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    Categoría: Testimonios

    ENCUESTA sobre el Diagnóstico de Esclerosis Múltiple
    Jun 19, 2019

    ENCUESTA sobre el Diagnóstico de Esclerosis Múltiple

    Tu experiencia es vital para las personas recién diagnosticadas de EM y sus familias. Gracias. Leer más
    por Editor EMEen EM, Entidades miembros (Asociaciones), Estudios y encuestas, Noticias del sector, Noticias destacadas, Publicaciones destacadas, Testimoniostags #EsclerosisMultiple, atención sociosanitaria en EM, diagnóstico Esclerosis Múltiple, encuesta, encuestaEM, esclerosis multiple, estudios, investigacion, Investigación Esclerosis Múltiple, link em, pacientes, PcEM, personas con EM, testimonios Esclerosis Múltiple, vivir con em, vivir con esclerosis multiple2
    Tinta invisible para visibilizar síntomas de la Esclerosis Múltiple
    May 23, 2019

    Tinta invisible para visibilizar síntomas de la Esclerosis Múltiple

    Esclerosis Múltiple España ha usado tinta invisible en el material informativo del Día Mundial de la EM, que solo puede leerse con luz ultravioleta Leer más
    por Editor EMEen Defensa derechos, EM, Material audiovisual, Noticias destacadas, Publicaciones, Publicaciones destacadas, Sin categoría, Testimonios4
    "Lo que quiero que sepas de mis síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple es que..."
    May 21, 2019

    "Lo que quiero que sepas de mis síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple es que..."

    Las personas con EM lo están expresando en www.diamundialem.org Leer más
    por Editor EMEen Defensa derechos, EM, Eventos, Internacional, Material audiovisual, Publicaciones destacadas, Testimonios7
    La pianista internacional Alice Sara Ott anuncia que tiene Esclerosis Múltiple
    Feb 18, 2019

    La pianista internacional Alice Sara Ott anuncia que tiene Esclerosis Múltiple

    “Compartir esto con todos no ha sido una decisión fácil, pero creo que es la correcta” Leer más
    por Editor EMEen Testimonios13
    Auba Estela Murillo, concursante de La Voz, tiene Esclerosis Múltiple
    Ene 29, 2019

    Auba Estela Murillo, concursante de La Voz, tiene Esclerosis Múltiple

    La joven cantante sigue emocionando en “La Voz” con su arte… y con su historia de vida. Leer más
    por Editor EMEen EM, Testimoniostags auba estela murillo, la voz1
    "¿No llevas bastón, muleta, ni ningún apoyo? Pues ya está" - Conoce la historia de José Luis sobre el 33%
    Dic 10, 2018

    "¿No llevas bastón, muleta, ni ningún apoyo? Pues ya está" - Conoce la historia de José Luis sobre el 33%

    A través de una carta, José Luis revela los problemas que tuvo hasta el reconocimiento del 33% de la discapacidad. Leer más
    por Editor EMEen Defensa derechos, EM, Protección social, Sin categoría, Testimonios8
    Link EM 2018: La investigación en Esclerosis Múltiple fue el foco de la conversación
    Nov 26, 2018

    Link EM 2018: La investigación en Esclerosis Múltiple fue el foco de la conversación

    Los pacientes han explorado todas las vías para avanzar en investigación en Esclerosis Múltiple a través de las experiencias, realidades y compromisos narrados durante Link EM 2018. Leer más
    por MarMunozen Conferencias y jornadas, Defensa derechos, EM, Entidades miembros (Asociaciones), Investigación y Esclerosis Múltiple, Rehabilitación, Testimonios1
    Las organizaciones exploran todas las vías para avanzar en investigación y calidad de vida en Esclerosis Múltiple
    Nov 26, 2018

    Las organizaciones exploran todas las vías para avanzar en investigación y calidad de vida en Esclerosis Múltiple

    Lo vimos en el espacio "Comunidad" de "Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple" Leer más
    por Editor EMEen Conferencias y jornadas, EM, Eventos, Rehabilitación, Testimonios1
    Invisibilidad, estigma e incertidumbre: Tres testimonios que muestran las caras de la Esclerosis Múltiple
    Jul 11, 2018

    Invisibilidad, estigma e incertidumbre: Tres testimonios que muestran las caras de la Esclerosis Múltiple

    Esclerosis Múltiple España lanza "Las mil caras de la Esclerosis Múltiple", un proyecto audiovisual para dar voz a los sentimientos de invisibilidad, estigma e incertidumbre Leer más
    por MarMunozen Material audiovisual, Testimoniostags experiencias, historias, testimonios3
    10 cosas que he aprendido al tener EM
    Sep 21, 2015

    10 cosas que he aprendido al tener EM

    La Esclerosis Múltiple también puede enseñarnos muchas cosas para disfrutar al máximo de la vida. Aquí compartimos 10 recomendaciones para el día al día con EM. Leer más
    por admin_esclerosisen EM, Testimonios13

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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