¡Nos hemos vuelto a ver en Link EM 2021!

¡Nos hemos vuelto a ver en Link EM 2021!

Los pasados 17, 18 y 19 de noviembre las personas que formamos parte de Esclerosis Múltiple España (EME) y sus entidades miembro nos hemos vuelto a ver las caras, ¡también de manera presencial!

En un formato híbrido, que combinaba espacios que eran digitales con espacios físicos, tuvo lugar la sexta edición de ‘Link EM: Saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’, encuentro de intercambio entre profesionales de la atención y neurorrehabilitación especializados en EM.

Link EM 2021 comenzó con la publicación del vídeo ‘Comunidad’ en los canales de redes sociales de EME: ‘Conexión y evolución’. En él, tras los últimos años difíciles que nos han ayudado a recordar la importancia de trabajar en equipo para sortear cualquier obstáculo, se echa la vista atrás para ver cómo el movimiento asociativo de Esclerosis Múltiple ha contribuido a que exista una verdadera evolución en la atención y apoyo a las personas que viven con la enfermedad y sus familias.

Tras el primer testimonio de Begoña Rueda, quien vive con EM y es expresidenta de Esclerosis Múltiple España, cuentan sus experiencias Ana Torredemer, Alfonso Castresana y Pedro Carrascal, vicepresidenta, presidente y director de Esclerosis Múltiple España, respectivamente. Además, los tres tienen una relación personal muy cercana con la enfermedad: las hijas de Ana y Alfonso tienen EM, y Pedro es hijo de Begoña, quien vive con EM. Junto a ellos toman la palabra desde Esclerosis Múltiple León cuatro mujeres que, además de tener Esclerosis Múltiple, han estado implicadas en primera línea en la organización: Maribel Prieto y Carmen F. Cabo, presidenta y expresidenta de Esclerosis Múltiple León, respectivamente, además de Marta Montiel, miembro de la Junta de Esclerosis Múltiple León, y Lorena López, vicepresidenta de Esclerosis Múltiple León.

En el marco de la celebración del 25 Aniversario de Esclerosis Múltiple España, se celebró un coloquio en que se incidía precisamente en cómo la unión y la conexión de todas las personas que participan del Movimiento Asociativo está permitiendo que cada vez se llegue más lejos en sensibilización social, defensa de derechos del colectivo o en el avance de la investigación. En él participaron Ana Torredemer, vicepresidenta de EME, el Dr. Rafael Arroyo, Jefe del Departamento de Neurología de Quirónsalud, José María Ramos, voluntario responsable de la Asesoría Jurídica de EME, vive con EM, y Pedro Carrascal, director de EME.

El programa de Link EM 2021 seguía con el espacio ‘Organizaciones- Comunicación’, que fue inaugurado con una introducción a los aprendizajes, desafíos y necesidades en comunicación de las organizaciones de personas con EM, por parte de Sandra Fernández, responsable de Entidades e Información de Esclerosis Múltiple España, seguida de un bloque en el que se abordó el ámbito digital, comenzando con un apartado de buenas prácticas desde la experiencia de algunas Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple y finalizando con el debate ‘¿Cómo estamos creando oportunidades de conexión en 2021?’.

En esta edición de Link EM quedó claro que “es importante continuar con el valor presencial” pero también “continuar el proceso de digitalización al tiempo que no se pierde lo físico”, como señalaba Iria Saa desde FEM. También que en ocasiones el contexto te obliga a tomar decisiones creativas y explorar nuevas vías para reinventar el fundraising local, como nos contaba Myriam Conesa, de EMACC. O que herramientas gratuitas como calendarios editoriales y códigos QR de uso gratuito pueden ser un gran aliado para las organizaciones de pacientes con Esclerosis Múltiple, como indicaba Adrián García, de ALANEM.

En la presentación previa al debate de este apartado, ‘Motivos de conexión y creación de base social’, Estefanía Morcillo, de Esclerosis Múltiple León, explicó el proceso de acogida desde que una persona contacta por primera vez con la Asociación hasta que pasa a formar parte de ésta.

Y es que la pandemia ha puesto de relieve la importante labor que realizan las organizaciones de pacientes, en conjunto, y las organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple, acrecentado en esos momentos, en concreto. Un mayor número de personas en estos meses se han puesto en contacto con entidades de EM a raíz de la crisis sanitaria por coronavirus, sobre todo en los primeros meses.

El siguiente apartado, 'Campañas de sensibilización', contó con Marité Ferraz, de FADEMA, que habló de iluminación de edificios, una, señaló, "actividad sencilla" que podría utilizarse a nivel España tiñendo la geografía de naranja, y Karmele Zubizarreta (Esclerosis Múltiple Euskadi), quien habló acerca de tienda online y de lo que supone tener una.

A continuación tuvieron lugar dos charlas con expertos, cubriendo las necesidades de todos los tamaños de organizaciones de EM. En primer lugar, ‘Introducción al fundraising básico’, con Fernando Morón (Asociación Española de Fundraising), con quien aprendimos que la "cercanía" es un factor fundamental a la hora de que las organizaciones sin ánimo de lucro reciban apoyos. En segundo lugar, ‘Aproximación a grandes donantes’, con la conferenciante, formadora y coach experta en ‘el arte de pedir’ Silvia Bueso, quien dejó clara la importancia de pasar del fund-raising al friend-raising.

Esa tarde, el 17 de noviembre, dio comienzo el espacio ‘Neurorrehabilitación’, de la mano de Gabriela Hidalgo y Manuel de la Cruz Rodríguez, directora y técnico de Proyectos de Esclerosis Múltiple España, para proseguir al día siguiente con píldoras de buenas prácticas de las entidades miembro de EM: ‘In-formación: Empoderamiento e igualdad’ (Adrián Pérez, Esclerosis Múltiple León), ‘Fisioterapia deportiva adaptada’ (Erika Ochoa, ADEMBI), ‘Taller sobre sexualidad para personas con EM’ (Ana Campos, AZDEM), ‘Avancemos: Programa de sensibilización de la EM infantil y juvenil’ (Irene Bartolomé, FEMM) y ‘Proyectos de innovación asistencial en Cartagena’ (Myriam Conesa, EMACC).

Tras una pausa, la doctora en Medicina Sara Maurel y la catedrática de Psiquiatría Dra. Lydia Giménez Llort (UAB) expusieron los resultados de un estudio sobre el impacto secundario del confinamiento en Esclerosis Múltiple. Giménez Llort habló del “tándem salud física-mental” y señaló que “la pandemia ha empeorado la salud de personas que ya estaban enfermas y ha habido un debut en la salud física y mental de personas sanas”.

En un 32% de los casos estudiados las personas con EM señalaron que su salud empeoró durante la pandemia, y para ellas "lo peor del confinamiento fue estar encerrados": “se echó en falta no solo la actividad física y el paseo sino también la actividad pautada” como la que ofrecen las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple.

La Dra. Giménez puso de relieve un “resultado sorprendente”: las personas con Esclerosis Múltiple “no tenían miedo de que la enfermedad empeorara y no tenían miedo de la COVID-19. Es como si tuvieran un paraguas. A pesar de que reconocen que su salud es peor que antes de la pandemia”.

Luego, la doctora Sara Maurel, tras agradecer a Juanjo Martín (ATUEM) su coautoría en estudio, abordó el "constructo de autocompasión" y el "constructo de compasión de los cuidadores".

Al día siguiente tuvo lugar el último espacio, ‘Organizaciones- Gerentes’, donde el director general de Esclerosis Múltiple España, Pedro Carrascal, presentó ante las entidades miembro el documento ‘EME25’ y acciones futuras. Tras ello, pudimos ver más de cerca cómo funciona el sistema sanitario para ser más eficaces en la defensa de derechos y mejora de calidad de vida de las personas con EM, junto a Rodrigo Gómez y Felipe Iglesias, director y responsable de Diseño de experiencias, respectivamente, de la consultora experta en salud Petri.

La interactividad estuvo presente en sus charlas, que incluyeron no solo dinámicas en grupos sino también la participación por votaciones directa para recoger información. En estas intervenciones quedó patente que "la transformación no va de tecnología, va de personas; más aun, va de cultura".

Página web de Link EM: linkem.esclerosismultiple.com/

Fotografías del espacio 'Organizaciones- Gerentes' (presencial): En el perfil de Flickr de EME

 

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *