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    Categoría: Estudios y encuestas

    Investigación sobre adherencia y Esclerosis Múltiple
    Jul 6, 2020

    Investigación sobre adherencia y Esclerosis Múltiple

    Una investigación de Esclerosis Múltiple España dará con las claves de la adherencia terapéutica ¡Participa! Leer más
    por admin_esclerosisen Estudios y encuestastags adherencia, atem, convocatoria, esclerosis, esclerosis multiple, estudios, investigacion, salud2
    Informe #RECENT_DEM: Personas con Esclerosis Múltiple esperan su diagnóstico una media de dos años
    Jun 17, 2020

    Informe #RECENT_DEM: Personas con Esclerosis Múltiple esperan su diagnóstico una media de dos años

    -La mayoría de las personas recién diagnosticadas afirmaron que no existe una buena coordinación entre los diferentes profesionales sanitarios que les atienden. -Son las personas que participan en las organizaciones de pacientes quienes poseen en mayor medida el certificado de discapacidad. Leer más
    por Cristina Asoreyen Estudios y encuestas, Investigación y Esclerosis Múltiple, Material audiovisual, Protección social, Publicaciones, Testimonios16
    Coronavirus y Esclerosis Múltiple: recogida de datos mundial
    May 12, 2020

    Coronavirus y Esclerosis Múltiple: recogida de datos mundial

    Tu información ayudará a encontrar respuestas de manera más rápida y tomar decisiones eficaces (cuestionario en castellano). Leer más
    por Cristina Asoreyen Covid - Oficial, COVID 19, Estudios y encuestas, Investigación y Esclerosis Múltipletags #Coronavirus, Coronavirus prevención, encuesta, encuestaEM, esclerosis multiple, estudios, investigacion, personas con EM, salud, solidaridad, vivir con em, vivir con esclerosis multiple0
    Se lanza encuesta para conocer el impacto de COVID-19 en personas con enfermedades crónicas como la Esclerosis Múltiple
    May 6, 2020

    Se lanza encuesta para conocer el impacto de COVID-19 en personas con enfermedades crónicas como la Esclerosis Múltiple

    Tu ayuda es de mucha utilidad. Responder esta encuesta solo te llevará unos minutos y será anónima. Leer más
    por Cristina Asoreyen Covid - Derechos, COVID 19, EM, Estudios y encuestastags COVID-190
    Un análisis señala que el trasplante de células madre mesenquimales es seguro y puede retrasar la progresión de la Esclerosis Múltiple
    Feb 25, 2020

    Un análisis señala que el trasplante de células madre mesenquimales es seguro y puede retrasar la progresión de la Esclerosis Múltiple

    El estudio también mostró que el trasplante de células a la médula espinal (inyección intratecal) está asociado a una tasa de progresión de la enfermedad significativamente más lenta que la inyección de las células en el torrente sanguíneo Leer más
    por admin_esclerosisen Estudios y encuestas, Investigación y Esclerosis Múltiple, Proyecto M1tags discapacidad, em, esclerosis multiple, estudios, investigacion, Investigación Esclerosis Múltiple, neurología, salud, tratamientos, tratamientos esclerosis múltiple1
    Aumentan los casos de niños y adolescentes con Esclerosis Múltiple
    Nov 28, 2019

    Aumentan los casos de niños y adolescentes con Esclerosis Múltiple

    Según un informe de la Plataforma Europea de EM, existe una necesidad creciente de apoyo para ellos y sus familias Leer más
    por admin_esclerosisen Defensa derechos, EM, Estudios y encuestas, Familia y EM, Internacional, Noticias del sector, Psicología, Publicacionestags #EsclerosisMultiple, defensa de derechos, Defensa derechos, derechos, diagnóstico Esclerosis Múltiple, em pediatrica, EM y niños, esclerosis multiple, esclerosis múltiple pediátrica, niños, pacientes, PcEM, personas con EM, vivir con em, vivir con esclerosis multiple, vulnerabilidad0
    ENCUESTA sobre el Diagnóstico de Esclerosis Múltiple
    Jun 19, 2019

    ENCUESTA sobre el Diagnóstico de Esclerosis Múltiple

    Tu experiencia es vital para las personas recién diagnosticadas de EM y sus familias. Gracias. Leer más
    por Editor EMEen EM, Entidades miembros (Asociaciones), Estudios y encuestas, Noticias del sector, Noticias destacadas, Publicaciones destacadas, Testimoniostags #EsclerosisMultiple, atención sociosanitaria en EM, diagnóstico Esclerosis Múltiple, encuesta, encuestaEM, esclerosis multiple, estudios, investigacion, Investigación Esclerosis Múltiple, link em, pacientes, PcEM, personas con EM, testimonios Esclerosis Múltiple, vivir con em, vivir con esclerosis multiple2
    Participa en la encuesta sobre problemas de incontinencia y Esclerosis Múltiple
    May 28, 2019

    Participa en la encuesta sobre problemas de incontinencia y Esclerosis Múltiple

    El estudio ICONO se centra en el impacto y la atención sanitaria de la continencia de origen neurógeno Leer más
    por Editor EMEen EM, Estudios y encuestas, Investigación y Esclerosis Múltiple1
    Asamblea Esclerosis Múltiple España 2019
    May 9, 2019

    Asamblea Esclerosis Múltiple España 2019

    Los asistentes participaron también en el Taller "Diagnóstico en EM" Leer más
    por Editor EMEen Defensa derechos, Entidades miembros (Asociaciones), Estudios y encuestas0
    Ante el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple...
    Abr 16, 2019

    Ante el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple...

    La persona afectada de Esclerosis Múltiple y su familia en el centro de la atención sociosanitaria Leer más
    por Editor EMEen Estudios y encuestas, Investigación y Esclerosis Múltipletags dem2

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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