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    Categoría: Estudios y encuestas

    Ago 18, 2014

    Participa en el estudio “RIKAD” sobre elección de tratamientos

    El Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), en representación de nuestro país, está colaborando con la elaboración de la encuesta “Conocimiento sobre el riesgo, preferencias en autonomía y toma de decisiones sobre inmunoterapia en Europa: un estudio multinacional” (RIKAD) RIKAD consiste en un cuestionario que, gracias a la participación del colectivo a nivel europeo, … Leer más
    por admin_esclerosisen Estudios y encuestas, Sin categoría0
    Nov 22, 2013

    Las personas con Esclerosis Múltiple se plantean cuidar más su salud tras el diagnóstico

    A finales de octubre, Esclerosis Múltiple España lanzó la encuesta “Actividad física / deporte en EM”. En pocas horas se completaron 286 respuestas: un 70% correspondían a mujeres y un 30% a hombres, en su mayoría (70%) entre 30 y 50 años. El 64% habían recibido el diagnóstico de EM hace menos de 10 años. … Leer más
    por admin_esclerosisen Estudios y encuestas, Sin categoría0
    Nov 9, 2012

    Entrenar da hasta un 30 % más de fuerza a personas con Esclerosis Múltiple

    Según los resultados de un estudio presentado en el III Simposio Internacional Exernet y la II Convención de Posgraduados INEF (Instituto Nacional de Educación Física), celebrado el 26 y 27 de octubre, entrenar y hacer ejercicio mejora hasta un 30% la fuerza de los pacientes con Esclerosis Múltiple. El Dr. José Antonio de Paz, del … Leer más
    por admin_esclerosisen Estudios y encuestas, Sin categoría3
    Sep 6, 2012

    Encuesta - Jóvenes con EM

    Si tienes EM y tu edad está entre los 20 y 30 años, por favor, cumplimenta esta ENCUESTA para ayudar a la Federación Internacional de EM (MSIF) a informar en la próxima edición de su revista MS in focus, que abordará en detalle algunas de las cuestiones que más preocupan a los jóvenes con EM. … Leer más
    por admin_esclerosisen Estudios y encuestas, Sin categoría0

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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