2021 ha sido un año en el que la sociedad acumulaba su cansancio ante todo lo vivido a causa de la crisis sanitaria por Covid-19 y de vuelta, en la medida de lo posible, a la normalidad. Un año que ha sacado, de nuevo, lo mejor de nosotros mismos y nos ha obligado a superarnos: como personas, como profesionales, como compañeros. También Esclerosis Múltiple España (EME) y sus Asociaciones y Fundaciones miembros han continuado los esfuerzos que venían desarrollando, ahora recuperando algo del terreno perdido en el ámbito presencial y explorando nuevas formas de llegar a más personas para dar a conocer EM y ayudar a las familias que ya la conocen, y muy de cerca.
Este ha sido un año, por tanto, de esfuerzo y de frutos; de avance y de innovación. Frutos y avances que se suman a una retahíla de hitos del pasado, que han sido recordados en el marco del 25 aniversario de EME, como nos contaba Ana Torredemer, vicepresidenta de Esclerosis Múltiple España, en materia de sensibilización; José María Ramos, responsable de la Asesoría Jurídica de EME, en el apartado de defensa de derechos y Pedro Carrascal, director de EME, en el ámbito de la investigación.
La innovación ha estado presente de manera especial en este último ámbito. En 2021 no solo se ha alcanzado el millón de euros destinados a investigación de la EM a través del Proyecto M1, puesto en marcha por Esclerosis Múltiple España, y se ha realizado el primer encuentro de investigación de dicho proyecto, sino que se ha explorado nuevas formas disruptivas de acercarse al público, entrando en el mundo de la gamificación para donativos de la mano nada más y nada menos que del popular youtuber y streamer Wismichu.
En esta edición la campaña #ElFantasmadelaEM apostó por un videojuego solidario y por un stream celebrado en la plataforma Twitch los días previos a Halloween.
Este año, en las campañas más conocidas de sensibilización también ha habido novedades y se ha experimentado con nuevas apuestas y formatos. Recientemente EME, ante la tendencia de diferentes actores implicados en el ámbito de la Esclerosis Múltiple, se decantó por aumentar la presencia en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, espacio no tan relevante como el tradicional Día Mundial pero que supone una oportunidad comunicativa más para dar a conocer la EM y conseguir los objetivos del movimiento asociativo. Para ello se puso foco en los síntomas, muchos de ellos invisibles, con una infografía creada para la ocasión.
En la última edición de ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’, además de recuperarse más del doble de los puntos físicos de actividades del año anterior, mermados por el contexto sanitario, se contó con la creación del filtro ’Mójate’ de Instagram para acceder de forma rápida y divertida a una versión de ruleta en la que encontrar una manera original de mojarse. Además, fueron muchas las personas reconocidas en la sociedad, pertenecientes a diferentes ámbitos, que se mojaron y ayudaron a difundir la iniciativa.
Meses antes, en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se ha recordado a los diferentes actores implicados en la EM que ‘estamos en el mismo equipo’ y que pese a los obstáculos que se presentaban, en un contexto marcado por la pandemia otro año más, era posible llevar la EM a lo más alto en notoriedad en redes y medios de comunicación.
2021 también destacó por la recuperación de lo físico en el encuentro anual de las organizaciones miembros de EME ‘Link EM: Saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’, donde nos volvimos a ver las caras de manera presencial.
Otra campaña, en esta ocasión dirigida específicamente a defensa de derechos, fue la surgida a raíz del caso de Naroa, que reflejaba cómo miles de personas con EM en todo el mundo encuentran que el acceso a su tratamiento farmacológico en el extranjero se convierte en un obstáculo.
Esclerosis Múltiple España ha puesto este año todo lo mejor de las personas que formamos parte para hacer frente a la Esclerosis Múltiple desde los diferentes ámbitos en que debe ser abordada una enfermedad crónica tan compleja como ésta. Y lo seguirá haciendo. Y espera hacerlo junto a cada un@ de vosotr@s. Porque juntos hemos sido, somos y seguiremos siendo más fuertes que la EM. Porque solo es posible con la ayuda de cada uno de vosotros, desde el lugar en el que estéis. Vuestro lugar es irremplazable. Merecido feliz año nuevo a tod@s.
