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    Categoría: FELEM y Varios

    Jun 7, 2010

    FELEM participa en la V Conferencia Internacional de Seguridad del Paciente.

    En Madrid los días 3 y 4 de junio de 2010 en el Auditorio Ramón y Cajal de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. Participó como ponente nuestra compañera de FELEM, Sabinne Paz-Vergara, quien expresó el punto de vista de los pacientes en relación a las infecciones relacionadas con la atención … Leer más
    por admin_esclerosisen FELEM y Varios, Sin categoría0
    May 31, 2010

    Felem ya forma parte de la Plataforma Europea de EM.

    ...donde se aprobó el ingreso de FELEM en la EMSP como "Miembro asociado" reconociendo de esta forma el importante trabajo que FELEM ha hecho por la Esclerosis Múltiple a nivel europeo en todos estos años. Esta buena noticia viene a completar el anterior reconocimiento de la Federación Internacional de EM (MSIF) "Supporting organisation” (Organización de … Leer más
    por admin_esclerosisen FELEM y Varios, Sin categoría0
    May 10, 2010

    LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MULTIPLE (FELEM) RECIBE EL PREMIO ESCLEROSIS MÚLTIPLE SEN 2009 EN SU CATEGORÍA SOCIAL

    El pasado 5 de mayo se celebró en Madrid el Acto Institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en el que además de entregar las Acreditaciones a los Miembros de Honor y de la Mención de Honor, hizo entrega de los Premios SEN 2009. En esta nueva edición, el Premio Esclerosis Múltiple SEN 2009 … Leer más
    por admin_esclerosisen FELEM y Varios, Sin categoría2
    Abr 26, 2010

    FELEM en la defensa de los derechos de las personas con EM.

    El pasado 21 de abril de 2010 fue presentada ante la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo una "Proposición no de Ley por la que se insta al Gobierno a asumir las peticiones de las asociaciones de enfermos con enfermedades neurodegenerativas, referentes a la creación de un nuevo tipo de discapacidad basado en la … Leer más
    por admin_esclerosisen FELEM y Varios, Sin categoría0
    Abr 19, 2010

    MSIF (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple) da la bienvenida a FELEM como primera Organización de apoyo.

    Fuente: MSIF FELEM es la primera organización a nivel mundial en recibir este reconocimiento. Este nueva forma de trabajar con la MSIF está dirigida a organizaciones de Esclerosis Múltiple en un país donde ya hay un miembro de la MSIF. Permite que las organizaciones sigan contribuyendo y beneficiándose de los programas y proyectos de la … Leer más
    por admin_esclerosisen FELEM y Varios, Sin categoría6
    Ene 12, 2010

    FELEM, finalista en los Premios a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente 2009

    La Fundación Farmaindustria ha celebrado recientemente la quinta edición de estos galardones, que ha contado con más de 300 candidaturas presentadas. La Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple fue seleccionada como finalista en la categoría Iniciativas de Concienciación Social. La entrega de premios tuvo lugar el día 15 de diciembre en la … Leer más
    por admin_esclerosisen FELEM y Varios, Sin categoría0
    Dic 23, 2009

    Gestión de organizaciones de pacientes.

    FELEM acaba de concluir su participación en un programa de formación organizado por la Universidad de los Pacientes, en colaboración con el Foro Español de Pacientes. El programa ha constado de una serie de sesiones sobre gestión, aspectos jurídicos y fiscales, proyectos, contabilidad y fuentes de financiación, recursos humanos, comunicación y marketing, etc. El día … Leer más
    por admin_esclerosisen FELEM y Varios, Sin categoría0
    Oct 12, 2009

    Viajando por el mundo con EM

    Analia Pierini, una joven Italo argentina con Esclerosis Múltiple desde 1997 decidió comenzar está aventura para conocer personas con EM y aprender sobre sus temores, problemas, sueños y esperanzas. Analia se detendrá en Moscu, Bangkok, Beijin, Tokyo, Sidney, Auckland, Fidji Island, Los Angeles, New York y de ahí vuelta a Milán. Leer más
    por admin_esclerosisen FELEM y Varios, Sin categoría0

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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