Conocer la Esclerosis Múltiple y darla a conocer es importante no solo en la autogestión de la enfermedad, sino además en la divulgación y concienciación acerca de ésta. La sensibilización social es un paso fundamental que contribuye tanto a la empatía y comprensión por parte de los demás como a conseguir apoyos en ámbitos como el de los derechos y la investigación.
Esta sensibilización social se hace especialmente necesaria debido a las particularidades de una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 55.000 familias en España. Se caracteriza por ser heterogénea, siendo llamada “la enfermedad de las mil caras” porque se manifiesta en cada persona de manera diferente y con síntomas que no se presentan todos ni lo hacen con la misma intensidad, incluso pudiendo aparecer y desaparecer a lo largo del tiempo o dejar alguna secuela.
Si a esto le sumamos el hecho de que dentro del amplio abanico de síntomas muchos son invisibles (no se aprecian a simple vista), el panorama se complica porque son muy difíciles de entender para los demás, pese a que condicionen seriamente la calidad de vida de las personas con EM.
Consciente de ello, EME (Esclerosis Múltiple España) publica en el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple una infografía que recoge información sintetizada acerca de síntomas y algunos de los más comunes, tanto visibles como invisibles:
La elaboración y difusión de esta infografía se suma a las iniciativas de algunas de las Asociaciones y Fundaciones locales de EM de cara a este 18 de diciembre con motivo de la efeméride.
De ‘RECENT-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria’ se desprende que la media de edad a la que se comenzó a notar el primer o los primeros síntomas fue a los 33,5 años, habiendo sido la mayoría de las personas con EM diagnosticada a los 29 años.
El informe también reflejaba que, actualmente, desde que se presentan los primeros síntomas de Esclerosis Múltiple hasta que se produce el diagnóstico transcurre una media de dos años, pese a que la mayoría de las personas recién diagnosticadas que respondieron a la encuesta señala haber esperado menos de un mes en acudir a un profesional sanitario desde que percibió los primeros síntomas.
Un amplio abanico de síntomas
La Esclerosis Múltiple puede producir un amplio abanico de síntomas. Temblores, falta de coordinación o ataxia, trastornos del habla, problemas de vejiga e intestinales… se suman a otros que no pueden percibirse a simple vista, como la fatiga o debilidad, problemas de movilidad, trastornos cognitivos, trastornos visuales, espasticidad, trastornos emocionales, dificultad al tragar, pérdida de equilibrio, vértigos y mareos, alteraciones de sensibilidad, dolor, trastornos del sueño y problemas de sexualidad e intimidad.
Puedes leer más sobre cada síntoma AQUÍ.
Los síntomas de la Esclerosis Múltiple pueden causar temor a que aparezcan en cualquier momento, así como ansiedad y frustración por no poder evitarlos, controlarlos y demostrarlos. También incomprensión al no ser comprendidos por los demás y preocupación por tener que cambiar los planes previstos a corto o largo plazo; así como tristeza ante la soledad y aislamiento.
Son muchas las emociones y obstáculos y limitaciones de otro tipo que esta enfermedad neurodegenerativa ocasiona. Hay síntomas que son muy difíciles de explicar y por ello producen mucha frustración a las personas con EM. Los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple son difíciles de comprender para los demás, incluso para los miembros de la propia familia.
Entre los síntomas el más común es la fatiga, que afecta aproximadamente a un 85% de las personas con EM. En el lado opuesto, también encontramos una serie de síntomas poco frecuentes en Esclerosis Múltiple pero igual de reales, que puedes consultar AQUÍ.
Los síntomas de la EM pueden afectar a la vida social y laboral de los pacientes al incidir en su salud física, emocional y mental. Las personas con EM necesitan la comprensión y el apoyo de la familia, de compañeros/as de trabajo, empleadores/as y de la sociedad en general.
Uno de los ámbitos en los que puede influir la Esclerosis Múltiple es la sexualidad. Si el sexo es un tema tabú para toda la sociedad en su conjunto, para las personas con EM no lo es menos y se pueden encontrar con barreras adicionales. La información y la naturalidad pueden superar al tabú. Tener Esclerosis Múltiple no significa renunciar a una vida sexual satisfactoria, pero para ello es importante estar abierto a hablar sobre sexo. Algunos consejos señalados en la siguiente animación son el tener en cuenta cómo cambia el cuerpo y que la persona con EM hable abiertamente con su médico para buscar las opciones más apropiadas en cada caso.
Es crucial que las personas con EM estén bien informadas y sean proactivas al detectar pronto los síntomas de la Esclerosis Múltiple para mejorar su manejo. El abordaje debe ser personalizado y multidisciplinar, teniendo en cuenta el tratamiento farmacológico (existen tratamientos indicados para los síntomas) y no farmacológico, que incluye la rehabilitación (fisioterapia, terapia ocupacional, neuropsicología, logopedia…). Por este motivo suelen participar, según las necesidades de cada persona, diferentes profesionales sanitarios y sociosanitarios, como neurólogos, fisioterapeutas, psicólogos, urólogos, enfermeras, oculistas, interviniendo desde diferentes perspectivas.
Para tener una vista panorámica de síntomas de la EM también puedes consultar nuestro apartado específico en la página web.
Descarga la infografía de síntomas AQUÍ y ayuda a difundirla con el hashtag #DiaNacionaldelaEsclerosisMultiple.
Con agradecimiento a la colaboración del Dr. Chema Prieto, presidente del Comité Médico Asesor de EME.
Bibliografía:
-Dr. José María Prieto, Presidente del CMA de Esclerosis Múltiple España
-Registro suizo: ‘The disease burden of Multiple Sclerosis from the individual and population perspective: Which symptoms matter most?’
-Organizaciones nacionales e internacionales de EM (MSIF, EMSP, MSS, MS Australia, AISM)
[…] https://esclerosismultiple.com/dia-nacional-esclerosis-multiple-cuales-son-los-sintomas/ […]