Inés Grau: "La investigación de la EM abre puertas y, cada puerta, es una posible respuesta"

Inés Grau: "La investigación de la EM abre puertas y, cada puerta, es una posible respuesta"

Inés Grau vive con Esclerosis Múltiple desde hace 16 años. Desde su diagnóstico, Inés ha estado acompañada por un tratamiento modificador para tratar de mejorar el curso de la enfermedad, el tratamiento de los brotes clínicos y el tratamiento de los síntomas de las complicaciones o secuelas que puedan aparecer.

Pero hace tan solo unas semanas, su vida dio un giro propiciado por la investigación. Tras "16 años de rutina" ha comenzado un nuevo tratamiento "más ajustado" a sus necesidades.

Inés abrazó este cambio que, para ella, significaba una "suerte" por la existencia de la investigación: "En estos 16 años han salido todos estos medicamentos. Más tratamientos significa afinar mejor la medicación que mejor respuesta tiene en cada paciente y mejorar su calidad de vida".

Por ello, desde Esclerosis Múltiple España hemos querido preguntar a Inés por su experiencia ante el cambio de su tratamiento y por su opinión, como persona que vive con Esclerosis Múltiple, de estos avances y novedades en torno a la investigación de la enfermedad. No te pierdas la entrevista a continuación:

 

Pregunta: ¿Qué ha supuesto para ti este cambio de tratamiento?

Respuesta: En un principio, no recibí bien la noticia de que tenía que cambiar de tratamiento. Aunque mi tratamiento de siempre implicaba tener que pincharme cada semana una inyección (algo que no llevaba del todo bien), era el tratamiento que había estado usando durante 16 años, casi la mitad de mi vida.

Cambiar de tratamiento es volver a abrir una ventanita a la incertidumbre: ¿me sentará bien? ¿funcionará? ¿me dejará hacer vida normal? Asusta. Pero confío muchísimo en el equipo de profesionales que me atienden y, si esta es la propuesta, es porque toca cambiar.

En cuanto al lado positivo; ¡adiós inyecciones! Poder empezar un tratamiento oral supone para mí ganar en calidad de vida.

P: ¿De qué forma ha mejorado tu vida tener un tratamiento que calificaste como “más cómodo, más nuevo y más ajustado” a lo que necesitas?

R: Pasar 16 años con el mismo tratamiento implica estar consumiendo algo que no se modifica desde entonces. Era positivo mantenerlo, porque me iba bien. Pero durante estos 16 años la investigación ha avanzado y ha sacado a la luz tratamientos que se han desarrollado con un bagaje más amplio de investigación, incluida la referida a los efectos secundarios.

Este tratamiento nuevo está más ajustado a lo que necesito porque el que estaba usando, ya no lo era: ya no me funcionaba como antes. Este es una nueva oportunidad para encontrar el tratamiento que sí funcione para mí y para mi tipo de EM.

P: Actualmente, existen 19 tratamientos modificadores aprobados por la Agencia Europea del Medicamento, ¿qué implica para las personas con Esclerosis Múltiple que en los últimos años haya aumentado, y esté de hecho aumentando, esta cifra?

R: Para mí está muy claro: da esperanza. Ver que están saliendo tantos tratamientos ayuda a pensar que la investigación no está parada y que hay equipos de científicos y científicas que siguen detrás de probetas, microscopios y pipetas (así lo imagino) buscando nuevas y mejores fórmulas. Quiero creer que cada tratamiento nuevo es un escalón más que nos acerca a conocer mejor la enfermedad y por tanto, un día, a encontrar el “botón” para detener su progresión.

P: Además, señalabas que era una “suerte” que existiese la investigación. ¿Por qué crees que esto es así?

R: Yo no soy científica ni investigadora. Pero sé que la EM es una enfermedad degenerativa y que eso lo sabemos gracias a la investigación. En 1868, Jean-Martin Charcot descubrió a través de una autopsia unas placas en el cerebro que relacionó con síntomas que había expresado la persona durante los años anteriores a morir. A principios del siglo XX se empezó a analizar el cerebro con microscopio y el doctor James Dawson, en 1916, vio que había daños en la mielina del cerebro en las personas con esta enfermedad. Poco después, en 1925, lord Edgar Douglas Adrian pudo demostrar que estas afectaciones en la mielina eran responsables de los errores en la transmisión de la información a través de los axones (www.observatorioesclerosismultiple.com). Todo esto sembró una base sobre la cuál seguir construyendo conocimiento acerca de la enfermedad y, por tanto, para encontrar soluciones. Sin toda esa información, no se habría sabido nunca por qué algunas personas pierden funcionalidades. La investigación abre puertas y, cada puerta, es una posible respuesta a por qué evoluciona la enfermedad y a cómo detenerla.

P: En ocasiones se habla de que la investigación no avanza tan rápido como a todos nos gustaría. ¿Qué opinas de ello?

R: La Esclerosis Múltiple es sólo una de las miles de enfermedades que existen en el mundo. Entiendo que no tengamos las herramientas para dar respuesta a todas. Pero la crisis del coronavirus ha demostrado que, algunas veces, si aunamos recursos y esfuerzos, se pueden conseguir cosas increíbles. A principios del año pasado era difícil creer que a estas alturas el 70% de España estaría ya vacunada. Y mira.

En relación a la Esclerosis Múltiple, la impotencia es saber que podríamos avanzar más rápido y que en España se podría invertir muchísimo más: los grupos de investigación en España reciben una financiación pública 10 veces inferior a la que se recibe en otros países europeos como Francia o Alemania.

P: ¿Por qué crees que es tan importante seguir impulsando la investigación de la Esclerosis Múltiple?

R: Porque la Esclerosis Múltiple no sale en las portadas de ningún diario, pero, según la Sociedad Española de Neurología, es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de coche. Tenemos a mano tecnología y profesionales investigadores e investigadoras científicas que podrían lograr grandes descubrimientos con los recursos adecuados. Creo que impulsar la investigación es beneficioso no sólo para la Esclerosis Múltiple, sino para cualquier enfermedad: toda la investigación para lograr vacunas contra el coronavirus también ha abierto puertas de investigación para otras cosas. La investigación es conocimiento y el conocimiento es clave para entender cómo funcionan las enfermedades.

P: ¿Qué noticia te gustaría recibir en el futuro en relación con la investigación?

R: Me encantaría que un día nos llegue la noticia de que han descubierto la forma de remielinizar el sistema nervioso y reparar las lesiones en personas que han perdido funcionalidades. La noticia de recuperar funcionalidades perdidas sería eliminar de un plumazo muchos de los miedos que yo asocio a esta enfermedad. El concepto de progresión es un lastre que va siguiendo y que genera muchísima incertidumbre.

Pero si tengo que escoger la mejor noticia, una, sin duda sería esta: que se ha encontrado, por fin, una cura definitiva.

Ojalá.

5 Responses

  1. Me ha gustado mucho y he disfrutado al leerla. Tengo EM hace 40 años y cómo Inés ha explicado la importancia de la investigación para conseguir nuevos tratamientos que modifiquen el curso de la enfermedad , lo ha hecho muy bien claro y concreto. GRACIAS!!!!carrasrueda@gmail.com

  2. Me encanto leerte y como dices tú esta bien que nuestra enfermedad se investige más y asi poder cambiar a otro tratamiento que sea más eficaz,yo me pinchaba tres veces a la semana y despues de dos años tuve una reacciòn alergica y cambie a pastillas.Si es verdad que sigo notando un pelin más de eficacia pero la enfermedad esta ahí,los sintomas siguen ahí …
    Besos desde Suiza

  3. Hola.
    Supongo que no citas los nombres de los tratamientos, antiguo y nuevo, porque cada persona es un mundo y cada cual debe tener el que mejor se ajuste a su caso.
    Mi hermana, diagnosticada hace 2 años, ha estado con Avonex hasta justo hoy, a estas horas está siendo monitorizada para pasar a Gilenya.
    Ojalá le vaya bien (¡se acabaron los pinchazos semanales y, sobre todo, las noches “febriles” de esos pinchazos!). Ojalá no tenga efectos secundarios.
    Suerte a todos y mucha fuerza.

  4. Hola, tengo EM desde hace 25 años, diagnosticada hace 5. Gracias a la investigación han avanzado muchísimo, pienso exactamente lo mismo que Inés.
    Si siguen investigando cualquier día encuentran el “botón” de off 😁
    Mucha fuerza para tod@s!

  5. Hola que tal, pues a mi me va a pasar igual que a ti mas o menos, despues de 24 años con la inyección semanal de Avonex ( tratamiento que de siempre he tenído), ahora me van a cambiar a pastillas que de momento ni se cuales van a ser……saludos y mucho ánimo para tod@s.

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