanitaria, uso de nuevas tecnologías para la conexión, rehabilitación online… son algunas de las acciones que están desarrollando. Leer más
    por admin_esclerosisen Covid - Derechos, COVID 19, Entidades miembros (Asociaciones)1
    Esclerosis Múltiple España transmite la situación actual de las personas con EM a S.M. la Reina doña Letizia
    Abr 3, 2020

    Esclerosis Múltiple España transmite la situación actual de las personas con EM a S.M. la Reina doña Letizia

    La atención a las personas con EM podría verse muy afectada, sin el apoyo de la Administración Pública Leer más
    por admin_esclerosisen Covid - Derechos, COVID 19, Defensa derechos, EM, Entidades miembros (Asociaciones), Noticias del sector, Rehabilitacióntags comunicación, defensa de derechos, Defensa derechos, em, esclerosis multiple, personas con EM, rehabilitacion, solidaridad, vivir con em, vivir con esclerosis multiple0

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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