Testimonios #ConexionesEM: en el interior de las organizaciones de Esclerosis Múltiple

Testimonios #ConexionesEM: en el interior de las organizaciones de Esclerosis Múltiple

Las organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple están realizando un esfuerzo extraordinario durante la pandemia para intentar seguir atendiendo a los pacientes de “la enfermedad de las mil caras”.

Ahora se ha puesto aun más de manifiesto las Asociaciones y sus profesionales son agentes indispensables en el abordaje integral de la Esclerosis Múltiple y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad, cubriendo necesidades desatendidas. Este abordaje incluye tanto la rehabilitación (fisioterapia, neuropsicología, terapia ocupacional y logopedia) como la atención social, psicológica y el empleo.

A continuación hay dos vídeos que van al interior de las organizaciones de personas con EM, en los que además de conocer a diferentes profesionales y herramientas se puede ver qué suponen las Asociaciones y Fundaciones para las personas con esta enfermedad neurodegenerativa.

 

 

Este rol esencial es reconocido por la Dra. Inmaculada Pérez, del Servicio de Neurología del Hospital Virgen de la Salud de Toledo: “Siempre que viene un paciente a la consulta les informamos sobre la asociación; ellos les pueden ofrecer la atención más integral de toda su patología”.

Por otro lado, Begoña Aguilar, presidenta de ADEMTO (Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo) y persona con EM, cuenta respecto a los orígenes de su organización: “Necesitábamos contactar con personas que tuvieran una situación parecida a la nuestra. Necesitábamos conectar. De ahí fue como salió nuestra asociación”. Añade que “el siguiente paso fue conectar con el ámbito médico y con el ámbito de la investigación”.

 

Aquí fue donde encontré el apoyo, porque no lo tenía"

 

Aurelia Gálvez y Raúl Peces, quienes tienen EM, señalan, respectivamente, “aquí fue donde encontré el apoyo, porque no lo tenía” y “es un apoyo tanto en lo físico como de apoyo moral; empatizan con tus sentimientos porque ves a gente en la misma situación y te ayuda a la hora de relacionarte”.

 

 

A estos testimonios se les suma el de Lauro Oliván, presidente de la Asociación ARDEM (Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple) y persona con EM: “La asociación me ha dado confianza a la hora de confiar en mí y en mis posibilidades para convivir con la Esclerosis Múltiple. Me ha aportado terapia, ayuda, compañía… Cosas que se necesitan para el día a día”.

La directora de esta Asociación, María Aránzazu Lasanta, explica que consideran necesario “trabajar tres aspectos fundamentales de la persona; que son la parte física, la parte psicológica y la parte social”.

En el ámbito de la fisioterapia destacan los testimonios de Álvaro Arenas y Marina Gil. Álvaro valora “que la asociación disponga de un fisioterapeuta que pueda ir a sus casas, ya que quizás viven en localidades fuera de Logroño y no se pueden desplazar o tienen un grado de afectación que tampoco les permite venir aquí”. Marina que “durante el periodo de la pandemia” tenían “la limitación de la aplicación de terapias físicas en contacto directo” y que el trabajo estuvo “encaminado a darles apoyo”, en su caso “hacerles un seguimiento pautándoles ejercicios, estiramientos que pudieran hacer en casa, que se mantuvieran activos”.

La Dra. María Eugenia Marzo, jefa de la Sección de Neurología del Hospital San Pedro de Logroño remarca que el paciente de EM debe contar con “un apoyo tanto a nivel neurológico como a nivel social y de terapias”.

 

El poder hablar también con la familia sobre la evolución, sobre el diagnóstico, sobre lo que es todo el proceso, es importante porque muchas veces también ayuda a que puedan relacionarse con él"

 

Por último, la psicóloga Nerea Reinares afirma que “el poder hablar también con la familia sobre la evolución, sobre el diagnóstico, sobre lo que es todo el proceso, es importante porque muchas veces también ayuda a que puedan relacionarse con él, ayudarle en determinados aspectos, que quizás ellos de forma autónoma e independiente no sean capaces de afrontar”.

Nerea concluye que “en el momento en el que hay un diagnóstico es fundamental que todos los profesionales vayan de la mano”.

Los testimonios muestran que, con una atención adecuada y bien conectada, “se puede vivir con Esclerosis Múltiple”.

 

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