La reivindicación para el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas sigue sumando apoyos. Ya son más de 165.000 personas las que han plasmado su firma en la petición de Change.org lanzada hace dos semanas por Esclerosis Múltiple España (EME) y que tiene como objetivo sumar fuerzas para el 17 de diciembre. Ese día EME junto a la Neuroalianza –entidad impulsada por las organizaciones nacionales de EM, párkinson, alzhéimer, ELA y neuromusculares– nos reuniremos en el Congreso de los Diputados con representantes de distintos grupos políticos, donde volveremos a reclamar la puesta en marcha urgente de este reconocimiento.

Una petición que puede ayudar a miles de personas que se encuentran en situaciones similares a las que han vivido Araceli y José María, quienes a través de sus historias y experiencias personales han explicado por qué esta reivindicación es tan importante.

A sus testimonios se suma ahora el de José Luis, quien a través de una carta ha manifestado cómo le afectó la Esclerosis Múltiple cuando estaba estudiando, y los problemas que tuvo hasta que recibió protección social:

"Buenas tardes, quería redactarles cómo me afecto la discapacidad, y cómo se debería tratar según mi criterio:

En 2009 fui diagnosticado de Esclerosis Múltiple y yo estaba estudiando un grado superior de Formación Profesional de Administración y Finanzas, con lo cual mi objetivo no se basaba en mi enfermedad sino en acabar mis estudios y comenzar a trabajar.

Pasados unos cuatro años del diagnostico de mi enfermedad, después de haber terminado mi modulo de grado superior con una nota media de 8,75, me puse a estudiar la carrera de A.D.E. en una universidad de alto nivel, a la vez que estaba trabajando para poder costearme la misma. Pero, debido al estrés que me producía, empezaron los brotes.

Un amigo me dijo: “y… ¿por qué no solicitas la discapacidad?" Entonces fui a pedir valoración y en el reconocimiento me atendió un medico que me miró a los lados y me dijo: “¿no llevas bastón, no llevas muleta ni ningún apoyo? De acuerdo, pues ya está.” Iba bien vestido, oliendo a colonia y procuraba andar lo mejor posible. Salí de la consulta pensando: "he hecho el ridículo, ¡no me ha hecho ninguna prueba!"

Llegó la carta a casa con la resolución de que me habían concedido el 10% de discapacidad y me vine un poco abajo pensando que no podía crecer laboralmente, dado que mi cuerpo y mis capacidades cognitivas no responden a mis necesidades (yo era una persona que trabajaba para una gran entidad bancaria en aquel entonces). No se me veía ningún problema físico que me pudiera catalogar como un discapacitado, pero me vaciaba en cada jornada laboral y no podía expresar ante los demás cómo me encontraba, solo era un día de trabajo... Entonces comencé a pensar que mi futuro se ha visto truncado y que todas mis expectativas futuras se me han ido al garete. Pero yo, que soy de luchar y me gustan los retos difíciles, aunque despacio, dado que el correr se me había acabado, tenía que poner solución a mi vida y recorrer el camino con más curvas.

Quería seguir insistiendo en que se me reconociera el porcentaje que me correspondía, ya que la enfermedad estaba variando en mí bastantes aspectos que me hacían cambiar diariamente muchos en mi vida.

A los dos años solicité una nueva revisión en otro centro diferente, ya que en ese momento vivía en otro sitio. En ese centro me concedieron el 33% de discapacidad, seguramente porque la persona que me evaluó en esa ocasión estaba más informada sobre la enfermedad.

A los dos años volví a revisión de la discapacidad, por haber aumentado mi torpeza en cuanto a la enfermedad se refiere: cada vez me costaba más moverme. En esa revisión los médicos sí apreciaron mi aumento de dificultad y me concedieron una discapacidad del 47% con movilidad reducida, ya que advirtieron mi aumento de torpeza al andar, al hablar sobre todo y en otros muchos aspectos de mi vida diaria que les fui relatando.

Pienso que para conceder una discapacidad ha tenido que transcurrir mucho tiempo y se ha visto aumentada mi torpeza debido a la enfermedad, demasiado si se tiene en cuenta el esfuerzo físico y psíquico que supone tener que desplazarse a un sitio en el que te vas a sentir observado y donde en muy poco tiempo tienes que transmitir a las personas que tienes enfrente un sinfín de sentimientos que no sabes si serás capaz de hacerlo: tus miedos, tus dudas y sobre todo la incertidumbre de si mañana se parará o no esta enfermedad silenciosa y, en algunos casos, totalmente imperceptible.

Creo que desde el primer momento, al diagnosticar la Esclerosis Múltiple, se debería conceder de una manera simultánea una discapacidad del 33% que nos permitiera al menos podernos acoger a algunos apoyos sociales.

No concibo que ante una enfermedad, actualmente incurable y progresiva, se pongan tantas trabas a la hora de conceder ayudas para paliar los estragos que causa en los enfermos, porque además lleva implícito la ayuda de fisioterapeutas y psicólogos que nos ayudan en nuestra recuperación.

También creo que sería interesante el poder tener acceso automático a la ayuda de la Ley de Dependencia porque, como anteriormente dije, se necesitan medios económicos para pagar fisioterapia, psicología, logopedia, etc, etc.

Espero no haberme extendido demasiado y haber sabido plasmar aquí lo mejor posible lo que está sucediendo con esta clase de enfermos en la sociedad.

Un saludo,

José Luis"

Desde Esclerosis Múltiple España queremos agradecer a Araceli, José María y José Luis que hayan compartido sus experiencias personales. Sus historias son reflejo de la importancia y urgencia de nuestra petición: no permitamos que ninguna persona, nunca más, vuelva a encontrarse desprotegida ante su enfermedad. Firma y comparte nuestra petición, y comparte tu mensaje de apoyo en Twitter con #33AHORA para que por fin se active este reconocimiento automático, ¡que no pase ni un año más!

Firma AHORA: change.org/porel33 

Más información en: em.cimadigital.es/actua/