Esclerosis Múltiple España (EME) está de celebración. Cumple nada más y nada menos que 25 años y lo hace echando la vista atrás y realizando una doble lectura. Por un lado, poniendo en valor los frutos del esfuerzo de esta entidad de ámbito nacional y de las organizaciones que forman parte de ella y que día a día trabajan en la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. Por otro, mirando también al futuro y lo que queda por hacer con compromiso e ilusión.
25 años demostrando que cuando nos unimos, pese a las dificultades, somos capaces de lograr grandes cosas. Y de hacerlo desde diferentes flancos, tantos como los que una enfermedad compleja como la Esclerosis Múltiple requiere.
Desde la sensibilización, aumentando el nivel de conocimiento a lo largo de este cuarto de siglo a través de campañas como el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple o ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’; hasta la ayuda a la investigación en EM, poniendo en marcha en 2013 el Proyecto M1 y alcanzando recientemente el primer millón de euros destinados a la investigación (“algo maravilloso que quedaba tan lejos hace ocho años y que ahora nos abre las puertas a un futuro muy esperanzador” y que ha supuesto conseguir para España lo mismo que en otros países punteros como Estados Unidos, Reino Unido e Italia); pasando por avances en materia de defensa de derechos, ámbito en el que en los últimos años hemos visto hitos como que a las personas con EM se les dejase de discriminar “por el hecho de tener una enfermedad que requiriese ‘bajas’ breves pero numerosas” y que puedan “conducir por derecho y no como algo graciable”; o el importante apoyo al movimiento asociativo, nacional e internacional, para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Desde EME queremos dar las gracias a todas y cada una de las personas que han contribuido a estos pequeños grandes logros… ¡y los que están por venir! Profesionales de las asociaciones y fundaciones, voluntarios, donantes, colaboradores, investigadores, profesionales sociosanitarios que se vuelcan en sumar fuerzas, periodistas que se han hecho eco de nuestras informaciones e iniciativas… Son muchas las personas que han hecho que todos lleguemos hasta aquí y que cada uno de los días que pasan estemos más cerca.
Más cerca de que más personas conozcan cómo se vive con Esclerosis Múltiple y sepan cómo pueden ser mejores compañeras de viaje. Más cerca de que las personas con EM tengan una protección social justa. Más cerca de una calidad de vida que haga más llevadero el camino con los apoyos adecuados. Más cerca de la solución definitiva a la Esclerosis Múltiple.
Sabemos que a pesar de los logros no es un camino fácil, y que queda mucho por hacer. Pero el esfuerzo de todos y cada uno de nosotros y el orgullo que sentimos con lo conseguido y hacia las personas que nos han ayudado nos sirven de impulso y motivación para seguir en una de las batallas más importantes en la vida de más de 55.000 personas en España y sus seres queridos.
El pasado 18 de noviembre tuvo lugar en Madrid un pequeño evento de celebración del 25 aniversario de Esclerosis Múltiple España, que presentaron Alfonso Castresana, Presidente de EME, y Jesús Martín Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad. En ella tuvo lugar un coloquio en el que repasamos algunos de los hitos más importantes en nuestros ámbitos de actuación: Defensa de derechos de las personas con EM, información y apoyo, promoción de la calidad de vida a través del movimiento asociativo y apoyo a la investigación.
Ana Torredemer, expresidenta y actual vicepresidenta de EME; Rafael Arroyo, reconocido neurólogo especializado en Esclerosis Múltiple y miembro del Comité ejecutivo del Comité Médico Asesor de EME, y José María Ramos, persona con Esclerosis Múltiple, abogado y responsable del servicio de Asesoría jurídica de EME, junto a Pedro Carrascal, director de la organización, hablaron de lo vivido estos 25 años a través de una serie de imágenes que repasaban algunos de los hitos más relevantes vividos en estos cinco lustros.
Torredemer es madre de una joven, Inés Grau, a la que diagnosticaron Esclerosis Múltiple en 2004, y comenzó mencionando “es un diagnóstico que cae como un mazazo, ya lo sabéis”. Tras visualizar imágenes de el ascenso de su hija al Kilimanjaro junto a Lori Schneider, primera persona con EM en subir al Everest, y de una réplica de la bandera que subió al punto más alto de la Tierra en 2009 que aportó en un acto en el Congreso de los Diputados en el marco del primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la vicepresidenta de EME habló sobre la fotografía de una de las ediciones del encuentro profesional ‘Link EM: Saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple.’
Ante esta imagen, señaló: “Tenemos que destacar la importancia de formar un equipo, que es lo que hemos intentado hacer desde EME. Todas las personas que forman Esclerosis Múltiple España (no solamente las asociaciones) realmente somos una piña y trabajamos muy bien juntos y después de la trayectoria de 25 años no ha habido nunca ningún problema, y esto es un tema que siempre comentamos que nos llena de ilusión y de orgullo: el cómo somos capaces de aglutinar a todas las organizaciones que forman parte de EME para seguir en nuestro proyecto común”.
Por otro lado, Pedro Carrascal, comenzó a hablar de protección social, indicando que diciembre de 2018 “supuso también un hito porque nos dimos cuenta de que toda la defensa de derechos que tan estratégica para nosotros y que tantos años veníamos trabajando estaba muy escondida”. El director de EME explicó: “Quisimos salir y sacar la defensa de derechos a la calle. Recogimos 200.000 firmas y fue alucinante; se las entregamos al Ministerio de Sanidad e hicimos con la Neuroalianza este evento en el Congreso de los Diputados”.
Carrascal concluyó: “Fue un evento muy importante que hizo también mandar el mensaje a las personas con Esclerosis Múltiple de que no íbamos a cejar en el empeño, de que íbamos a por todas y de que esta campaña [#33AHORA] cogería más fuerza”.
Sin embargo, tal y como puso de relieve José María Ramos, “hay mucho por hacer todavía; hay muchas decisiones que tomar, no hay que hacer políticas de guardarlas en el cajón ni un simple conjunto de buenas intenciones. Hay que plasmarlas en el día a día de las personas porque yo sigo sin conocer a nadie, y ya tengo unos cuantos años, que de pequeño quisiera ser una persona con discapacidad. No es algo vocacional, no es un capricho; es realmente una necesidad ante una circunstancia […]. Tenemos que seguir jugando con una serie de adaptaciones; las legales son unas de ellas”.
También, el experto en derecho y paciente de Esclerosis Múltiple, contaba: “Es en el día a día, con las personas, porque esta es una cuestión de personas y para personas, donde tienes que hacer derecho artesano. No es un copia y pega porque detrás de esa consulta que te viene hay una historia real”.
En cuanto a cuestiones en las que sí hemos avanzado cita el “que en el Reglamento general de conductores antes no estaba recogido por ley que las personas con una enfermedad del sistema nervioso central pudieran acceder a tener un carnet de conducir” y que le parece “un hito bastante importante la modificación que hubo en el Estatuto de los trabajadores para quitar las faltas de asistencia justificadas como una causa de despido objetivo”.
Como experto sanitario en Esclerosis Múltiple, el Dr. Rafael Arroyo afirmó “si nos vemos hace 25 años la verdad es que la Esclerosis Múltiple, nosotros como profesionales y nosotros a la hora de ver la enfermedad hemos evolucionado de una forma tremenda. El aprendizaje que hemos hecho en España y en el resto de Europa y en el resto del mundo de la enfermedad ha sido importantísimo y hay que reconocer, y esto no se dice, que pocas enfermedades neurológicas han cambiado tanto y se ha investigado tanto como en la Esclerosis Múltiple”.
“En los últimos 20 años el panorama de la enfermedad cambió. Todos recordaremos, en el año 1993, cuando se publica en una revista muy importante el primer fármaco, que era el betaferón, que cambió a partir de entonces la vida de mucha gente; nos enseñaron cómo se hacía la investigación, nos enseñaron cómo se hacían los ensayos clínicos, y en el año 95 cuando empecé a tratar a los pacientes fue un hito, realmente, que aún cuando lo recordamos nos emocionamos”, explicó el neurólogo.
Además, remarcó: “También hay que reconocer, y es real, que España, a nivel de investigación, sobre todo investigación clínica, de ensayos clínicos, ha liderado muchas veces a nivel europeo y a nivel mundial muchos de los medicamentos y los fármacos que aquí tenemos”.
Respecto a la investigación, Pedro Carrascal recordó: “Hemos completado la cantidad este año, como ya sabéis, de un millón de euros destinados a la investigación, que esperamos que sea el primer millón de muchos que podamos aportar los pacientes en España a la investigación. Sabéis que nos estamos esforzando por que así sea y seguiremos en este empeño, y no solo financiando investigación científica clínica, sino que estamos muy comprometidos y tenemos una larga trayectoria de investigación sociosanitaria, social, y que es algo que también nos ocupa y nos importa”.
Reconocimientos ‘M de plata’
Tras el coloquio tuvo lugar la concesión formal de los reconocimientos ‘M de plata’. Estos últimos años en EME (Esclerosis Múltiple España) hemos reconocido con la insignia de la ‘M’ de plata a algunas de las personas que han destacado por su apoyo al colectivo de Esclerosis Múltiple en distintos ámbitos.
En esta ocasión, la insignia M de plata en la categoría ‘Investigación‘ ha sido para la REEM (Red Española de Esclerosis Múltiple). La insignia M de plata en ‘Defensa de derechos‘ ha sido para la Plataforma de Pacientes. En la categoría ‘Movimiento Asociativo‘ se ha premiado la labor tanto de Rosamaria Estany como de Begoña Rueda, ex presidentas de Esclerosis Múltiple España. En la categoría ‘Sensibilización Social‘ ha sido reconocida la influencer María Pombo.
Agradecemos a los y las asistentes, a los premiados y a Marco Estil, quienes contribuyeron donando las peanas para los galardones. También a quienes de cualquier otra forma nos han ayudado a lo largo del camino.
Si algo han demostrado estos 25 años y los testimonios que hemos escuchado estos últimos días, es que sumando fuerzas somos imparables. Como dijo Ana Torredemer, “en ese equipo que somos en EME sumamos a todos los neurólogos, a todas las personas que se quieran añadir a nosotros y a todos los que estáis presentes aquí y que formáis parte del ámbito de la Esclerosis Múltiple. Y ahí creo que es donde reside nuestra fuerza”. Junt@s somos, hemos sido y seguiremos siendo más fuertes que la EM.
Mucho royo pero medicamento para mejorar nada estamos cansados de esperanzas que nunca llegan solo investigación para frenar la evolución y nunca el 100%, es indignante, un saludo
[…] este vídeo, y en el marco de la celebración del 25 Aniversario de Esclerosis Múltiple España, se celebró un coloquio en que se incidía precisamente en cómo la unión y la conexión de todas […]