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    Categoría: Conferencias y jornadas

    Un Día Mundial de la Esclerosis Múltiple diferente pero más cercano que nunca
    Jun 8, 2020

    Un Día Mundial de la Esclerosis Múltiple diferente pero más cercano que nunca

    Numerosas personas reconocidas en la sociedad, política, deporte, música, medios de comunicación y tejido empresarial, dieron muestras de apoyo en redes sociales con #ConexionesEM Leer más
    por Sandra Fernándezen Conferencias y jornadas, Defensa derechos, Entidades miembros (Asociaciones), Eventos, Internacional, Testimonios4
    Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020: Actividades de #ConexionesEM en las que participar
    May 27, 2020

    Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020: Actividades de #ConexionesEM en las que participar

    Puedes participar compartiendo tu mensaje de apoyo con #ConexionesEM y el gif que simboliza esta unión que derriba barreras. Leer más
    por Cristina Asoreyen Conferencias y jornadas, Defensa derechos, Eventos, Material audiovisual0
    El evento online sobre Esclerosis Múltiple ‘#ConexionesEM, junt@s construyendo el futuro’ abre inscripciones
    May 25, 2020

    El evento online sobre Esclerosis Múltiple ‘#ConexionesEM, junt@s construyendo el futuro’ abre inscripciones

    Tendrá lugar el jueves 28 de mayo a partir de las 17.00 y contará con expertos en rehabilitación, personas con EM y neurólogos. Leer más
    por Cristina Asoreyen Conferencias y jornadas, Covid - Autogestión, COVID 19, Eventostags Día Mundial Esclerosis Múltiple4
    La próxima edición de ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’ ya tiene imagen
    Mar 11, 2020

    La próxima edición de ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’ ya tiene imagen

    Mariona Tolosa Sisteré y Mikel Urmeneta, ponen color a la campaña de este año Leer más
    por admin_esclerosisen Conferencias y jornadas, EM, Entidades miembros (Asociaciones), Eventos, Noticias del sector, Noticias destacadas, Voluntariado1
    Claves para la gestión de los síntomas y el bienestar en Esclerosis Múltiple Progresiva
    Feb 20, 2020

    Claves para la gestión de los síntomas y el bienestar en Esclerosis Múltiple Progresiva

    Un enfoque combinado en el abordaje proactivo de la gestión de los síntomas (movilidad, fatiga, dolor...), el estilo de vida y la rehabilitación Leer más
    por admin_esclerosisen Conferencias y jornadas, EM, Internacional, Investigación y Esclerosis Múltiple, Noticias del sector, Rehabilitación, Tratamientostags #EsclerosisMultiple, actividad fisica, Actividades, discapacidad, em, esclerosis multiple, investigacion, Investigación Esclerosis Múltiple, pacientes, PcEM, personas con EM, rehabilitacion, salud, síntomas esclerosis múltiple, síntomas invisibles de la EM, tratamientos, tratamientos esclerosis múltiple, vivir con em, vivir con esclerosis multiple4
    Integración de enfermedades invisibles en el trabajo
    Feb 5, 2020

    Integración de enfermedades invisibles en el trabajo

    Tres personas con enfermedades crónicas (Esclerosis Múltiple, enfermedad renal y colitis ulcerosa) compartieron su experiencia en un debate organizado por INDRA Leer más
    por admin_esclerosisen Conferencias y jornadas, Defensa derechos, EM, Empleotags #EsclerosisMultiple, defensa de derechos, Defensa derechos, empleo, enfermedades crónicas, enfermedades invisibles, trabajo, vivir con esclerosis multiple0
    ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’ prepara su 4ª edición: ‘Viviendo el diagnóstico’
    Nov 7, 2019

    ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’ prepara su 4ª edición: ‘Viviendo el diagnóstico’

    En Link EM se presentarán resultados de la primera investigación sociosanitaria sobre el Diagnóstico de Esclerosis Múltiple en España Leer más
    por admin_esclerosisen Conferencias y jornadas, EM, Entidades miembros (Asociaciones), Eventos, Noticias del sector, Noticias destacadas, Rehabilitación, Testimoniostags esclerosis multiple, link em, pacientes, PcEM, personas con EM, psicologia, rehabilitacion, vivir con em, vivir con esclerosis multiple, vulnerabilidad0
    Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019: cifras, reivindicaciones y actividades
    May 29, 2019

    Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019: cifras, reivindicaciones y actividades

    Aquí puedes consultar actividades de toda España por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, así como nuevas cifras y 'Mitos y verdades de la EM'. Leer más
    por Editor EMEen Conferencias y jornadas, Defensa derechos, EM, Entidades miembros (Asociaciones), Eventos, Publicaciones destacadas, Sin categoría4
    Link EM 2018: La investigación en Esclerosis Múltiple fue el foco de la conversación
    Nov 26, 2018

    Link EM 2018: La investigación en Esclerosis Múltiple fue el foco de la conversación

    Los pacientes han explorado todas las vías para avanzar en investigación en Esclerosis Múltiple a través de las experiencias, realidades y compromisos narrados durante Link EM 2018. Leer más
    por MarMunozen Conferencias y jornadas, Defensa derechos, EM, Entidades miembros (Asociaciones), Investigación y Esclerosis Múltiple, Rehabilitación, Testimonios1
    Las organizaciones exploran todas las vías para avanzar en investigación y calidad de vida en Esclerosis Múltiple
    Nov 26, 2018

    Las organizaciones exploran todas las vías para avanzar en investigación y calidad de vida en Esclerosis Múltiple

    Lo vimos en el espacio "Comunidad" de "Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple" Leer más
    por Editor EMEen Conferencias y jornadas, EM, Eventos, Rehabilitación, Testimonios1

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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