“¿No llevas bastón, muleta ni ningún apoyo? De acuerdo, pues ya está”. Es una de las frases que personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas graves tienen que escuchar a la hora de someterse a la evaluación necesaria para obtener el certificado de discapacidad, la única vía actualmente para recibir protección social en nuestro país. Una de ellas es José Luis, cuyo caso fue un ejemplo expuesto ayer, 30 de septiembre de 2021, ante la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, donde compareció una vez más Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, junto a Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson y en representación de la Neuroalianza.

Volvió a poner sobre la mesa la situación de desprotección que viven miles de personas con enfermedades crónicas graves en nuestro país, como la Esclerosis Múltiple, y que les dificulta acceder o mantener su empleo, formarse, adaptar su hogar... Una reivindicación que hemos liderado desde EME bajo la campaña #33AHORA y que no puede seguir más tiempo sin respuesta.

De dónde venimos

Continuamos luchando por el reconocimiento de discapacidad desde el momento del diagnóstico. De otra manera, se producen situaciones como la siguiente:

“No se me veía ningún problema físico que me pudiese catalogar como persona con discapacidad, pero me vaciaba en cada jornada laboral y no podía expresar ante los demás cómo me encontraba... En ese momento comencé a pensar que mi futuro se había visto truncado y que todas mis expectativas futuras se habían ido al garete”.

La reivindicación de la necesidad de que se contemple el 33% de discapacidad con el diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas comenzó materializándose con la PNL aprobada por unanimidad en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados en 2011. Además, en tres ocasiones (2015, 2017 y 2018) fueron aprobadas nuevas PNL en este mismo sentido en la Comisión de Discapacidad, y también en varios parlamentos autonómicos.

Aunque nada ha cambiado desde entonces, ya que ninguno de los Gobiernos desde ese año se ha ocupado de materializar este apoyo, sorprendieron los argumentos en contra en la denegación de la última PNL, presentada en noviembre de 2020, por parte de varios grupos parlamentarios que hasta ahora habían apoyado esta reivindicación.

La realidad es que en estos diez años nada ha cambiado y la protección social en España para las personas con enfermedades neurodegenerativas sigue sin ser posible a no ser que se alcancen las puntuaciones de las escalas de los baremos de discapacidad.

Hacia dónde tenemos que ir

Ahora Carrascal y Campos se encontraban en el Congreso con el objetivo de resolver cualquier duda a los grupos para recuperar el consenso en esta reivindicación, que hasta ahora siempre se había considerado legítima.

Las personas con enfermedades neurodegenerativas necesitan un apoyo social variado según su la enfermedad progresa, incluido el apoyo a la inclusión social, el apoyo financiero para complementar ingresos, apoyo con la burocracia para recibir los beneficios a los que tienen derecho, apoyo de transporte o adaptaciones domésticas como rampas para sillas de ruedas y duchas accesibles.

Horarios flexibles, tener la opción de la formación a distancia y el teletrabajo pueden ser fundamentales para permitir que las personas cumplan con sus responsabilidades. Los horarios adaptables también permiten someterse a tratamientos y gestionar lo impredecible y síntomas variables de su enfermedad. Y es que “incertidumbre” e “imprevisible” son dos palabras frecuentemente vinculadas a la Esclerosis Múltiple.

La legislación puede ayudar a mantener a las personas y a sus cuidadores laboralmente activos. Las leyes contra la discriminación pueden proteger a las personas de un despido injustificado y asegurar las adaptaciones necesarias para la inclusión social.

En el Congreso de los Diputados Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, hizo dos llamadas: una a la urgencia para resolver el problema y otra al consenso; a dejar a un lado las cuestiones políticas centrándose en el bienestar de las personas con enfermedades crónicas graves.

“Además de invitarles, señorías, a buscar soluciones les insisto en la urgencia. Han pasado diez años y es urgente para muchas personas, porque las enfermedades siguen avanzando y sus vidas ya no van a ser iguales. Por lo tanto, cuanto antes avancemos en esta situación, mejor. Y si no hay una solución perfecta, porque entendemos que es un tema muy complejo y de impacto, pedimos que haya soluciones transitorias”, ha concluido Carrascal.

El director de EME finalizó enfatizando la necesidad de que se haga “una pequeña excepción y una tregua en el debate político y que pudiésemos, como ejemplo, llegar a alguna conclusión” y que primen la urgencia debida al carácter degenerativo del colectivo de personas a las que representa Neuroalianza.