25 años de sensibilización sobre Esclerosis Múltiple

25 años de sensibilización sobre Esclerosis Múltiple

En el 25 aniversario de Esclerosis Múltiple España, nos preguntamos en qué ha cambiado el conocimiento y concienciación de la sociedad sobre esta patología, y en qué se ha traducido – si lo ha hecho- para la vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

A través de sus canales, su participación en medios, congresos, conferencias, y a través de sus campañas anuales de alcance EME ha trabajado para que la sociedad tenga cada vez más presentes a las personas con EM y a sus familias, a fin de que cada vez existan menos barreras en todos los ámbitos que les impidan desarrollar plenamente sus vidas. Además, EME se ha convertido en un referente en ofrecer información fiable y de calidad para facilitar una mejor autogestión de la enfermedad.

A las puertas del Día Mundial de la Esclerosis 2021, hablamos sobre información y sensibilización con Ana Torredemer, vicepresidenta de Esclerosis Múltiple España.

 

El día 30 de mayo celebramos el Día Mundial de la EM, ¿cuál es el reto?

En este año lo más importante es que la sociedad comprenda que la EM puede producir un impacto que va mucho más allá de la salud, y que ahora, con la COVID-19, es mayor. Para reducir ese impacto es crucial fortalecer las conexiones entre todas las personas involucradas en la EM, como somos las Asociaciones y Fundaciones y los profesionales de la salud.

En campañas como Día Mundial de la Esclerosis Múltiple hablamos de que uno de los grandes objetivos es la “sensibilización social” sobre la enfermedad. ¿Qué importancia tiene para las personas con Esclerosis Múltiple?

Las campañas de sensibilización son importantes porque permiten que la población conozca la enfermedad. Pese a lo que se ha avanzado en los últimos años, aún sigue siendo desconocida, y para las personas con Esclerosis Múltiple este conocimiento y comprensión resultan fundamentales para muchos ámbitos de sus vidas. Gracias a los tratamientos actuales cada vez más personas con EM pueden tener una vida más “normalizada”, aunque pueden seguir viéndose afectadas por una sintomatología “invisible” como la fatiga, el dolor, u otras manifestaciones que al no apreciarse a simple vista, son difíciles de comprender. Aunque en ocasiones no se vea la enfermedad, sigue estando ahí.

Esclerosis Múltiple España lleva sus 25 años de vida hablando sobre Esclerosis Múltiple en todos los foros, medios y canales para ayudar a crear esa conciencia. ¿Crees que en este cuarto de siglo ha incrementado el nivel de conocimiento de la EM en la sociedad?

Sí que ha incrementado el nivel de conocimiento sobre la enfermedad. Esclerosis Múltiple España y sus entidades han contribuido a ello a través de las campañas de sensibilización y concienciación, como el Día Mundial de la EM o la campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple”, pero es verdad que parte también se debe, lamentablemente, a que ha aumentado el número de personas afectadas por la enfermedad.

Pese a todo ello, aún queda muchísimo por hacer para que la sociedad comprenda esta patología. Y lograrlo conllevará que desaparezca el “estigma” de la enfermedad, que hasta ahora limitaba mucho a las personas con EM. Ahora el pronóstico de la Esclerosis Múltiple ha cambiado gracias a los avances en investigación y nuevos tratamientos, y cada vez más personas con EM pueden participar de la vida cotidiana y del ámbito laboral de una forma mucho más normalizada. Al igual que ocurre con otras patologías, el apoyo del entorno y la comunidad es fundamental.

Ana Torredemer en el 20 Aniversario de Esclerosis Múltiple España

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad compleja, ¿qué aspectos de la Esclerosis Múltiple resultan más complicados de comprender?

La EM es una enfermedad compleja precisamente por la diversidad de maneras en que se presenta, por eso se le llama la “enfermedad de las mil caras”.

No solo a cada persona se le manifiesta de una forma diferente, sino que también dentro de una misma persona va cambiando la sintomatología a lo largo del tiempo. En un momento puede afectar a la visión, en otro a la vejiga, en otro a la cognición… Por esto resulta difícil de entender. Además, como comentábamos antes, aunque sigue habiendo casos de Esclerosis Múltiple en que existen una sintomatología y/o discapacidad visibles, cada vez hay más personas a las que les afectan síntomas menos evidentes o difíciles de percibir desde fuera. ¿Cómo podemos hacer entender a la sociedad las implicaciones de la enfermedad en una persona que, aparentemente, tiene una vida normal? ¿Cómo podemos hacer entender que ambas realidades, a la vista tan diferentes, se corresponden con la misma patología?

Otra de las tareas que EME ha llevado a cabo durante este tiempo es apoyar a las personas con EM y sus familias ofreciéndoles información actualizada y fiable sobre su enfermedad. ¿Qué papel juegan las organizaciones de pacientes como EME en este aspecto?

Las organizaciones como Esclerosis Múltiple España y sus asociaciones son muy importantes desde el punto de vista informativo, tanto para las personas con EM como para su entorno.

Desde que se diagnostica la Esclerosis Múltiple, la persona tiene necesidad de conocer, saber qué le pasa, qué le puede pasar, cómo puede evolucionar la enfermedad, y qué puede hacer para mejorar su calidad de vida. Para todo ello, la información fiable es fundamental.

En estos momentos en que los buscadores de internet o las redes sociales se han posicionado como las principales fuentes de búsqueda de información sobre salud, es fundamental que existan referentes en información actual y veraz a los que acudir. En este sentido, las organizaciones de personas con EM ofrecen información contrastada sobre la enfermedad, sintomatología, actualidad en investigación, tratamientos disponibles… Y también otra información fundamental para la mejor autogestión de la enfermedad: información sobre tratamientos neurorrehabilitadores o atención psicológica, cuáles son y cómo ejercer sus derechos, qué trámites tienen que seguir para acceder a determinadas prestaciones, apoyo para el empleo…

A toda esta información, en estos últimos años, se ha sumado aquella relativa a la pandemia, y, en los últimos meses, a la vacunación. Además de ofrecer información fiable y de calidad contrastada con su Comité Médico Asesor, Esclerosis Múltiple España traduce y canaliza aquella generada por fuentes fiables de todo el mundo como la Federación Internacional de EM (MSIF). Y en estos momentos de crisis sanitaria, estas conexiones han resultado especialmente importantes para poder ofrecer el mejor apoyo al colectivo.

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *