Un Día Mundial de la Esclerosis Múltiple diferente pero más cercano que nunca

Un Día Mundial de la Esclerosis Múltiple diferente pero más cercano que nunca

Ya desde el principio se sabía que este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple sería diferente por el contexto originado por la COVID-19 y la imposibilidad de reunirse y realizar las diferentes actividades de la manera en que se venía haciendo. Sin embargo, paradójicamente, a través de los medios digitales y medios de comunicación se consiguió estar más conectados que nunca.

Este 30 de mayo de 2020 y sus días previos, bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’, organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple de todo el mundo intentaban llegar a toda la sociedad para informar y concienciar acerca de esta enfermedad neurodegenerativa y propiciar una conexión entre todas las personas y aquellas que tienen EM. De esta manera, sumando apoyos, se conseguirán los cambios necesarios en los diferentes aspectos que determinan la calidad de vida y superar las barreras que generan soledad y aislamiento en personas con Esclerosis Múltiple.

Estas necesidades se traducen en demandas muy concretas. Puedes ver las reivindicaciones que el movimiento asociativo ha puesto de relieve de cara a esta fecha señalada AQUÍ.

Personas de todo el mundo pudieron volcarse en actividades digitales

En España se hizo especial hincapié en ‘que nadie tenga que enfrentarse en soledad a la Esclerosis Múltiple’, como se plasmaba en los materiales y actividades preparadas por EME y sus organizaciones miembros.

Más de 4.000 personas han visualizado hasta ahora el evento online ‘#ConexionesEM, junt@s construyendo el futuro’, que conectó con expertos en rehabilitación (Laura García, fisioterapeuta experta en rehabilitación en EM, y Sandra Sánchez, psicóloga experta en EM), neurólogos (Dr. Alfredo Antigüedad, Dr. Xavier Montalban, y el Dr. Rafael Arroyo) y personas con Esclerosis Múltiple (Jacobo Caruncho, María Segura y Cristina Bajo) para abordar la enfermedad en relación con la situación del coronavirus. El espacio fue conducido por la periodista y actriz Cristina Maró, quien tiene EM, y fue gestado desde EME con la valiosa colaboración de las entidades miembros.

Para ayudar a derribar las barreras sociales que crean soledad y aislamiento se puso a disposición de quien quisiese sumar fuerzas y enviar su mensaje de apoyo un gif-símbolo para redes sociales que representa esa conexión entre todos los integrantes de la sociedad y las personas que tienen EM. Se podía descargar en diamundialem.org.

Personas de todo el mundo se volcaron con mensajes de apoyo y concienciación en las plataformas sociales. El hashtag en español de este Día Mundial, #ConexionesEM, tuvo un alcance potencial de 38 millones. En inglés, #MSConnections, el alcance potencial ha sido de 46 millones, destacando la participación, por orden, de Arabia Saudí, Reino Unido, Estados Unidos y también España.

En diamundialem.org quienes conocen de cerca la EM compartieron testimonios de momentos en los que se sienten a gusto consigo mismos, comprendidos y en sintonía con los demás… y también aquellas situaciones en las que sienten desconexión y soledad.

Muchas personas se abrieron para que el resto del mundo pueda ver lo que en ocasiones llevan dentro. Puedes ver el muro que ha resultado de esta iniciativa AQUÍ.

 

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Puedes ver, además, cuatro vídeos historias de #ConexionesEM AQUÍ.

Los medios se hacen eco de ‘Conexiones EM’ y las necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple

Entre las personas que se implicaron este año se encuentran varios periodistas. Hasta tal punto que la periodista Esther Sánchez contaba que tenía EM en directo durante una emisión del programa ‘Carne Cruda’, en la que además participaban Pedro Carrascal, director de EME (Esclerosis Múltiple España) y presidente de la EMSP (Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple)Gabriela Hidalgo, responsable de Proyectos de EME, la periodista Anita Botwinla fisioterapeuta experta en rehabilitación Laura García, y la psicóloga Sandra Sánchez.

Otra de las coberturas destacadas en medios fue la de las intervenciones en la Sexta Noticias de Pedro Carrascal; Lorena López, paciente de EM, y el Dr. Xavier Montalbán, neurólogo y director del CEMCAT. También tuvo repercusión en radios nacionales como Onda Cero y Cadena Ser, y medios impresos como La Razón, La Vanguardia y Efe Salud.

Instituciones y personas reconocidas en la sociedad en distintas facetas también participaron

Diferentes personas reconocidas en la sociedad y que destacan en diversos ámbitos, desde la política, hasta el deporte, pasando por la música, los medios de comunicación y el tejido empresarial, decidieron mostrar su apoyo en redes sociales.

El Ministro de Sanidad, Salvador Illa, dedicaba un tuit de apoyo en el Día Mundial. Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad, compartió un vídeo dedicado a las personas con EM. La presidenta del Senado, Pilar Llop Cuenca, compartió su apoyo a través del gif. Uno de los contenidos más compartidos fue la infografía que resume qué es la EM y que fue divulgada por el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero.

En el ámbito sanitario también participaron organizaciones como la POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), SEDENE (Sociedad Española de Enfermería Neurológica), Somos Pacientes, el ICOMEM (Colegio Oficial de Médicos de Madrid) -quien se hizo econ también de la infografía de EME-, el Distrito de Atención Primaria Málaga y Valle del Guadalhorce del Servicio Andaluz de Salud o el Hospital Universitario Torrecárdenas, y un largo etcétera.

La Guardia Civil también compartió el gif del símbolo de conexión con un mensaje de apoyo, y la Policía Nacional también se sumó a #ConexionesEM.

Entre las instituciones que dejaron plasmada una referencia al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se encontraron, entre otros, el Colegio Oficial de Trabajo Social de Sevilla, la Junta de Salud de Castilla y León, que difundió el vídeo con la animación del Día Mundial, y la ARAID (Fundación Agencia Aragonesa para la Investigación y el Desarrollo) del Gobierno de Aragón.

Destacó también el apoyo de equipos como el RCD Espanyol, y conocidos deportistas como Sergio Llull o Verónica Boquete que, animados por Asier de la Iglesia, se sumaron a las muestras de apoyo, periodistas, artistas, etc.

Las redes sociales se ilustraron con fotografías de cientos de personas que compartieron fotografías y mensajes que fortalecieron durante todo el día la red de apoyo en Esclerosis Múltiple. Pilar, Ainhoa, Juanjo, Begoña, Inés, Esther, Lorena... fueron numerosas las personas con Esclerosis Múltiple que contaron a la sociedad las barreras a las que se han enfrentado, para que nadie tenga que enfrentarse en soledad a la Esclerosis Múltiple.

Actividad internacional

El sábado, 30 de mayo, todo el mundo se conectaba y saltaba las barreras que la Esclerosis Múltiple lleva consigo, ¡y barreras geográficas! La MSIF (MS International Federation) contó con talento internacional para interpretar una serie de canciones frente a la EM. Trishna Bharadia, de la MS Society UK, conducía un encuentro en el que han participado personas como el cantautor y guitarrista cubano Pablo Milanés, el cantante de soul y ganador de un Grammy Junior Giscombe, la cantante egipcia Rula Zaki, el líder de la banda de rock estadounidense Everclear, Art Alexakis, el tenor italiano Marco Voleri y la concertista de piano Olga Bobrovnikova.

Además, 140 personas de organizaciones de EM de todo el mundo se unían en un coro, dirigido por el aclamado director de coro Mark De-Lisser, para interpretar ‘Lean on Me’ al mundo.

Otras actividades que tuvieron lugar fueron caminatas virtuales en Croacia, workshops de cocina en Líbano y apariciones en medios televisivos como las de Arabia Saudí, Italia, Ucrania y España (donde se incluyó, además de intervenciones de portavoces, el vídeo animado oficial). En Australia el Primer Ministro envió un mensaje de apoyo. En India se difundieron imágenes de mandalas con el símbolo de la campaña, además de piezas en la red social Tik Tok, al igual que hio Montenegro. En México el Senado de la República se iluminó de nuestro color, el naranja, y en Puerto Rico se iluminó La Fortaleza… El mundo, más conectado, más cerca, y frente a la EM.

Más información en: diamundialem.org

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