“Tener Esclerosis Múltiple ya es suficiente” pero “sigue siendo invisible para los sistemas de protección social en Europa, especialmente en España”, ha señalado en numerosas ocasiones el director de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal. Y ha sido recogido en documentos como el Barómetro europeo de la Esclerosis Múltiple 2020 y ha uno de los puntos más importantes tratados en el reciente ‘V Congreso de organizaciones de pacientes’.

El manejo óptimo de la Esclerosis Múltiple debe extenderse, más allá del sistema de salud, a la educación, empleo y asistencia social. Las personas que conviven con ella necesitan un apoyo social variado según su la enfermedad progresa, incluidos apoyos a la inclusión social y financiero, así como horarios adaptables que permitan a una persona con EM someterse a tratamientos y gestionar lo impredecible y síntomas variables de su enfermedad, entre otras medidas.

Dificultades que no son bien recogidas en Esclerosis Múltiple

A menudo los sistemas de valoración de la discapacidad ignoran los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple como el dolor y la fatiga y no reconocen cómo fluctúan en general. Los criterios de evaluación de apoyo social (PIP) y no captan realmente las dificultades que enfrentan las personas.

Existe un silencio de la norma comunitaria y la mayoría de los Estados no ha optado a nivel interno por incluir de manera expresa la enfermedad entre los motivos de discriminación prohibidos por la ley, reservando la calificación de conducta discriminatoria únicamente a discapacidad.

En línea con esta situación, mayoritaria, se encuentran España e Italia, que recogen de manera expresa en su legislación laboral la prohibición de discriminación por discapacidad pero no por razón de enfermedad. Representantes de ambos movimientos asociativos han participado la semana pasada en el ‘V Congreso de organizaciones de pacientes’, organizado por la POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes).

En el evento se ha realizado un recorrido por la experiencia del paciente y se han abordado temas relacionados con la investigación, la salud pública, el diagnóstico, la atención y cuidados y la protección social. Esta última área ha sido tratada el último día, viernes 1 de octubre, con dos citas en torno a la EM.

Por una parte, Paolo Bandiera, director de Asuntos Generales y Relaciones Institucionales de la AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha impartido la charla 'El papel de las organizaciones de pacientes en la mejora de los derechos de las personas con enfermedad crónica', con casos internacionales para conocer cómo organizaciones de pacientes europeas han impulsado un cambio en la mejora de los derechos de las personas con enfermedades crónicas.

El director de la asociación italiana de Esclerosis Múltiple conoce bien de cerca un ejemplo que deberíamos trabajar en España de forma inmediata, adoptado en Italia en 2015, basado en la Ley Biagi promulgada anteriormente, en el que se da la oportunidad a las personas que padecen enfermedades degenerativas especialmente graves de reducir su compromiso laboral y disponer de tiempo para tratarse o gestionar su salud manteniendo su puesto de trabajo, condición fundamental para lograr una efectiva inclusión social y laboral en el cumplimiento de los principios de igualdad.

Otras medidas interesantes del país han tenido lugar en gestión de datos: “Sabemos municipio por municipio las personas que disfrutan de esas prestaciones de discapacidad y también de la evolución de la enfermedad, lo cual nos permite cruzar estos datos”, ha contado Bandiera.

El directivo de la AISM ha reflexionado también acerca del “mayor riesgo de perder el trabajo” de las personas con Esclerosis Múltiple y de la necesidad de buscar una “salvaguarda” como el, en su opinión, evitar “listas rígidas, como ‘enfermedades raras’ porque así el empleador no puede aprovechar que no esté en la lista para poder despedirle”.

A continuación tuvo lugar la mesa de debate 'La protección social de las enfermedades crónicas', en la que ha participado el director de EME, Pedro Carrascal.

En el caso de España, la jurisprudencia sostiene que la protección específica frente a la discriminación por discapacidad no puede ser extendida por analogía a la enfermedad. Una de las iniciativas impulsadas desde esta asociación española de Esclerosis Múltiple en defensa de derechos ha sido la campaña #33AHORA, que pide el reconocimiento de la discapacidad desde el momento del diagnóstico.

Carrascal ha estado acompañado en esa mesa redonda por representantes políticos y representantes de otras organizaciones de pacientes, como la presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo, Rosa María Romero, y la secretaria primera de la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad, Fuensanta Lima.

Durante su intervención, ha explicado cómo las enfermedades crónicas impactan en todos los ámbitos de la vida de los pacientes; no solo en el sanitario, sino también en el social, laboral, educativo, e incluso en el económico generando situaciones de pobreza. Ha denunciado que en ocasiones estas enfermedades provocan una “gran discriminación” por falta de regulaciones que incluyan la cronicidad en las medidas de protección social, ya que muchas de las personas con enfermedades crónicas no tienen reconocida una discapacidad o dependencia.

Por otro lado, ha destacado en el encuentro la intervención del consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, quien ha afirmado que la COVID-19 ha puesto de manifiesto la necesidad de trabajar con un modelo sanitario centrado en las necesidades reales de los pacientes y con un sistema más flexible que sepa adaptarse y que no solo se centre en la enfermedad, sino también en la salud, destacando el papel de las organizaciones de pacientes para reforzar la atención de las enfermedades crónicas. Este papel, en el caso de la Esclerosis Múltiple, ha sido aún más palpable a raíz del contexto de crisis sanitaria.