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    Categoría: FELEM y Varios

    May 26, 2014

    Sumemos puntos para la lucha contra la Esclerosis Múltiple con “EM FIGHTER”, un juego para la sensibilización social

    En 2013, en el marco del Día Mundial de la EM, Esclerosis Múltiple España y sus asociados Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, Fundación Esclerosis Múltiple de Cataluña y Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid, en colaboración con Genzyme y contando con el diseño exclusivo de Kukuxumusu, lanzaron la primera parte del juego “EM Fighter” con … Leer más
    por admin_esclerosisen FELEM y Varios, Sin categoría1
    Abr 28, 2014

    Concluye la remodelación del proyecto ganador del concurso “Corta con las barreras”

    En el mes de febrero de 2013, se puso en marcha el proyecto “Corta con las barreras”, a iniciativa de Novartis, en colaboración con FCC Servicios Ciudadanos y Santa & Cole, y con el aval de Esclerosis Múltiple España y de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Esta iniciativa consistía en un concurso, a través … Leer más
    por admin_esclerosisen FELEM y Varios, Sin categoría0
    Abr 15, 2014

    Conoce mejor los programas de promoción de la autonomía personal (PAP), y de atención domiciliaria de apoyo y descanso para familiares cuidadores de personas con EM (AFA)

    El programa de Promoción de la Autonomía Personal (PAP) se lleva desarrollando desde 2009, y actualmente presta su servicio a 95 personas con EM que residen en diversas localidades de nuestro país. Este programa persigue incrementar la autonomía de estas personas en el entorno domiciliario mediante la intervención de los Técnicos en Promoción de la … Leer más
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    Nov 25, 2013

    El Dr. Alfredo Antigüedad presidirá la Sociedad Española de Neurología

    La candidatura presidida por el neurólogo Alfredo Rodríguez-Antigüedad ha sido respaldada por los miembros de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en las elecciones para la renovación de la Junta Directiva, celebradas durante la LXV Reunión Anualde la sociedad científica. El actual vicepresidente segundo y responsable del Área Científica sustituirá a Jerónimo Sancho al frente … Leer más
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    Sep 20, 2013

    La Asociación de Personas con Discapacidad de Finlandia visita España de la mano de EME

    Los pasados 16 y 17 de septiembre, varios miembros del equipo directivo de la Asociación Finlandesa de Personas con Discapacidad Invalidiliito visitaron nuestro país. Esta visita tenía la finalidad de conocer la forma de trabajar de varias organizaciones de España, y con este motivo, durante su primer día, visitaron la Fundación ONCE y la sede … Leer más
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    Ago 29, 2013

    Todos los vídeos sobre Esclerosis Múltiple a tu alcance

    En los últimos meses Esclerosis Múltiple España produjo y promovió la difusión de más de 10 vídeos relacionados con la Esclerosis Múltiple. Todos los vídeos que habéis podido ver en el apartado de noticias de la página de la Federación em.cimadigital.es o en redes sociales, se encuentran en nuestro canal de Youtube youtube.com/esclerosismultiple. Algunos de … Leer más
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    Ago 18, 2013

    Un nuevo enfoque para la plataforma EMovimiento

    En noviembre de 2012 nació la Plataforma EMovimiento para dar voz al problema de la movilidad en personas con Esclerosis Múltiple. Ahora se amplía su objetivo para ayudar a las personas con EM a conseguir la mejor autogestión posible de la enfermedad. La clave de este espacio será la participación. Con este nuevo formato de … Leer más
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    Jul 3, 2013

    Pedro Carrascal formará parte del Consejo Asesor de Sanidad

    El director de Esclerosis Múltiple España, Pedro Carrascal, ha sido designado como nuevo miembro del grupo de trabajo en enfermedades raras creado por el Consejo Asesor de Sanidad del Ministerio de Sanidad en representación del CERMI. Este equipo tendrá como objetivo ampliar el conocimiento y analizar la situación actual de estas patologías de baja prevalencia. … Leer más
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    May 20, 2013

    EMFighter, un juego para luchar contra la Esclerosis Múltiple.

    Madrid, 20 de Mayo de 2013 . Con motivo del próximo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el 29 de mayo, Esclerosis Múltiple España y sus asociados Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, Fundación de Esclerosis Múltiple Cataluña y Fundación de Esclerosis Múltiple Madrid, y la colaboración de Genzyme, a Sanofi company, lanza … Leer más
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    Abr 4, 2013

    Marca la X Solidaria. Tu gesto lo cambia todo.

    ¿Qué es la X Solidaria? La X Solidaria es una equis que ayuda a las personas más vulnerables. Podrás marcarla cuando hagas la declaración de la renta. Es la casilla que se denomina "Fines Sociales". Nosotros preferimos llamarla X Solidaria, porque su nombre nos parecía muy frío cuando se trata de ayudar a los demás. … Leer más
    por admin_esclerosisen FELEM y Varios, Sin categoría0

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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