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    Categoría: FELEM y Varios

    Esclerosis Múltiple España despide un año lleno de ajustes, desafíos y aprendizajes
    Dic 16, 2020

    Esclerosis Múltiple España despide un año lleno de ajustes, desafíos y aprendizajes

    Por el Día Nacional de la EM, 18 de diciembre, EME comparte las acciones de apoyo a las personas con EM y sus familias en un año marcado por la crisis del COVID. Leer más
    por Nahir Esclerosis Múltipleen Covid - Autogestión, COVID 19, FELEM y Varios, Rehabilitación2
    Link EM 2019: "Viviendo el diagnóstico" de Esclerosis Múltiple
    Nov 20, 2019

    Link EM 2019: "Viviendo el diagnóstico" de Esclerosis Múltiple

    Retrasos, pruebas innecesarias, demoras, falta de información e incluso de empatía… todavía son habituales en Esclerosis Múltiple. Leer más
    por admin_esclerosisen EM, Eventos, FELEM y Varios, Noticias del sector, Noticias destacadas, Sin categoría, Testimoniostags Defensa derechos, diagnóstico Esclerosis Múltiple, esclerosis multiple, link em, linkem, pacientes, PcEM, personas con EM, testimonios Esclerosis Múltiple, vivir con esclerosis multiple, vulnerabilidad0
    La Fundación del Cerebro otorga su Sello de Reconocimiento a Esclerosis Múltiple España
    Dic 21, 2017

    La Fundación del Cerebro otorga su Sello de Reconocimiento a Esclerosis Múltiple España

    La Fundación, mediante su Sello, pone en valor el trabajo de EME en favor del colectivo de personas con Esclerosis Múltiple Leer más
    por Editor EMEen FELEM y Varios, Premios, donativos y concursos0
    “Una persona que realiza con frecuencia actividad física tiene siempre mejor evolución que una sedentaria, en las mismas condiciones neurológicas”, Dr. Arroyo
    Dic 16, 2016

    “Una persona que realiza con frecuencia actividad física tiene siempre mejor evolución que una sedentaria, en las mismas condiciones neurológicas”, Dr. Arroyo

    ¿Cómo influye la actividad física en la Esclerosis Múltiple? ¿Es compatible con los tratamientos farmacológicos? ¿Qué hago si tengo un brote? ¿Cómo afecta la edad y el grado de discapacidad?... Entrevistamos al Dr. Rafael Arroyo sobre actividad física y EM. Leer más
    por Editor EMEen EM, Entrevistas y medios, FELEM y Varios, Rehabilitación4
    Esclerosis Múltiple España apuesta por la actividad física para mejorar la vida de las personas con EM
    Dic 16, 2016

    Esclerosis Múltiple España apuesta por la actividad física para mejorar la vida de las personas con EM

    EME abre su Plataforma ‘online’ de Promoción de la Actividad Física a todos los profesionales sanitarios y de la rehabilitación de personas con Esclerosis Múltiple en el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, el 18 de diciembre Leer más
    por Editor EMEen EM, FELEM y Varios, Rehabilitación4
    ¿Qué pasó en 'Link EM'?
    Nov 8, 2016

    ¿Qué pasó en 'Link EM'?

    'Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple' reunió a personas con EM, familiares, profesionales sanitarios y de la neurorrehabilitación, y representantes de la Administración. Leer más
    por Editor EMEen Conferencias y jornadas, Defensa derechos, Entidades miembros (Asociaciones), Eventos, FELEM y Varios, Rehabilitación2
    Conxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España
    Dic 10, 2015

    Conxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España

    Enfermera de profesión, por una clara ‘vocación de servicio’ entró en política hace casi 30 años. Con la sanidad y política social como puntos fuertes, destacan su sensibilidad y compromiso con las personas con EM y otras enfermedades crónicas. Leer más
    por Editor EMEen FELEM y Varios, Sin categoría3
    Nov 12, 2014

    Helvetia Seguros y Neuroalianza proponen, en un estudio pionero en España, mejoras para la adaptación del sector asegurador a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas

    El estudio es fruto del convenio de colaboración firmado entre ambas entidades con el objetivo de desplegar actuaciones de investigación sobre la realidad y necesidades de las personas con enfermedades neurodegenerativas. En el marco de su Responsabilidad Corporativa, Helvetia Seguros se compromete a analizar los resultados del estudio con el fin de desarrollar una línea … Leer más
    por admin_esclerosisen FELEM y Varios, Sin categoría0
    Jul 21, 2014

    Se celebra la asamblea de Esclerosis Múltiple España

    La asamblea se celebró en la sede del Real Patronato sobre Discapacidad. Su director, D. Ignacio Tremiño, dio la bienvenida y agradeció la presencia de los representantes de EME en el Real Patronato. Tremiño explicó que, como consecuencia de los ajustes se ha producido una unificación del Real Patronato junto con Políticas de Discapacidad, en … Leer más
    por admin_esclerosisen FELEM y Varios, Sin categoría0
    Jul 3, 2014

    La ultradistancia entra a formar parte de los retos de Diego Velázquez

    Los días 28 y 29 de junio tuvo lugar en la Sierra de Madrid la quinta edición del Gran Trail Peñalara, que contó con pruebas en diferentes distancias y que acogió a deportistas reconocidos en el mundo del Trail y de la Ultradistancia. Diego Velázquez, afectado de EM desde 1998 y deportista incansable, tras lograr … Leer más
    por admin_esclerosisen FELEM y Varios, Sin categoría0

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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