25 años de defensa de derechos en Esclerosis Múltiple

25 años de defensa de derechos en Esclerosis Múltiple

De cara al 25 aniversario de Esclerosis Múltiple España, continuamos con el recorrido por las diferentes áreas de actuación y logros y retos a lo largo de estos años. De forma paralela a la evolución en la formación de profesionales sociosanitarios y tratamientos, “se ha avanzado más desde el plano jurídico: cada vez hay más profesionales que se especializan en todas las dudas e internet también ha facilitado el acceso a más y mejores fuentes de información para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple”.

Esto nos cuenta José María Ramos, responsable de la Asesoría Jurídica de EME, quien explica en esta entrevista, entre otras cuestiones, cómo ha cambiado la vida de las personas con esta enfermedad neurodegenerativa en el aspecto jurídico durante estos 25 años en nuestro país, y nos hace partícipes de su vivencia personal en defensa de derechos: “Cuando llega una consulta a mi mesa, sé que no va a ser algo fácil, porque hay una historia real detrás”.

1. José María, tú llevas 11 años apoyando a las personas con EM desde la asesoría jurídica de Esclerosis Múltiple España. ¿Cuáles son las principales dificultades a las que se enfrentan las personas con Esclerosis Múltiple en este ámbito?

En mi opinión, la principal dificultad es la incertidumbre ante un horizonte nuevo. Nos llama el/a neurólogo/a y nos dice “ya sabemos lo qué te pasa”. Así, de buenas formas, nos encontramos que tenemos una enfermedad autoinmune, crónica, inflamatoria, desmielinizante y neurodegenerativa, normalmente entre los 20 y 40 años. A esas edades, tenemos un montón de proyectos que venimos forjando desde pequeños y la historia cambia, pero no termina, ¿eh?

Al cambiarnos la historia es cuando se nos plantean un montón de dudas acompañadas con las dificultades propias de cada edad: "¿qué es la discapacidad que puede llevar aparejada la EM?", "¿lo tengo que decir en el trabajo?", "¿qué es un puesto adaptado?", "no tengo carné de conducir, ¿me lo puedo sacar?", "me voy a trabajar a un país de fuera de la UE, es una gran oportunidad laboral y personal, pero ¿cómo puedo conseguir allí la medicación?", "mis padres son mayores, mi pareja me ha dejado, ya no puedo trabajar, mis hermanos tienen su vida y mi enfermedad no va por buen camino ¿qué va a ser de mí?, ¿cómo me voy a poder mantener?", "el banco para darme una hipoteca me pide que me haga un seguro médico, pero los seguros médicos cuando les digo que tengo Esclerosis Múltiple no me quieren hacer el seguro, ¿qué hago?", "mi tía tiene Esclerosis Múltiple y no sabe lo que compra, ni tiene control de lo que gasta, no tiene más familiares que yo, ¿qué puedo hacer?"

Ni siquiera, se lo habían planteado, porque no conozco a nadie que de pequeño/a su vocación fuese ser persona con discapacidad, incapacitado o pensionista antes que sus padres”

Estas, y muchas más, son preguntas que reflejan la dificultad del día a día de una persona con Esclerosis Múltiple, y que no tiene por qué saber contestar, porque nadie le dijo que estas dudas entraban en juego en el nuevo guion que la Vida le ha puesto encima de la mesa. Ni siquiera, se lo habían planteado, porque no conozco a nadie que de pequeño/a su vocación fuese ser persona con discapacidad, incapacitado o pensionista antes que sus padres. Según va evolucionando tu vida, tus dificultades van creciendo, y cambiando, en paralelo. Esto le pasa a todo el mundo, salvo que a nuestro colectivo le añadimos que tienes EM y a cada uno nos afecta de una manera diferente. Así que no hay una respuesta cerrada a tu pregunta.

2. Las personas con Esclerosis Múltiple, por norma general, ¿conocen sus derechos?

Definitivamente no. Normalmente nos suenan, pero tener conocimiento, no. Aprendemos conforme lo vamos necesitando y recurrimos a un profesional ante lo nuevo que se nos plantea. Esto es lícito, no todo el mundo tiene que saber cómo encarar, desde un punto de vista jurídico, su nueva situación.

Pongo un ejemplo: una neuróloga brillante en el campo de la Esclerosis Múltiple, empieza a tener síntomas compatibles con una enfermedad neurodegenerativa. Se hace las pruebas y el diagnóstico se confirma. ¿Se lo tiene que decir a su jefe/a de servicio? ¿Va a poder seguir ejerciendo? ¿El médico que le ha diagnosticado se lo dirá a sus compañeros? Y si está cansada a lo largo de su jornada, ¿qué hace? Esa neuróloga te dirá todo lo que tendría que hacerse desde un punto de vista médico, pero no necesariamente te dirá lo que puedes, o debes, hacer desde un punto de vista jurídico. Ahora pongamos el mismo ejemplo, pero con un señor de 42 años, agricultor de profesión, cuyos estudios se limitan a la enseñanza básica y su contacto más estrecho es el ganado que, cuida y vende, porque vive en la “España vaciada”, esa que está de moda visitar para desconectar de la ciudad pero que si vivieses en ella todo el año echarías en falta internet y los recursos sociales sanitarios que son básicos en grandes ciudades y capitales de provincias.

A todo lo anterior le debemos añadir dos cosillas: vivimos en el "estado de las autonomías", donde parece haber ciudadanos de primera y de segunda simplemente por el hecho de haber nacido en un lugar u otro, y que España es uno de los países donde hay más leyes en vigor, con sus derechos y deberes, de todo el mundo, según los últimos datos, unas 100.000 y más de la mitad son de carácter autonómico, lo que me permite asegurarte que ningún estudiante de Derecho se las conoce todas, así que imagínate las personas a las que el Derecho no es santo de su devoción.

De la misma manera, se ha avanzado más desde el plano jurídico: cada vez hay más profesionales que se especializan en todas las dudas e internet también ha facilitado el acceso a más y mejores fuentes de información para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple”

3. ¿Cómo ha cambiado la vida de las personas con Esclerosis Múltiple en el aspecto jurídico durante estos 25 años en nuestro país? 

Bastante. El diagnóstico de Esclerosis Múltiple ahora es más habitual, me explico. Hace 25 años había entre 25.000 y 30.000 personas diagnosticadas, ahora hay el doble.

Cada vez se diagnostica más y más temprano, esto conlleva que dejas de caminar de un lado a otro con la sombra de mil dudas a cuestas y puedes solicitar las “ayudas” que necesitas para despejarlas más pronto que tarde. Ya no tienes que recurrir tanto a un montón de profesionales médicos (traumatólogos, cirujanos, psiquiatras, otorrinos, etcétera) en busca de un diagnóstico. Se ha avanzado mucho en el campo de la Esclerosis Múltiple y ante los primeros síntomas compatibles te derivan a neurología. Ahora tenemos una mayor batería de medicamentos que alteran, no curan, de momento, el curso de la enfermedad.

De la misma manera, se ha avanzado más desde el plano jurídico: cada vez hay más profesionales que se especializan en todas las dudas, y muchas más, que te he mencionado en la primera pregunta, e internet también ha facilitado el acceso a más y mejores fuentes de información para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple.

4. ¿Cuáles han sido las principales conquistas que se han logrado durante este tiempo para las personas con EM?

Hay bastantes. Yo, me quedo con dos: que se haya derogado el artículo 52.d) de la Ley del Estatuto de los Trabajadores que decía:  El contrato (de trabajo) podrá extinguirse "[...]d) Por faltas de asistencia al trabajo, aun justificadas pero intermitentes, que alcancen el veinte por ciento de las jornadas hábiles en dos meses consecutivos siempre que el total de faltas de asistencia en los doce meses anteriores alcance el cinco por ciento de las jornadas hábiles, o el veinticinco por ciento en cuatro meses discontinuos dentro de un periodo de doce meses. [...]". Si lo lees con atención, verás que a las personas con Esclerosis Múltiple se nos quitó un gran peso de encima porque se nos discriminaba por el hecho de tener una enfermedad que requiriese "bajas" breves, pero numerosas, como en el caso de brotes o de un período progresivo y agresivo.

También considero muy importante que ya podamos conducir por derecho y no como algo graciable. Te explico: se consiguió que el Reglamento General de Conductores (Real Decreto 818/2009, de 8 de mayo, por el que se aprueba el Reglamento General de Conductores), en el Anexo IV en el punto 9 relativo al Sistema Nervioso y Muscular en el apartado 9.1 sobre Enfermedades del Sistema Nervioso Central, admita “Adaptaciones, restricciones y otras limitaciones en personas, vehículos o de circulación en permiso o licencia sujetos a condiciones restrictivas”. Esto es así, porque ahora se recoge en el propio Real Decreto 818/2009 que “Los afectados de enfermedades del sistema nervioso central, que incidan en la conducción en los términos establecidos en la columna (2), deberán aportar un informe del neurólogo en el que se haga constar: la exploración clínica y sintomatología actual, el pronóstico de la evolución de la enfermedad, y el tratamiento prescrito. A criterio facultativo se podrá obtener o prorrogar el permiso o licencia, cuya vigencia será como máximo de cinco años”. Esto que parece “de cajón” fue un auténtico logro. Antes de que se recogiera en la pertinente norma no era un derecho.

Hasta ese momento, sólo se conseguían, que no era poco, cartas de la Dirección General de Tráfico, indicándonos que evidentemente no se tenía en cuenta el diagnóstico, sino las secuelas que de manera permanente pudieran afectar a la conducción. Pero jurídicamente era una interpretación de la norma, por lo que había que conseguir cambiar esa norma y se consiguió. Este punto me anima a decir a las personas con Esclerosis Múltiple, o aquellos que no siéndolo conozcan a alguien a quien le afecte, que “regularicen” su situación ante Tráfico, ya que no nos quitan el derecho a conducir, sino que nos ayudan a hacerlo de una forma más segura, tanto para nosotros como para el resto.

Y este soporte tan descomunal sólo lo pueden hacer organizaciones bien asentadas, a todos los niveles, porque la propia legislación acude al Tercer Sector para llegar a aquellos lugares donde el Estado, las CCAA y/o las Entidades Locales no pueden llegar”

5. En muchas ocasiones hablamos del esfuerzo que no se ve, pero que es muy arduo, en la interlocución y trabajo con la administración, plataformas de pacientes, otras organizaciones del sector y demás agentes implicados, para poner las reivindicaciones del colectivo sobre la mesa, y conseguir finalmente cambiar su realidad. Este es el caso, por ejemplo, del trabajo que se lleva haciendo los últimos 10 años desde Esclerosis Múltiple España por conseguir protección social desde el diagnóstico, a través de la campaña del #33AHORA. ¿Qué opinas del papel de las organizaciones de pacientes, como EME, en este aspecto?

Es un papel fundamental. Parece una respuesta muy trillada, pero es la que más se ajusta a la realidad. Me aclaro. Las plataformas de pacientes tienen entre sus objetivos, dicho de una manera u otra, la defensa de los derechos del colectivo al que representan. En esta defensa de derechos se basa su capacidad de actuación para la defensa de diversas peticiones, entre ellas la del 33%. Esta petición, sin ser hipócritas, necesita de importantes recursos, tanto personales como materiales. En cuanto a los personales, me refiero por ejemplo a la movilización de voluntarios para la reunión de firmas necesarias, contactos entre los diversos grupos parlamentarios para agilizar la tramitación de las Proposiciones No de Ley (PNL), entre las plataformas internacionales para obtener mejores prácticas, contactos con departamentos jurídicos internacionales para el análisis del Derecho comparado, juristas que se dediquen al estudio del aval jurídico de esta petición, etcétera.

Respecto a los recursos materiales, entre otros, estarían los fondos que se necesitan para pagar la publicidad que visibiliza la necesidad del 33% y transmite que, verdaderamente, es una necesidad y no un capricho, bases de datos jurídicas para argumentar sólidamente la petición, soporte informático para lanzar campañas online y en redes sociales, y un largo etcétera. Y este soporte tan descomunal sólo lo pueden hacer organizaciones bien asentadas, a todos los niveles, porque la propia legislación acude al Tercer Sector para llegar a aquellos lugares donde el Estado, las CCAA y/o las Entidades Locales no pueden llegar. Tampoco hay que olvidar que va a afectar a la vida diaria, directamente, de más de un millón de personas, y sus familias, en España. Así que, dado que ya hay acuerdo unánime sobre la necesidad, esperemos que podamos celebrar nuestras bodas de plata con un brindis por que la necesidad haya encontrado los recursos que parece precisar.

Invertir en lograr cambios legislativos que supongan, de manera directa o indirecta, el retraso de la progresión, o incluso la paralización, de la discapacidad, que lleva aparejada la Esclerosis Múltiple, no es un gasto, sino una inversión que ahorra dinero y mejora la calidad de vida de muchas personas”

6. De cara al futuro, y en este marco, ¿cuáles son los principales retos que alcanzar?

Además de la protección social desde el diagnóstico que hemos comentado en la pregunta anterior, en mi opinión el principal reto es llegar a más gente para cambiarle la vida. Y no hablo sólo de las personas con Esclerosis Múltiple. Son también sus familias, sus amigos, sus compañeros de trabajo, sus vecinos de portal, y muchos otros. Yo entiendo que invertir en lograr cambios legislativos que supongan, de manera directa o indirecta, el retraso de la progresión, o incluso la paralización, de la discapacidad, que lleva aparejada la Esclerosis Múltiple, no es un gasto, sino una inversión que ahorra dinero y mejora la calidad de vida de muchas personas.

También considero que facilitar, en todos los sentidos, el acceso comprensible y de calidad a la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple es, igualmente, un gran reto. Profundizo en esta idea. Difundir de manera accesible a todos/as los derechos que nos amparan superando la brecha digital, económica y social, es muy importante. Que las nuevas generaciones de abogados/as que pasan por nuestra sede sigan aprendiendo a hacer “Derecho artesano”, es decir, Derecho de personas y para las personas, que continúen dándose cuenta de que los pequeños gestos que podamos hacer cambian la vida, para mejor, de las personas, forma parte de este reto.

Cuando llega una consulta a mi mesa, sé que no va a ser algo fácil, porque hay una historia real detrás, no es un “caso de laboratorio”, y en la mayoría de las ocasiones no es fácil asumir los asuntos que llego a tratar”

7. A nivel personal, José, con tu trabajo durante todos estos años, ¿de qué te sientes más satisfecho?

De haberme sentido útil muchas más veces de las que hubiera podido imaginar. Cuando llega una consulta a mi mesa, sé que no va a ser algo fácil, porque hay una historia real detrás, no es un “caso de laboratorio”, y en la mayoría de las ocasiones no es fácil asumir los asuntos que llego a tratar.

Es formar parte activa de la defensa de los derechos. EME me ha dado la oportunidad de cumplir mi sueño de pequeño. Todos los chavales y chavalas de mi barrio, de mi edad, cuando eran pequeños querían ser futbolistas, policías, bomberos, enfermeras… Yo quería ser abogado y de pleitos pobres y causas perdidas, quizá un poco Quiijote contra los molinos, y aquí estamos.

Y dejo lo mejor para el final: me siento sinceramente satisfecho de prestarme “a mi 100%” a las personas con Esclerosis Múltiple, a los/as alumnos/as, a los/as compañeros/as, y con ello, haber hecho amigos y amigas.

 

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