La VIII Edición del encuentro Link EM se celebró del 15 al 17 de noviembre. Un vídeo protagonizado por personas con EM, encuentros entre profesionales y representantes de Organizaciones de Esclerosis Múltiple, dinámicas, charlas expertas, entrega de premios a las mejores iniciativas, y un coloquio sobre “Esclerosis Múltiple sin tapujos”, fueron algunas cosas que sucedieron durante Link EM 2023.
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La VIII Edición del encuentro Link EM se celebrará del 15 al 17 de noviembre. Como novedad, el jueves 16 se celebrará un coloquio al que podrás sumarte vía streaming.
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Ona Carbonell, madrina de la 30ª edición de la campaña Mulla’t, hizo un llamamiento para participar en la 30ª edición del Mulla't que se celebrará el próximo domingo 9 de julio, y a seguir impulsando la investigación de la Esclerosis Múltiple y la mejora de la calidad de vida de quienes viven con la enfermedad.
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Esclerosis Múltiple España junto con la Fundació Esclerosi Múltiple y la Fundació Barcelona Capital Nàutica han establecido un acuerdo de colaboración para realizar una serie de acciones conjuntas en el marco de la celebración de la 37 Edición de la America’s Cup, que tendrá lugar en Barcelona en 2024.
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Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2022, las personas con EM piden hacer efectiva su participación de forma urgente en las políticas sanitarias.
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2021 ha sacado, de nuevo, lo mejor de nosotros mismos y nos ha obligado a superarnos: como personas, como profesionales, como compañeros. También Esclerosis Múltiple España y sus Asociaciones y Fundaciones miembros han continuado los esfuerzos que venían desarrollando. Ha sido un año de esfuerzo y de frutos; de avance y de innovación. Frutos y avances que se suman a una retahíla de hitos del pasado, recordados en el marco del 25 aniversario de EME
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Esclerosis Múltiple España (EME) está de celebración. Cumple nada más y nada menos que 25 años y lo hace echando la vista atrás y realizando una doble lectura. Por un lado, poniendo en valor los frutos del esfuerzo de esta entidad de ámbito nacional y de las organizaciones que forman parte de ella. Por otro, mirando también al futuro y lo que queda por hacer con compromiso e ilusión.
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En esta edición de Link EM quedó claro que “es importante continuar con el valor presencial” pero también “continuar el proceso de digitalización al tiempo que no se pierde lo físico”
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En 2021 Link EM viene enmarcado en dos novedades que potenciarán las conexiones entre las Asociaciones y Fundaciones de EM y entre los profesionales que se dedican a poner sus conocimientos y esfuerzos al servicio de las personas con Esclerosis Múltiple
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Personas conocidas en la sociedad ya se están sumando en redes sociales (#Mojate2021), como el exfutbolista con EM Javier Artero; Verónica Romero, de OT; los humoristas Sara Escudero y Oscar Terol; el popular concursante de Pasapalabra Jero Hernández; la presentadora y periodista con EM Cristina Maró, y María Jesús y su acordeón
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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