2020 nos ha dejado a las Asociaciones y Fundaciones de personas con Esclerosis Múltiple momentos difíciles, pero también momentos de solidaridad y colaboración. Además, en ocasiones ha propiciado el tener que sacar, pese a la urgencia y la incertidumbre, lo mejor de nosotros mismos, llevándonos no solo lecciones sino también impulsos: algunos de los planes que teníamos pensados para un futuro, como la digitalización y las formas de trabajar de una manera más eficiente, se vieron propiciados por el nuevo contexto de la COVID-19.

Objetivo: ninguna persona sola frente a la EM

Apenas dos meses después de la declaración de pandemia, celebramos un Día Mundial de la EM invitando a la conexión. Las circunstancias añadían un nuevo matiz inesperado a esta temática central. “Que ninguna persona tenga que enfrentarse en soledad a la Esclerosis Múltiple” fue el grito de guerra. Las organizaciones de EM hacen lo posible para que este deseo se acerque todo lo posible a la realidad, a través de la atención, el acompañamiento y los servicios de neurorrehabilitación y apoyo.

COVID-19: un reto informativo

Hemos visto lo rápido que se han adaptado (y continúan haciéndolo) las organizaciones de EM a las circunstancias condicionadas por la

COVID-19, informando a través de espacios específicos (como con el espacio esclerosismultiple.com/coronavirus), haciendo uso de las nuevas tecnologías, atendiendo la brecha digital y en conexión con redes nacionales e internacionales, como con la MS International Federation (aportando datos de nuestro país, distribuyendo formularios para conocer mejor a nivel global la relación entre EM y COVID-19 y realizando traducciones de información y recomendaciones).

También con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes: EME (Esclerosis Múltiple España), asociación miembro, reclamó medidas al no haber percibido cambios estructurales ante el  coronavirus. Desde el principio de la crisis sanitaria se ha expresado la preocupación y remarcado necesidades en relación a la situación en personas con enfermedades crónicas como la EM. Posteriormente se reiteró la necesidad de establecer medidas urgentes de protección.

Ante los nuevos desafíos, nuevas vías de apoyo

Con la COVID-19 están surgiendo nuevos desafíos vitales: desafíos en la adherencia, en la discapacidad, en las relaciones sociales, ante el miedo e incertidumbre que produce en nuestra salud y en nuestras vidas en general.

Las asociaciones han realizado miles de llamadas telefónicas durante la pandemia, priorizando a los más vulnerables, y los profesionales se han conectado de manera telemática con los pacientes, utilizando y explorando los recursos más eficaces para hacerlo. También desde asociaciones como EME se han ofrecido respuestas de neurólogos a preguntas frecuentes en relación SARS-CoV-2 y Esclerosis Múltiple.

El uso de las nuevas tecnologías y las redes sociales ha sido clave en la atención a las personas con EM. Es un esfuerzo mayúsculo en adaptación, que en estos momentos es esencial, como demostró el evento online con entidades miembro y la adaptación de campañas como la del Día Mundial de la EM (incluyó el evento en streaming "#ConexionesEM") y Mójate por la Esclerosis Múltiple.

Pese a todo, avanzando en el conocimiento

No solo la información ha estado presente en las iniciativas del movimiento asociativo en 2020. La formación y los descubrimientos, tanto relacionados con la COVID-19 como en otros ámbitos, han tenido un papel importante.

En la plataforma Canal EM han tenido lugar el ciclo de seminarios 'La digitalización de los Servicios Sociosanitarios en EM'  abordando cuestiones de utilidad para los profesionales de Esclerosis Múltiple en materia de atención social, rehabilitación y comunicación en el entorno digital.

• SEMINARIO 1: 'Digitalización de la rehabilitación física. Reorganización de la atención': reorganización de la Atención y brecha tecnológica, dificultades y necesidades de la digitalización ("lejos pero cerca"), de la Rehabilitación a la Telerrehabilitación, de la implantación de Asistencia mixta y de trabajar en equipo y construir lazos. A cargo de ADEMBI (Bizkaia)
• SEMINARIO 2: 'Cómo optimizar los retos en la atención social, emocional y laboral, gracias a las nuevas tecnologías': servicio de atención psicosocial (trabajo social y psicología), del Servicio de Formación e Inserción Laboral (FIL) y la Atención a usuarios y Relación con Empresas y de aprendizajes. Ha incluido un espacio de debate y reflexión. A cargo de FEM (Cataluña).
• SEMINARIO 3: 'Comunicación y sensibilización en entidades: el impacto de la digitalización y el trabajo en red': dificultades y necesidades, de revisiones ("¿con qué herramientas contábamos?"),  de cuatro casos concretos ("¿qué hemos hecho?"),  de objetivos ("¿qué hemos logrado?"), de retos ("¿qué nos queda por hacer?") y  del cambio de paradigma ("¿qué nos depara el futuro?"). A cargo de FEMM (Madrid).

La investigación es otra área que ha potenciado el conocimiento para la mejora de la calidad de vida en EM: se han publicado los últimos descubrimientos de los estudios impulsados por el Proyecto M1. Esto es posible gracias a la aportación de cada una de las personas que han colaborado con el proyecto y a iniciativas creativas como la segunda edición de la campaña El Fantasma de la EM.

En paralelo, Esclerosis Múltiple España avanzaba junto con otras organizaciones nacionales e internacionales, en el conocimiento de la EM en todo el mundo, como mostraron los datos del Atlas de la Esclerosis Múltiple.

EME destinará 132.000€ como plan de apoyo a sus entidades miembros

Un número considerable de Asociaciones y Fundaciones miembros de EME están atravesando momentos difíciles por falta de recursos. Esclerosis Múltiple España ha logrado reunir este años ayudas por valor de 132.000 euros, entre becas directas para financiar programas, servicios de consultoría y acompañamiento para fortalecer las entidades, y medidas de protección para el COVID.

Es un desafío al que, sin duda, hemos de hacer frente en equipo, como quedó de manifiesto en la Mesa de Debate Link EM 2020, celebrada en el mes de noviembre: con la Administración, con los profesionales sanitarios, con farmacia hospitalaria y comunitaria, con otras Organizaciones de Pacientes, con empresas del sector, etc.

Porque las Asociaciones de Pacientes son, somos, #Esenciales.

Pensemos por un instante: ¿Qué pasaría si las Asociaciones y Fundaciones de personas con Esclerosis Múltiple dejaran de existir?

Estas son algunas respuestas que han compartido con nosotr@s

El día 18 de diciembre es el Día Nacional de la EM; contacta con la Asociación o Fundación más próxima a tu domicilio para más información sobre su actividad.

Infografía de la Esclerosis Múltiple (actualizada a diciembre de 2020)

 

 

 

 

 

Más información:

• Campaña #Esenciales
• La PROTECCIÓN SOCIAL en EM sigue siendo urgente y necesaria

Estas son solo algunas de las acciones, campañas e iniciativas llevadas a cabo durante 2020. En Esclerosis Múltiple España damos las gracias a quienes nos han acompañado en nuestro camino y, especialmente, en este año tan difícil. Esperamos que nos sigáis acompañando en un 2021 en el que tenemos muchas ilusiones puestas porque, como siempre, juntos somos más fuertes.