Este año se cumplen 25 años del nacimiento de Esclerosis Múltiple España. Si echas la vista atrás… ¿qué ha cambiado en estos últimos 25 años para las personas con EM? 

Pedro Carrascal: «En estos últimos 25 años se ha producido un cambio radical en relación a la Esclerosis Múltiple gracias a una revolución que ha venido de la mano de la investigación y de los nuevos tratamientos. Precisamente, se acaba de publicar el “Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple 2020” que recoge una comparación de cómo era la vida de las personas con Esclerosis Múltiple hace 15 años y cómo es ahora. Vemos que, gracias a estos avances en investigación y en los tratamientos, la calidad de vida de las personas que viven con EM ha mejorado mucho desde el punto de vista del control de la propia enfermedad». 

La investigación, tanto sociosanitaria como médica, siempre ha estado en el corazón del proyecto de EME, con el objetivo siempre de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. ¿Es la investigación la solución a la Esclerosis Múltiple? 

«Tanto la investigación sociosanitaria como la investigación médica siempre están en el corazón de nuestro proyecto: la investigación es la solución a la Esclerosis Múltiple. Sabemos que todavía hay que seguir trabajando día a día para que la calidad de vida de las personas con EM mejore completamente, pero sin investigación nunca acabaremos de curar todas sus variantes y conseguir que más personas no sufran. No hay ninguna otra solución que no sea la de buscar nuevos tratamientos y apostar por la investigación científica para que algún día se pueda encontrar su cura».  

En los últimos años EME ha realizado investigaciones sociosanitarias de gran impacto como la de “Situaciones de gran vulnerabilidad y riesgo de maltrato en Esclerosis Múltiple”, o la última, “RECENT-DEM” sobre la atención a personas recién diagnosticadas. ¿Es verdaderamente útil recoger toda esta información? ¿Qué valor tienen los datos aportados por las personas que conviven con una enfermedad como la EM? 

Es verdaderamente útil recoger toda esta información por el valor que tienen los datos aportados por las personas que conviven con la enfermedad. Las investigaciones sociosanitarias nos permiten conocer la realidad y diseñar nuevos abordajes para apoyar a las personas con EM. E incluso también nos permiten incidir en estas cuestiones e influir en el ámbito político para que el entorno se adapte, las leyes cambien y que la vida de estas personas sea mejor. Es fundamental tener datos porque gracias a ellos podemos buscar soluciones y abordar junto a nuestras Asociaciones todo lo que tiene que ver con el día a día y la calidad de vida de estas personas. Sin datos, no conocemos la realidad.  

En 2013, hace ya 8 años, EME puso en marcha el Proyecto M1, con el objetivo de impulsar la investigación médica de la enfermedad. Hoy, ya se ha alcanzado 1 millón de euros destinados a su estudio. ¿Qué significa para el proyecto de EME y para ti personalmente este hito? 

El Proyecto M1 fue la constatación de que en España también podíamos colaborar y contribuir a curar la Esclerosis Múltiple. Hace ocho años ya hacíamos muchas cosas y muy bien para mejorar la calidad de vida de las personas con EM: generamos una gran red de centros de rehabilitación y se han creado muchísimas Asociaciones de Pacientes que están cerca de las personas acompañándolas en su día a día. Pero quedaba contribuir con la investigación que siempre parecía que se nos quedaba un poco grande.  

Sin embargo, en 2013 pusimos en marcha el Proyecto M1 y hoy, para mí personalmente, uno de los grandes hitos conseguidos ha sido destinar este primer millón de euros a investigación. Es algo maravilloso que quedaba tan lejos hace ocho años y que ahora nos abre las puertas a un futuro muy esperanzador. No solo por ese millón, sino por ser capaces de financiar investigación en España. El apoyo que damos a la Red Española de Esclerosis Múltiple puede hacer posible que la sociedad en España se sienta partícipe de la investigación y que conozca lo que hacen los investigadores. Como decía al principio es algo que en los inicios parecía inimaginable: que en el movimiento asociativo en España hayamos conseguido hacer lo mismo que en otros países punteros como Estados Unidos, Reino Unido e Italia.     

Mirando hacia el futuro, ¿qué crees que traerán los próximos 25 años en investigación de la Esclerosis Múltiple? 

En estos 25 años hemos avanzado muchísimo y espero que en los próximos 25 la investigación de la Esclerosis Múltiple consiga, ojalá, erradicarla totalmente. Ahora la tenemos mucho más controlada y la estamos acorralando pero necesitamos solucionar muchas cosas todavía. Por ejemplo, hay que seguir trabajando para impulsar la investigación de las formas progresivas que es donde precisamente incide el Proyecto M1. En estos últimos años empiezan a aparecer los primeros tratamientos como ya ocurrió hace años con las formas en brotes y hoy ya llevamos muchos años con tratamientos en este tipo de EM. Este es el camino y el comienzo, por lo que necesitamos más años de investigación para que estos tratamientos sean una realidad y puedan mejorar realmente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Con el objetivo, por supuesto, de poder también curarla y revertir los daños causados en estas personas que ya han visto cómo avanzaba la enfermedad. Estoy convencido de que los próximos años de investigación van a ser determinantes para acabar definitivamente con la Esclerosis Múltiple. 

Recuerda que el próximo jueves 22 de abril te invitamos a participar en el #ENCUENTROM1, nuestro I Encuentro de Investigación del Proyecto M1. Una oportunidad única de conocer  el estado de la investigación en Esclerosis Múltiple, así como los avances de los proyectos de investigación impulsados por el Proyecto M1. Si no lo has hecho ya, puedes unirte a través del siguiente enlace. ¡Te esperamos!