La encuesta de Voz de EM de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple fue completada por 2.700 personas que viven con Esclerosis Múltiple en 33 países de Europa. Desde España respondieron casi 600 personas con EM.
La encuesta se extendió a lo largo de 2015 y se publicó en octubre de 2016.
Nos propusimos encontrar cuáles son las necesidades reales de las personas con EM. Las conclusiones se explican en el siguiente vídeo (inglés): https://www.youtube.com/watch?v=Uuu3Qa2p7AE.
La Voz de las personas con EM: resultados de la encuesta
- 1 de cada 5 personas con EM no trabaja ni estudia
La encuesta mostró que el 31% de los encuestados trabajan a tiempo completo y el 17% trabajan a tiempo parcial. Además, el 24% está jubilado o tiene una pensión, y el 18% no está trabajando ni estudiando.
- 1 de cada 3 personas con EM no recibe beneficios por discapacidad
El 42% de los encuestados dijeron que tienen acceso a servicios y derechos de discapacidad donde viven, pero el 31% respondió que no.
De cualquier manera, más del 40% aseguró que estos derechos no proporcionan unos ingresos adecuados.
- 4 de cada 10 personas con EM se informa Online
El 40% de los encuestados dicen obtener su información online de fuentes tales como grupos de apoyo, sitios web de salud y medios sociales. Sólo el 35% indicó a los profesionales de la salud como su fuente de información.
- Comparaciones entre países
La encuesta de pacientes de EM confirmó que hay grandes diferencias en el acceso a la asistencia sanitaria entre Europa occidental y oriental.
Encuentre una comparación de países entre 13 estados europeos participantes aquí (en inglés).
- Recomendaciones políticas
Desde el movimiento europeo de personas con EM, se realiza un llamamiento a los responsables políticos a considerar las siguientes soluciones orientadas al paciente:
- Informar y educar a los pacientes con EM para que puedan convertirse en co-decisores de su salud;
- Garantizar una mayor flexibilidad en las políticas sociales, de discapacidad y en el lugar de trabajo, relacionadas con los pacientes con EM;
- Reconocer y apoyar las funciones de los cuidadores de Esclerosis Múltiple y las enfermeras de EM en la prestación de atención.
También recomendamos consultar el Código de Buenas Prácticas en EM, elaborado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP), que incluye las soluciones políticas más relevantes.
Más información en: www.emsp.org
Hace cuatro largas años diagnosticaron a mi hijo conMS ,perdió la visión del ojo izquierdo el cual nunca recuperó ,fue horrible para un chico de 24 años pero al ser deportista le ha dado mucho ,sobre todo ver la vida con optimismo ,nunca recibimos nada de nada mucha fundación todo pero es como todo solo te piden dinero y con la enfermedad ya tenemos suficiente ,al final estos chicos están desamparados sin ayudas ni trabajo ,con la esclerosis los empresarios menos quieren darles trabajo ,así es esta enfermedad ,los padres tenemos que ayudarles de por vida .
Mi opinión: llevo 5 años sin trabajar pero nadie me ayuda. Cuando he pasado el tribunal médico me han dado un 24% de minusvalía, teniendo el lado izquierdo del cuerpo afectado. Debería ir en silla de ruedas para que me valorasen mejor? Lamentable
Yo ya estoy pensionada pero después de 5 años sin trabajar sin ninguna ayuda por parte de la asociación en cantabria q me pidió dinero y como no cobraba nada ni me ayudó . . ahora y después de más de un año con una muleta porque la pierna derecha no me responde he conseguido pensionarme, pero vuelvo a repetir sin ninguna ayuda por parte de la asociación en cantabria. Creo q la asociación tiene q estar para ayudarnos y cuando podamos dar dinero darlo pero lo primero seria ayudarnos y aconsejaros cuando nos acaban de diagnosticar una enfermedad degenerativa y nos encontramos perdidos.