Protección social: El caso de la EM en España e Italia en el ‘V Congreso de organizaciones de pacientes’

Protección social: El caso de la EM en España e Italia en el ‘V Congreso de organizaciones de pacientes’

“Tener Esclerosis Múltiple ya es suficiente” pero “sigue siendo invisible para los sistemas de protección social en Europa, especialmente en España”, ha señalado en numerosas ocasiones el director de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal. Y ha sido recogido en documentos como el Barómetro europeo de la Esclerosis Múltiple 2020 y ha uno de los puntos más importantes tratados en el reciente ‘V Congreso de organizaciones de pacientes’.

El manejo óptimo de la Esclerosis Múltiple debe extenderse, más allá del sistema de salud, a la educación, empleo y asistencia social. Las personas que conviven con ella necesitan un apoyo social variado según su la enfermedad progresa, incluidos apoyos a la inclusión social y financiero, así como horarios adaptables que permitan a una persona con EM someterse a tratamientos y gestionar lo impredecible y síntomas variables de su enfermedad, entre otras medidas.

 

Dificultades que no son bien recogidas en Esclerosis Múltiple

A menudo los sistemas de valoración de la discapacidad ignoran los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple como el dolor y la fatiga y no reconocen cómo fluctúan en general. Los criterios de evaluación de apoyo social (PIP) y no captan realmente las dificultades que enfrentan las personas.

Existe un silencio de la norma comunitaria y la mayoría de los Estados no ha optado a nivel interno por incluir de manera expresa la enfermedad entre los motivos de discriminación prohibidos por la ley, reservando la calificación de conducta discriminatoria únicamente a discapacidad.

En línea con esta situación, mayoritaria, se encuentran España e Italia, que recogen de manera expresa en su legislación laboral la prohibición de discriminación por discapacidad pero no por razón de enfermedad. Representantes de ambos movimientos asociativos han participado la semana pasada en el ‘V Congreso de organizaciones de pacientes’, organizado por la POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes).

En el evento se ha realizado un recorrido por la experiencia del paciente y se han abordado temas relacionados con la investigación, la salud pública, el diagnóstico, la atención y cuidados y la protección social. Esta última área ha sido tratada el último día, viernes 1 de octubre, con dos citas en torno a la EM.

Por una parte, Paolo Bandiera, director de Asuntos Generales y Relaciones Institucionales de la AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha impartido la charla 'El papel de las organizaciones de pacientes en la mejora de los derechos de las personas con enfermedad crónica', con casos internacionales para conocer cómo organizaciones de pacientes europeas han impulsado un cambio en la mejora de los derechos de las personas con enfermedades crónicas.

El director de la asociación italiana de Esclerosis Múltiple conoce bien de cerca un ejemplo que deberíamos trabajar en España de forma inmediata, adoptado en Italia en 2015, basado en la Ley Biagi promulgada anteriormente, en el que se da la oportunidad a las personas que padecen enfermedades degenerativas especialmente graves de reducir su compromiso laboral y disponer de tiempo para tratarse o gestionar su salud manteniendo su puesto de trabajo, condición fundamental para lograr una efectiva inclusión social y laboral en el cumplimiento de los principios de igualdad.

Otras medidas interesantes del país han tenido lugar en gestión de datos: “Sabemos municipio por municipio las personas que disfrutan de esas prestaciones de discapacidad y también de la evolución de la enfermedad, lo cual nos permite cruzar estos datos”, ha contado Bandiera.

El directivo de la AISM ha reflexionado también acerca del “mayor riesgo de perder el trabajo” de las personas con Esclerosis Múltiple y de la necesidad de buscar una “salvaguarda” como el, en su opinión, evitar “listas rígidas, como ‘enfermedades raras’ porque así el empleador no puede aprovechar que no esté en la lista para poder despedirle”.

A continuación tuvo lugar la mesa de debate 'La protección social de las enfermedades crónicas', en la que ha participado el director de EME, Pedro Carrascal.

En el caso de España, la jurisprudencia sostiene que la protección específica frente a la discriminación por discapacidad no puede ser extendida por analogía a la enfermedad. Una de las iniciativas impulsadas desde esta asociación española de Esclerosis Múltiple en defensa de derechos ha sido la campaña #33AHORA, que pide el reconocimiento de la discapacidad desde el momento del diagnóstico.

Carrascal ha estado acompañado en esa mesa redonda por representantes políticos y representantes de otras organizaciones de pacientes, como la presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo, Rosa María Romero, y la secretaria primera de la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad, Fuensanta Lima.

Durante su intervención, ha explicado cómo las enfermedades crónicas impactan en todos los ámbitos de la vida de los pacientes; no solo en el sanitario, sino también en el social, laboral, educativo, e incluso en el económico generando situaciones de pobreza. Ha denunciado que en ocasiones estas enfermedades provocan una “gran discriminación” por falta de regulaciones que incluyan la cronicidad en las medidas de protección social, ya que muchas de las personas con enfermedades crónicas no tienen reconocida una discapacidad o dependencia.

Por otro lado, ha destacado en el encuentro la intervención del consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, quien ha afirmado que la COVID-19 ha puesto de manifiesto la necesidad de trabajar con un modelo sanitario centrado en las necesidades reales de los pacientes y con un sistema más flexible que sepa adaptarse y que no solo se centre en la enfermedad, sino también en la salud, destacando el papel de las organizaciones de pacientes para reforzar la atención de las enfermedades crónicas. Este papel, en el caso de la Esclerosis Múltiple, ha sido aún más palpable a raíz del contexto de crisis sanitaria.

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *