Esclerosis Múltiple España despide un año lleno de ajustes, desafíos y aprendizajes

Esclerosis Múltiple España despide un año lleno de ajustes, desafíos y aprendizajes

2020 nos ha dejado a las Asociaciones y Fundaciones de personas con Esclerosis Múltiple momentos difíciles, pero también momentos de solidaridad y colaboración. Además, en ocasiones ha propiciado el tener que sacar, pese a la urgencia y la incertidumbre, lo mejor de nosotros mismos, llevándonos no solo lecciones sino también impulsos: algunos de los planes que teníamos pensados para un futuro, como la digitalización y las formas de trabajar de una manera más eficiente, se vieron propiciados por el nuevo contexto de la COVID-19.

Objetivo: ninguna persona sola frente a la EM

Apenas dos meses después de la declaración de pandemia, celebramos un Día Mundial de la EM invitando a la conexión. Las circunstancias añadían un nuevo matiz inesperado a esta temática central. “Que ninguna persona tenga que enfrentarse en soledad a la Esclerosis Múltiple” fue el grito de guerra. Las organizaciones de EM hacen lo posible para que este deseo se acerque todo lo posible a la realidad, a través de la atención, el acompañamiento y los servicios de neurorrehabilitación y apoyo.

COVID-19: un reto informativo

Hemos visto lo rápido que se han adaptado (y continúan haciéndolo) las organizaciones de EM a las circunstancias condicionadas por la

COVID-19, informando a través de espacios específicos (como con el espacio esclerosismultiple.com/coronavirus), haciendo uso de las nuevas tecnologías, atendiendo la brecha digital y en conexión con redes nacionales e internacionales, como con la MS International Federation (aportando datos de nuestro país, distribuyendo formularios para conocer mejor a nivel global la relación entre EM y COVID-19 y realizando traducciones de información y recomendaciones).

También con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes: EME (Esclerosis Múltiple España), asociación miembro, reclamó medidas al no haber percibido cambios estructurales ante el  coronavirus. Desde el principio de la crisis sanitaria se ha expresado la preocupación y remarcado necesidades en relación a la situación en personas con enfermedades crónicas como la EM. Posteriormente se reiteró la necesidad de establecer medidas urgentes de protección.

Ante los nuevos desafíos, nuevas vías de apoyo

Esclerosis Múltiple y adherenciaCon la COVID-19 están surgiendo nuevos desafíos vitales: desafíos en la adherencia, en la discapacidad, en las relaciones sociales, ante el miedo e incertidumbre que produce en nuestra salud y en nuestras vidas en general.

Las asociaciones han realizado miles de llamadas telefónicas durante la pandemia, priorizando a los más vulnerables, y los profesionales se han conectado de manera telemática con los pacientes, utilizando y explorando los recursos más eficaces para hacerlo. También desde asociaciones como EME se han ofrecido respuestas de neurólogos a preguntas frecuentes en relación SARS-CoV-2 y Esclerosis Múltiple.

El uso de las nuevas tecnologías y las redes sociales ha sido clave en la atención a las personas con EM. Es un esfuerzo mayúsculo en adaptación, que en estos momentos es esencial, como demostró el evento online con entidades miembro y la adaptación de campañas como la del Día Mundial de la EM (incluyó el evento en streaming "#ConexionesEM") y Mójate por la Esclerosis Múltiple.

Pese a todo, avanzando en el conocimiento

No solo la información ha estado presente en las iniciativas del movimiento asociativo en 2020. La formación y los descubrimientos, tanto relacionados con la COVID-19 como en otros ámbitos, han tenido un papel importante.

En la plataforma Canal EM han tenido lugar el ciclo de seminarios 'La digitalización de los Servicios Sociosanitarios en EM'  abordando cuestiones de utilidad para los profesionales de Esclerosis Múltiple en materia de atención social, rehabilitación y comunicación en el entorno digital.

  • SEMINARIO 1: 'Digitalización de la rehabilitación física. Reorganización de la atención': reorganización de la Atención y brecha tecnológica, dificultades y necesidades de la digitalización ("lejos pero cerca"), de la Rehabilitación a la Telerrehabilitación, de la implantación de Asistencia mixta y de trabajar en equipo y construir lazos. A cargo de ADEMBI (Bizkaia)
  • SEMINARIO 2: 'Cómo optimizar los retos en la atención social, emocional y laboral, gracias a las nuevas tecnologías': servicio de atención psicosocial (trabajo social y psicología), del Servicio de Formación e Inserción Laboral (FIL) y la Atención a usuarios y Relación con Empresas y de aprendizajes. Ha incluido un espacio de debate y reflexión. A cargo de FEM (Cataluña).
  • SEMINARIO 3: 'Comunicación y sensibilización en entidades: el impacto de la digitalización y el trabajo en red': dificultades y necesidades, de revisiones ("¿con qué herramientas contábamos?"),  de cuatro casos concretos ("¿qué hemos hecho?"),  de objetivos ("¿qué hemos logrado?"), de retos ("¿qué nos queda por hacer?") y  del cambio de paradigma ("¿qué nos depara el futuro?"). A cargo de FEMM (Madrid).

La investigación es otra área que ha potenciado el conocimiento para la mejora de la calidad de vida en EM: se han publicado los últimos descubrimientos de los estudios impulsados por el Proyecto M1. Esto es posible gracias a la aportación de cada una de las personas que han colaborado con el proyecto y a iniciativas creativas como la segunda edición de la campaña El Fantasma de la EM.

En paralelo, Esclerosis Múltiple España avanzaba junto con otras organizaciones nacionales e internacionales, en el conocimiento de la EM en todo el mundo, como mostraron los datos del Atlas de la Esclerosis Múltiple.

EME destinará 132.000€ como plan de apoyo a sus entidades miembros

Un número considerable de Asociaciones y Fundaciones miembros de EME están atravesando momentos difíciles por falta de recursos. Esclerosis Múltiple España ha logrado reunir este años ayudas por valor de 132.000 euros, entre becas directas para financiar programas, servicios de consultoría y acompañamiento para fortalecer las entidades, y medidas de protección para el COVID.

Es un desafío al que, sin duda, hemos de hacer frente en equipo, como quedó de manifiesto en la Mesa de Debate Link EM 2020, celebrada en el mes de noviembre: con la Administración, con los profesionales sanitarios, con farmacia hospitalaria y comunitaria, con otras Organizaciones de Pacientes, con empresas del sector, etc.

Porque las Asociaciones de Pacientes son, somos, #Esenciales.

Pensemos por un instante: ¿Qué pasaría si las Asociaciones y Fundaciones de personas con Esclerosis Múltiple dejaran de existir?

Estas son algunas respuestas que han compartido con nosotr@s

El día 18 de diciembre es el Día Nacional de la EM; contacta con la Asociación o Fundación más próxima a tu domicilio para más información sobre su actividad.

Infografía de la Esclerosis Múltiple (actualizada a diciembre de 2020)

 

 

 

 

 

Más información:

Estas son solo algunas de las acciones, campañas e iniciativas llevadas a cabo durante 2020. En Esclerosis Múltiple España damos las gracias a quienes nos han acompañado en nuestro camino y, especialmente, en este año tan difícil. Esperamos que nos sigáis acompañando en un 2021 en el que tenemos muchas ilusiones puestas porque, como siempre, juntos somos más fuertes.

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

2 Responses

  1. Os felicito por este resumen del año que habeis hecho. Destaco la visión positiva que se muestra de los efectos del covid en las asociaciones: nos hemos adaptado rápido, nos hemos digitalizado y seguimos haciéndolo, hemos ayudado más que nunca, hemos seguido impulsando la investigación. Esta positividad aporta luz y esperanza para seguir luchando con la E.M. y «con lo que se nos ponga por delante». Las asociaciones y los enfermos de EM no nos rendimos.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *