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    Categoría: Testimonios

    La actriz Selma Blair tiene Esclerosis Múltiple: te lo contamos todo
    Feb 22, 2021

    La actriz Selma Blair tiene Esclerosis Múltiple: te lo contamos todo

    Afirma sentirse aliviada desde el conocimiento de su diagnóstico en EM y ahora es un ejemplo de visibilidad para muchas personas Leer más
    por Editor EMEen Noticias del sector, Noticias destacadas, Sin categoría, Testimoniostags actriz, selma blair29
    Un centenar de gracias a los voluntarios y voluntarias que ayudan en Esclerosis Múltiple
    Dic 4, 2020

    Un centenar de gracias a los voluntarios y voluntarias que ayudan en Esclerosis Múltiple

    De cara al día internacional de los voluntarios, queremos dar las gracias a todos los que como Águeda Poyato Roca ayudan desinteresadamente a la sociedad, especialmente en Esclerosis Múltiple. Ella es una enfermera retirada que puso sus ganas y su conocimiento al servicio de personas con EM desde que se conoció la existencia de la pandemia por COVID-19, ¡realizando más de 100 llamadas telefónicas! Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Covid - Social, Testimonios, Voluntariado0
    El testimonio de María Pombo ante el diagnóstico en Esclerosis Múltiple
    Oct 15, 2020

    El testimonio de María Pombo ante el diagnóstico en Esclerosis Múltiple

    "A veces las ilusiones ganan al peso de las piedras" Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Entrevistas y medios, Noticias del sector, Testimoniostags embarazo, esclerosis multiple, personas con EM, vivir con esclerosis multiple3
    Esclerosis Múltiple y COVID-19: Testimonios
    Sep 28, 2020

    Esclerosis Múltiple y COVID-19: Testimonios

    La crisis sanitaria del coronavirus deja también testimonios de Esclerosis Múltiple y COVID-19 como estos. Leer más
    por Sandra Fernándezen Acceso a los tratamientos, Covid - Social, COVID 19, EM, Testimoniostags #Coronavirus, #COVID19, #EsclerosisMultiple, esclerosis, esclerosis multiple, solidaridad, TestimonioEM, tratamientos0
    Informe #RECENT_DEM: Personas con Esclerosis Múltiple esperan su diagnóstico una media de dos años
    Jun 17, 2020

    Informe #RECENT_DEM: Personas con Esclerosis Múltiple esperan su diagnóstico una media de dos años

    -La mayoría de las personas recién diagnosticadas afirmaron que no existe una buena coordinación entre los diferentes profesionales sanitarios que les atienden. -Son las personas que participan en las organizaciones de pacientes quienes poseen en mayor medida el certificado de discapacidad. Leer más
    por Cristina Asoreyen Estudios y encuestas, Investigación y Esclerosis Múltiple, Material audiovisual, Protección social, Publicaciones, Testimonios16
    Un Día Mundial de la Esclerosis Múltiple diferente pero más cercano que nunca
    Jun 8, 2020

    Un Día Mundial de la Esclerosis Múltiple diferente pero más cercano que nunca

    Numerosas personas reconocidas en la sociedad, política, deporte, música, medios de comunicación y tejido empresarial, dieron muestras de apoyo en redes sociales con #ConexionesEM Leer más
    por Sandra Fernándezen Conferencias y jornadas, Defensa derechos, Entidades miembros (Asociaciones), Eventos, Internacional, Testimonios4
    Mis momentos de conexión y desconexión en Esclerosis Múltiple
    May 29, 2020

    Mis momentos de conexión y desconexión en Esclerosis Múltiple

    Estos son algunos momentos de conexión y desconexión compartidos en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Leer más
    por Sandra Fernándezen Testimoniostags testimonios Esclerosis Múltiple0
    Una mujer con Esclerosis Múltiple, ante el confinamiento
    Mar 31, 2020

    Una mujer con Esclerosis Múltiple, ante el confinamiento

    "La única forma de recuperar el sentido de control es protegerse mutuamente" Leer más
    por admin_esclerosisen Acceso a los tratamientos, Covid - Social, COVID 19, EM, Testimoniostags #Coronavirus, #COVID19, #EsclerosisMultiple, esclerosis, esclerosis multiple, solidaridad, TestimonioEM, tratamientos0
    Neus Benítez recauda más de 3.000 euros con "Un camino x la Esclerosis Múltiple"
    Feb 12, 2020

    Neus Benítez recauda más de 3.000 euros con "Un camino x la Esclerosis Múltiple"

    Los fondos irán destinados a la investigación y servicios en Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva Leer más
    por admin_esclerosisen Acciones solidarias, Eventos, Testimonios0
    ¿Qué ha pasado este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2019?
    Dic 19, 2019

    ¿Qué ha pasado este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2019?

    Este 18 de diciembre se han sumado personas reconocidas en la sociedad como las futbolistas del Atlético de Madrid Femenino, el embajador de Gran Bretaña en el país, Hugh Elliott, y la cantante Rozalén Leer más
    por admin_esclerosisen Defensa derechos, EM, Material audiovisual, Noticias del sector, Noticias destacadas, Protección social, Testimoniostags Actividades, defensa de derechos, Defensa derechos, derechos, diagnóstico Esclerosis Múltiple, discapacidad, esclerosis, esclerosis multiple, pacientes, PcEM, personas con EM, testimonios Esclerosis Múltiple, vivir con em, vivir con esclerosis multiple, vulnerabilidad0

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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