La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica que en la mayoría de los casos se diagnostica cuando las personas tienen entre 20 y 40 años de edad, momento en el que se encuentran diseñando su plan de vida.
Se la conoce como “la enfermedad de las mil caras” debido a que es heterogénea: los síntomas pueden ser diferentes en cada persona y variar en intensidad. A este hecho se suma el que muchos de los síntomas de la EM son invisibles y los demás no pueden percibirlos, y por tanto entenderlos, a simple vista.
Todo ello impide el avance frente a la Esclerosis Múltiple, dificultando la comprensión por parte de la sociedad, y los consiguientes avances en derechos y apoyos a áreas como la investigación.
Las personas famosas o que gozan de reconocimiento y que conocen la EM de cerca, ya sea por vivir ellas mismas con la enfermedad neurodegenerativa o por tener un familiar o cercano en su entorno con ésta, pueden aportar un testimonio muy útil. Por una parte, ayudan a otras personas que tienen Esclerosis Múltiple a sentirse comprendidas. Por otra, ayudan a conseguir visibilidad en la sociedad que ayude a cubrir las necesidades mencionadas.
A continuación recordamos algunas personas que han dado, con su testimonio, un altavoz a la Esclerosis Múltiple (listado de continua actualización):
22. Javier Artero
Javier Artero (Madrid, 1975) se convirtió en futbolista profesional en los años 90 y fue una de las primeras personas conocidas en España cuyo diagnóstico de Esclerosis Múltiple se hizo público. De hecho, él mismo se enteró por la prensa un 31 de julio de 2001, cuando jugaba en el equipo de fútbol escocés Dundee.
“En esos momentos no sabía lo que me podía pasar. Consulté con muchos médicos y leí todo lo que cayó en mis manos porque estaba muy asustado”, confesó. Una de las decisiones más difíciles de su vida fue la de abandonar su carrera deportiva, en el año 2002.
20 años después, afirmaba en una entrevista: “Soy consciente de que estoy mucho mejor porque el mundo evoluciona y porque hay personas que emplean sus recursos en investigar. He aprendido a conocerme y a aceptarme. Lo mejor de mi vida me ha pasado estando enfermo”.
En 2022 publicó “Vivir con Esclerosis Múltiple”, el libro que le hubiera gustado leer cuando recibió el diagnóstico, con 26 años.
Los beneficios de las ventas irán destinados a apoyar la labor de Esclerosis Múltiple España, y lo puedes adquirir AQUÍ.
21. Robert Schuman
Jean-Baptiste Nicolas Robert Schuman, más conocido como Robert Schuman (1886-1963), fue un brillante político francés de origen germano-luxemburgués. "No mentirás, ni siquiera en política", dijo. Y lo practicó.
Es considerado como uno de los 'padres de Europa', ya que cinco años después de la Segunda Guerra Mundial, impulsó un plan para unir Europa y evitar futuras guerras.
El 9 de mayo de 1950, Schuman pronunció uno de los discursos más trascendentales en la historia europea. Se dirigió a más de doscientos periodistas para presentar una declaración considerada como la primera propuesta oficial para la construcción de una Europa integrada.
También fue el primer presidente de la Asamblea Parlamentaria Europea (1958-1960), precedente del actual Parlamento Europeo.
En octubre de 1959, durante una visita oficial a Italia, comenzó a manifestar los primeros síntomas de Esclerosis Múltiple, enfermedad que afectó progresivamente su salud. Tras el diagnóstico, se le prohibieron las caminatas y la lectura.
Falleció un 4 de septiembre de 1963.
20. Jacqueline Du Pré
Jacqueline Du Pré, británica nacida en Oxford en 1945, fue una de las violonchelistas más prestigiosas del siglo XX. Debido a su diagnóstico de Esclerosis Múltiple, tuvo que dejar de tocar con tan solo 28 años.
19. Cristina Martínez González (Cristina Maró)
Cristina tuvo su primer brote a los 15 años, pero no recibió el diagnóstico de Esclerosis Múltiple hasta los 33.
Gallega de nacimiento, estudió arte dramático en Madrid. Bajo el nombre artístico de Cristina Maró, y con un perfil que destaca por su versatilidad, es actriz, presentadora, redactora, editora y dirige una productora propia.
En el año 2017 se estrenó tras las cámaras con el documental “#Muévete”, que transmite un mensaje de realidad y optimismo para las personas con Esclerosis Múltiple. “La EM no es positiva, pero si le das una vuelta puedes descubrir cosas nuevas sobre ti mismo”, aseguraba.
Ha presentado multitud de eventos, un buen número de ellos relacionados con la enfermedad, y ha puesto voz a animaciones que sensibilizan acerca de la EM que cuentan con cientos de miles de visualizaciones en internet.
Recientemente ha lanzado un documental sobre el Camino de Santiago y en la actualidad trabaja para La Sexta y Atresmedia.
Su sueño por cumplir es presentar un magazine televisivo.
18. Auba Murillo
Auba Estela Murillo es una joven de 21 años que vive en Palma de Mallorca. A los 18 años participó en el programa La Voz, de Antena3, sorprendiendo al jurado con su talento y dulzura.
Auba fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple cuando era adolescente. “Al principio no quieres creértelo, no quieres pensar que tienes una enfermedad para toda la vida”, afirmaba. Llegó a un punto en el que dejó de hacer todo lo que le gustaba.
Cansada de estar todo el tiempo “comiéndose la cabeza”, retomó la guitarra y volvió a cantar, que era lo único que le reconfortaba en los momentos malos. En la música y en el deporte encontró vitalidad y fortaleza para continuar adelante. Ahora lleva una vida normal.
En el día Nacional de la Esclerosis Múltiple de 2021, Auba interpretó una adaptación de la canción de Mecano “Hoy no me puedo levantar” para sensibilizar a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple.
17. Asier de la Iglesia
Asier de la Iglesia nació en Zumárraga (Gipuzkoa). El jugador de baloncesto del Ordizia-Basoa Banaketak fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple en el año 2012. “A los 29 años, de un momento a otro, me cambió la vida. Un día se me durmió una mano, al día siguiente, el brazo entero, a los cinco días no sentía las piernas…”, cuenta.
Esto no le impidió convertirse en MVP (Most Valuable Player / jugador más valorado) de la Liga EBA, entre casi 1.500 jugadores.
La EM le provocó un 40% de discapacidad y una falta de sensibilidad casi completa en los dedos y las manos, hasta el punto de no sentir frío o calor en ellas. “Cambiando mi forma de jugar, podía seguir jugando. Fue una aclimatación”, recuerda. En 2018 se convirtió llegar a ser el primer jugador con Esclerosis Múltiple en debutar en la ACB.
Dirige un negocio de cerveza solidaria y, en paralelo, se vuelca en impulsar la investigación de la Esclerosis Múltiple a través del Proyecto M1, al que ha destinado más de 100.000€ y del que es embajador.
Asier de la Iglesia rebosa naturalidad en cada una de sus intervenciones. Sigue el lema de vida “No dejes que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia”.
16. Anne Rowling (madre de J.K. Rowling)
Anne Rowling es la madre de J.K. Rowling, autora de los libros de “Harry Potter”.
Joanne Kathleen Rowling nació en Escocia y creció dentro de una familia muy unida. Cuando Joanne tenía 14 años, su madre fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple. La madre de la escritora falleció a los 45 años.
“Echo de menos a mi madre prácticamente todos los días, y siento una tristeza desesperada por todo lo que ella se perdió. Murió antes de que ninguna de sus hijas se casara, antes de que mi hermana Di dejara de ser enfermera y se convirtiera en abogada; nunca conoció a su nieta, y nunca le hablé de Harry Potter”, escribía en un artículo publicado en “MS Matters”, la revista de la Asociación de EM en el Reino Unido. En el mismo artículo hablaba de la necesidad de ayudar a las personas a llevar esta enfermedad y de proporcionar un impulso para el cambio.
J.K. Rowling afirma que no ha basado los libros de Harry Potter en su vida, pero algunos sentimientos que ha vivido en algún momento quedan reflejados en ellos. “Cuando escribí el capítulo sobre el Espejo de Oesed, me di cuenta de que Harry sentía lo mismo con sus padres fallecidos que yo cuando falleció mi madre. También pensé que lo único que quería era volver a verla con vida”. En este capítulo del libro, Harry ve a sus padres en el reflejo del espejo de Oesed (“deseo” escrito al revés). El poder de este espejo reside en que muestra “Ni más ni menos que el deseo más hondo y desesperado de nuestro corazón”.
En el año 2019 la escritora realizó una donación de 17 millones de euros al centro que lleva el nombre de su madre, Anne Rowling, para contribuir a impulsar el estudio de la enfermedad.
15. Cècile Hernandez-Cervellon
Cécile Hernandez-Cervellon (Perpiñán, 1974), es una snowboarder paralímpica francesa, periodista y escritora.
Comenzó su carrera deportiva como corredora de BMX antes de descubrir el snowboard.
El 21 de octubre de 2002, a la edad de 28 años, tuvo un brote de Esclerosis Múltiple. Se despertó, trató de levantarse de la cama y se cayó al suelo. Las piernas no le aguantaban y había perdido la sensibilidad en ellas. Llevaba un tiempo con molestias: problemas de visión, hormigueo en las extremidades. Pero aquel día no pudo levantarse.
Después de tres años en silla de ruedas, volvió a caminar. "Sabía que era una discapacitada, pero no me resignaba a quedarme en casa. La discapacidad ha cambiado muchas cosas en mi vida”, aseguraba.
Como resultado, dejó de hacer deporte y comenzó a practicar otro tipo de deporte: el “mental”, según sus propias palabras. Publicó dos libros y empezó a trabajar para distintos medios de comunicación.
En la actualidad está casada y tiene una hija.
14. Yuri Tyniánov
Yuri Tyniánov nació en 1894 en Rezekne, en la actual Letonia, que en aquella época formaba parte del Imperio Ruso.
Fue escritor, crítico literario, historiador, guionista, filólogo, profesor y autor de “El problema de la lengua poética”, uno de los textos de referencia del formalismo ruso. Murió en 1943 en Moscú a causa de complicaciones asociadas a la Esclerosis Múltiple, enfermedad con la que convivía desde la adolescencia.
13. Mapi Sánchez
En junio de 2021 la jugadora de pádel profesional Mapi Sánchez Alayeto comunicó que había sido diagnosticada de Esclerosis Múltiple. Al poco tiempo contaba: "Es una enfermedad de ir día a día. Un día estás más cansada y otro estás mejor. Siempre te acompaña la incertidumbre de si te va a dar un brote o no. Y es cierto que después de los torneos termino un poco más fatigada que el resto, pero luego me repongo bien".
Ella y su hermana, Majo, son un ejemplo de superación, tenacidad y esfuerzo. "Este año no estamos teniendo muy buena suerte con los problemas físicos, pero el mensaje que tratamos de dar es que, pese a las dificultades, hay que seguir hacia delante. Hay que levantarse las veces que haga falta. Y eso no solo hace referencia al deporte. Hace referencia a la vida. Hay veces que se hace difícil y es duro, pero hay que ser fuerte mentalmente. La vida se trata de caer y volver a levantarse", afirmaba.
12. Bob Pop (Roberto Enríquez)
Bob Pop, escritor y subdirector del programa de televisión Late Motiv de Andreu Buenafuente, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple hace muchos años (experimentando en los últimos la forma progresiva de la EM) y en 2019 decidía hacer público que vive con esta enfermedad neurodegenerativa en una entrevista en el mencionado late night.
Su vida, y por tanto la presencia de la EM, se plasma en ‘Maricón perdido’, una serie creada y escrita por él que ha sido reconocida en los Premios Ondas con el galardón de ‘Mejor serie de comedia’.
11. Carol Cooke
La ciclista Carol Cooke fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple cuando tenía 36 años y a sus 60 años obtuvo la plata en los Juegos Olímpicos de Tokio 2020, que tuvieron lugar del 23 de julio al 8 de agosto de 2021. Esta medalla se suma a los oros logrados en Londres 2012 y Río 2016. En esta ocasión se quedó a solo 20 segundos de la alemana Jana Majunke. A la canadiense, que compite por Australia, no se le conocen barreras ni frenos.
Su vida es apasionante: también fue policía y compitió en remo y en natación, ámbito este último en el que notó sus primeros síntomas (visión borrosa, mareos y pérdida de equilibrio). Los médicos le dijeron que se preparara para quedarse incapacitada, pero Cooke siguió con un altísimo nivel en natación y empezó a competir también en remo; sexta en el Mundial de 2009. A partir de 2011 se dedicó al ciclismo.
10. David Blatt
En 2019 entrenador de baloncesto David Blatt, actual técnico del Olympiacos de Atenas, uno de los equipos punteros de Europa, y exentrenador en la mejor liga del mundo, la NBA, reveló que tiene Esclerosis Múltiple.
El técnico israelí-estadounidense contaba que tenía Esclerosis Múltiple progresiva primaria (EMPP) en una emotiva carta difundida por el Olympiacos bajo el título ‘Blatt desde el corazón’. Con una trayectoria llena de títulos y logros a nivel europeo y mundial ahora se enfrenta a otro reto en forma de enfermedad neurodegenerativa: “esta lucha es real, constante e interminable ya que no hay cura para esta enfermedad, pero no es letal”.
9. Ann Romney
La esposa del político republicano Mitt Romney, candidato a las elecciones presidenciales de Estados Unidos de 2012 y exgobernador del estado de Massachusetts (actualmente senador por Utah), Ann Romney, fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple en el otoño de 1998, a la edad de 49 años. Ella contó que después de que el médico le dijese que tenía EM y abandonase la habitación su marido le abrazó y, mientras lloraban, le dijo “no es terminal, vamos a estar bien, estamos en esto juntos”, poniendo de relieve la importancia del apoyo familiar.
También señaló haber pasado por un periodo de depresión después del diagnóstico, pensando en ocasiones “soy inútil, soy una carga”, hasta que llegó el punto en que se dio cuenta de que debía dejar de afligirse y comenzar a vivir. Luego de un parón volvió a su pasión de montar a caballo y se unió a su marido en la campaña por el gobierno de Massachusetts y posteriormente aquella por la presidencia de Estados Unidos. Además, se ha implicado en investigación de la Esclerosis Múltiple. Junto al neurólogo Howard Weiner creó la idea de un centro para enfermedades neurológicas, que ambos colideraron junto a Dennis Selkoe y que ahora cuenta con un equipo de 250 investigadores para encontrar cura, prevención y tratamientos para la EM, la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, la ELA y tumores cerebrales.
8. Fraser Robinson, padre de Michelle Obama
El padre de Michelle Obama, esposa del expresidente de los Estados Unidos, Barack Obama, también tuvo Esclerosis Múltiple. Esto llevó a que él visibilizase esta enfermedad como podemos ver en este vídeo difundido hace años en las redes sociales de Esclerosis Múltiple España:
7. Jamie-Lynn Sigler
La actriz estadounidense Jamie-Lynn Sigler, conocida especialmente por su papel de Meadow Soprano en la serie de televisión Los Soprano, en enero de 2016 reveló que había sido diagnosticada con Esclerosis Múltiple a los 20 años. Ella llegó a señalar: “El mejor consejo que puedo dar a aquellos que viven con EM es intentar centrarse en lo bueno. Te puedes sentir como que estamos luchando constantemente e investigando y estando en lo alto de nuestra enfermedad. Pero en medio de ello, nos olvidamos de vivir, y estoy de verdad esforzándome para hacerlo”.
6. Alan Lancaster
El músico y compositor británico Alan Lancaster, cofundador, bajista y en ocasiones vocalista de la banda de rock Status Quo. Sus compañeros de banda, que vendió en su momento decenas de millones de discos y lanzó sencillos de éxito como el tema ‘Whatever You Want’, contaron que “Alan sufrió durante muchos años Esclerosis Múltiple”.
Después de haber estado entre los años 1962 y 1985 en Status Quo, fue, en Australia, parte del supergrupo The Party Boys y más tarde fundó el grupo The Bombers, donde estuvo hasta principios de los noventa. Posteriormente, entre 2013 y 2014, volvió a reunirse con sus antiguos compañeros de Status Quo para una serie de conciertos.
El 26 de septiembre de 2021 Alan Lancaster fallecía en Sídney a la edad de 72 años.
5. María Pombo
Esta influencer es una de las personas ampliamente conocidas que más recientemente reveló que tiene Esclerosis Múltiple. Lo hacía por medio de stories de Instagram a su por entonces más de 1,4 millones de seguidores. Más tarde fue al programa de televisión El Hormiguero, donde también habló de la enfermedad. Como publicamos en su momento, María Pombo fue diagnosticada durante el confinamiento en el contexto de la COVID-19 y pocos días después de enterarse de su embarazo, y pronunció al respecto frases como “a veces las ilusiones ganan al peso de las piedras”.
4. Selma Blair
Entre las características de la Esclerosis Múltiple se encuentra el hecho de que tres de cada cuatro personas que la tienen son mujeres, así que no es de extrañar que esto pueda tener un reflejo en la lista de celebrities que hacen de altavoz. Anteriormente a María Pombo, en concreto a finales de 2018, la actriz Selma Blair contaba que tiene EM. Más tarde dejaría unas imágenes icónicas en los Oscars 2019, donde realizó su primera aparición pública desde que fue diagnosticada y en la que lucía con orgullo un bastón, haciendo visible unos síntomas que no empañaban su elegancia y sus ganas de luchar.
3. Christina Applegate
A principios de agosto de 2021, la actriz Christina Applegate reveló que le diagnosticaron Esclerosis Múltiple. En un tweet contaba: "Hace unos meses me diagnosticaron esclerosis múltiple. Ha sido un viaje extraño. Pero he recibido mucho apoyo de la gente que conozco que también tiene esta enfermedad. Ha sido un camino duro. Pero, como todos sabemos, el camino sigue su curso. A menos que algún imbécil lo bloquee".
Hi friends. A few months ago I was diagnosed with MS. It’s been a strange journey. But I have been so supported by people that I know who also have this condition. It’s been a tough road. But as we all know, the road keeps going. Unless some asshole blocks it.
— christina applegate (@1capplegate) August 10, 2021
Como respuesta, este tweet obtuvo un mensaje de apoyo de Selma Blair.
Christina Applegate, quien fue una de las hermanas de Rachel en la mítica serie Friends, entre otros muchos trabajos, siempre ha sido abierta sobre su salud a lo largo de su carrera, incluyendo una batalla en 2008 contra el cáncer de mama.
2. Jack Osbourne
El actor y presentador de televisión Jack Osbourne, hijo del músico de heavy metal, Ozzy Osbourne y de la manager Sharon Osbourne, a los 26 años supo que tenía Esclerosis Múltiple, después de que perdiera visión en un ojo. Dio a conocer su diagnóstico en junio de 2012.
Contaba en una entrevista que sus primeros síntomas algo más de un año y medio antes que su diagnóstico. Estaba en una gasolinera y de repente le apareció un punto negro en la visión. El actor explica: “He hecho un esfuerzo consciente de hacerlo público porque no creía que fuese justo que alguien pudiese experimentar algo como ser diagnosticado de EM y no tener conocimiento de ello”.
1. Alice Sara Ott
La reconocida pianista germano-japonesa Alice Sara Ott comunicó que tenía Esclerosis Múltiple a través de sus redes sociales el mes después a haber sido diagnosticada, a principios de 2019: “Compartir esto con todos no ha sido una decisión fácil, pero creo que es la correcta”.
La intérprete compartió por entonces sus dudas e incertidumbre ante la nueva situación: “Cuando los médicos lo plantearon por primera vez el año pasado sentí como si el mundo se hubiera derrumbado a mi alrededor. Pasé por una montaña rusa de sentimientos de pánico, miedo y desolación. Tuve muchas, muchas preguntas. ¿Cómo afectará esto mi vida? ¿A mi trabajo?”. Finalmente concluía: “A veces la vida te lleva por un camino inesperado, y estoy al comienzo de este que es nuevo para mí. Sin embargo, creo firmemente que depende de nosotros sacar lo mejor de ello”.
Fui diagnosticada con Esclerosis Múltiple desde el 2015 . Vivo en El Salvador . Soy Maestra con especialidad en Matemática-física. Tengo una Maestría en Educación Familiar y una calificación en Inteligencias Múltiples. Si en algo les puedo ayudar estoy para servirles.
Hola!
Podrías regalarme un rato de tu tiempo para conversar, mi diagnóstico de EM es reciente y estoy en proceso de comprenderlo… Gracias!
Hola Elisa. Veo que la respuesta más reciente es la Isabel Restrepo. Que pide ayuda y no se si el foro está en funcionamiento. Yo vivo en España. Fui diagnosticada en 2012. Tengo la Remitente Recurrente. He pasado por varios tratamientos. Actualmente estoy con oral de clambidina. Me llama la atención todo lo que has logrado. Me estoy dedicando a la docencia de adolescentes y se ve que la fatiga y las habilidades cognitivas se van mermando. Porque voy a remolque de mis compañeros. Y estress continuo al dedicarte a adolescentes. La verdad que me llama la atención que en algunos comentarios pues hayan dicho que los abrazaron. Si lo sabe educación pero no compañeros. Cuando me lo dijeron yo me eché a llorar automáticamente, porque albergaba la esperanza que no fuera eso. No hubo necesidad de explicarme nada. Una compañera de la facultad una vez me lo dijo, con la promesa de no decirselo a nadie. Y me esplico todo. Y tenia razón en que allí iba a descubrir quien era realmente tus amigos, que lo dijera solo a los más allegados. Y mis mas allegados en cuanto lo dije desaparecieron. No he tenido ni apoyo moral de mi familia desde el principio, que nunca lo han comprendido del todo y piensa que con medicación no te va a pasar nada. Aunque cuando podían mis padres me acompañaban al neurologo y aún así siguen pensando lo mismo. Ya ni siquiera tengo compañia para asistir al neurólogo ni a las RM. Mi padre ya está diagnosticado con parkinson y mi madre miles de cosas que ya tienen. Pues entre los 2 movilidad reducida. Si hago amigos ya no nombro la enfermedad porque los amigos de toda la vida y que eran íntimos se fueron. Y ya considero mejor no decirlo. Si tienes pareja en cuanto lo nombras ya hay un alejamiento y posterior separación. En la sociedad en la que vivimos me encuentro y me siento sola. De todos los telefonos que tenia y que no me atreví a borrar pues ninguno volvio a sonar. Ahora estoy escribiendo estas palabras y estoy llorando. Por supuesto nadie podía nunca acompañarme al neurologo y a realizarme una RM. Quizá vosotros habeís conocido lo mejor de las personas pero yo conocí lo peor de la especie humana. Enhorabuena a los que teneis apoyo que por el simple hecho de ser personas lo merecemos. Que os mantengais de la mejor manera con salud tanto física como mental. Porque desde el 2012 me abandono tanto la una como la otra. A Elisa enhorabuena porque puedas seguir desempeñando tu trabajo. Ojalá te hubieras contado entre mis amigas íntimas a las que tanto escuché, igual que hice con mi compañera de facultad que se fue sin saber cuanta razón tenía y que yo tendría la enfermedad. Y a Isabel Restrepo, no sé en que país estas pero si te puedo dar la ayuda que no me proporcionaron, escribe. Es que no se como funciona este foro.
Maria, yo llevo más de 20 años con EM
Vivo en Madrid.
Si quieres hablamos.
Gabriel
fcogabriel@msn.com
Hola María A, ante todo decirte que tienes que sacar fuerzas, hay esperanza, hay vida y ganas de disfrutar de todas las cosas bellas …., este es un camino de espinas pero entre ellas aparecen hermosas rosas…
Mi hija fue diagnosticada con Esclerosis Múltiple hace 4 años, fue un choque fuerte para ella y nosostros, pero también fue muy valiente y pronto aceptó su condición y buscamos alternativas para su enfermedad, tratamiento,etc.
Hoy agradecemos a su Neurólogo que la comenzó a tratar a los dos meses de su diagnóstico y a la fecha no sufrió ni un sólo brote, lleva una vida normal. Obviamente puso mucho de su parte, se convirtió o dio cuenta de lo fuerte que era y que de todo se sale si tenemos los medios, las herramientas , las ganas y el apoyo de tus seres queridos si quieren participar y si no Tú Puedes igualmente.
Lamento mucho tu situación, la entiendo créeme y me encantaría , si estás dispuesta, a contarte más sobre el tratamiento que lleva mi hija actualmente.
Escríbeme a susyca910@gmail.com , cuando gustes . Te deseo lo mejor!
Hola María,
Me entristece tu relato porque quizás también me siento un poco identificado. En estos casos y en mi opinión lo mejor que puedes hacer, es borrar de tu vida toda esta gente tóxica y quedarte con la nueva que puedas conocer, que al fin y al cabo ya saben donde se meten. Es la mejor lección que he aprendido. Lo único bueno de la enfermedad es que transparenta a las personas que te rodean y así te das cuenta como son, de lo contrario no te enterarías. Un abrazo y ánimo
Buenas tardes María, yo no tengo la EM, pero si tengo Hepatitis C, Fibromialgia, y algunas qe otras dolencias, también tengo cansancio crónico debido a las dos enfermedades qe tengo, te qeria decir qe esos qe creías tus amigos de toda la vida no son verdaderos amigos, no estés triste, Dios y la vida pondrán en tu camino a las personas correctas , no te sientas sola, somos muchísimos, los qe tenemos enfermedades crónicas, sigue tu camino, se feliz, procura tener siempre buen ánimo, lo qe hace qe sigamos adelante son nuestras ganas de vivir, yo ahora mismo tengo dos nietos, qe me dan la vida, estoy muy agradecida de qe la vida me haya regalado estos momentos tan bonitos, a pesar de no tener trabajo ni mi marido, ni yo, pero seguimos adelante, el también tiene problemas de salud, te deseo todo lo mejor y muchísimo ánimo, sigue adelante, recibe un abrazo enorme😘🙋♀️
Elisa Irene Molina de Salazar dice:
Ago 28, 2021 01:30
Fui diagnosticada con Esclerosis Múltiple desde el 2015 . Vivo en El Salvador . Soy Maestra con especialidad en Matemática-física. Tengo una Maestría en Educación Familiar y una calificación en Inteligencias Múltiples. Si en algo les puedo ayudar estoy para servirles
Lllevo ya 23 años y 3 meses con esta enfermedad, tengo la gran suerte de que la evolución de esta nuestra enfermedad de las mil caras en mi caso se porta bastante bien. Tengo la gran suerte de ser ingeniero electrónico y ejercer de docente desde hace ya 25 años. Sigo andando aunque el equilibrio va flaqueando pero a mis 52 años, como que no me importa que la gente piense «por ahí va ese borracho». En mi caso desde el principio he tenido que renunciar a muchas cosas: dejar de fumar, no probar el cerdo, no beber bebidas gaseosas, no probar la leche de vaca (a la soja te habitúas), etcétera.
Pienso que somos lo que comemos, así mi desayuno consta de un zumo de limón, varias vitaminas y semillas, aceite de oliva y kiwi. Previamente en ayunas tomo una pastilla de melena de león. que junto a mi paso a OCREOLIZUMAB he mejorado mi escala de EDSS de 6 a 4, estoy que no me lo creo.
MUCHO ÁNIMO A TOD@S
Hola. A mi no me han hablado nada relativo a la alimentación. De dónde has obtenido esas pautas? Existen indicaciones alimentarias?
Gracias.
Hola! Yo empecé a tratarme también (Además del tratamiento médico) con Psiconeuroinmunología, ahí fué donde me hablaron de la importancia de la alimentación, el ritmo de vida, el sueño, el dentista…ya que son cosas que interactúan con el sistema inmunitario. Podrías buscar info sobre ello. Ayuda, yo acabo de empezar como para asegurar cuánto, pero todo lo que pueda ayudarme a estar bien, pues voy a intentarlo😉.
Ánimo!
Hola, estoy diagnosticada de primaria progresiva desde Junio de 2022, me están tratando también con Ocrelizumab
Me ha llamado la atención lo de la pastilla de melena de león y me interesaría conocer que resultados mas te está dando, si fuera así. Muchas gracias
Buenas Noches, tengo 51 años y me diagnosticaron hace 22 años, actualmente tomo Aubagio después de otros tratamientos, hace 2 meses tuve un brote y aún no he acabado de recuperarme. Ya voy con persona de apoyo tengo un 80% de discapacidad y soy dependiente en grado 1, estoy probando el CBD pero todavía no se que tal. Me gustaría probar Sativex. Alguien lo ha probado?.
Muchas Gracias
Mi nombre es Zuny Arambú, fui diagnosticada con Esclerosis Múltiple en junio del 2019, creo que en ese momento como que me bloquee pero solo fueron unos días luego de eso eh tratado de llevar mi vida con calma y alas vez con un poco de locura, tengo 4 hijos y gracias a Dios, ellos y mi esposo han sido mi gran apoyo, como un día dije ‘son mi motivo para levantarme cono también son mi motivo de caer, pero les amo y aunque eh dicho que mi motivo son ellos se que quien hace posible que me levante cada día es mi Padre Celestial, Dios, su amor, su confianza hacia mi me levantan cada día, estoy tan agradecida con el.
Aunque hay momentos en los que solo deseo morir para no seguir siendo un estorbo, una carga, un obstáculo para que las personas que amo puedan ser felices, a veces tal como ahora me siento con miedo, miedo a perderme en este nuevo mundo que me acompaña, miedo a fallar a quienes más amo, miedo a perder la razón, aunque pueden verme completa como si nada me Sucediera, aparentemente “físicamente estable», en mi mente muchas cosas agobian, tengo miedo a tanto, pero luego recapacito y luego me vuelvo a perder 🤷🏻♀️que hacer? Nada más esperar que depara la vida para mi.
hola Jorge, tengo 57 y yo llevo 25 años desde diagnóstico , estoy con «OCRELIZUMAB», tengo hemiplegia del lado derecho (lo peor el brazo que pesa mucho) También probé SATIVEX y a mí no me funcionó, me ponía dolor de cabeza y mal sabor de boca. Estaba como en un «globo» con atontamiento de cabeza .
Buenas tardes: soy de Argentina, me diagnosticaron EM en el 2015, parece que había tenido un brote unos 7 u 8 años atrás y me diagnosticaron estrés. Me inyecté Copaxone a partir del 2015 andaba bien pero mi cuerpo ya no aguantaba más inyecciones, comencé con Aubagio pero no estaba igual, notaba cambios y ahora estoy con Claribine. Esperemos no siga avanzando, lo noto en las piernas y en un par de cosas más.
Yo fui diagnosticado hace 11 años pero hace un año me dio un brote uno estoy para trabajar ni física ni cognitiva mente . Estoy con trysarvi me cambiaran dentro de poco de medicación. Es la de dos bolos al año no me acuerdo de su nombre espero que me resulte más efectiva que la anterior. Tengo 43 años y me han comunicado que estoy en recurrente progresiva y voy a tener que usar masilla de ruedas y no me hago a la idea. Gracias
Soy mallorquina y mi primer brote lo sufrí el 22 de junio de 2018. Mi vida cambio sufrí una paralasis facial del lado derecho y mi brazo tampoco iba bien. Me dijeron que era un repescar en el oído. No me recupere en 2019 sufrí un segundo brote en el lado derecho. Y empezaron a realizarme pruebas. Hasta noviembre de 2021 no me vio un neurólogo que enseguida me diagnosticó EM. Al mes sufrí otro brote perdiendo movilidad y sensibilidad de mi lado derecho. Ahora espero el tratamiento adecuado. Está siendo muy difícil para mi y los míos.
Hola , soy Elena , tengo esclerosis múltiple diagnosticada desde hace 5años , pero creen que llevaré con ello unos 26 años . Hago mucho deporte, nado, pesas y monto a caballo. Al principio quería morir pues me imaginaba que sería un estorbo pero la vida día a día me está enseñando que con ganas , fuerzas..y sobretodo viviendo el momento (sólo el presente) , no me agobio con mis temores y he conseguido ser feliz de nuevo . Además estoy fuerte mentalmente y eso se nota en el físico . Gracias y ánimo a todos mis compañeros . Somos muy valientes pues esto es duro cada día y aún así , Temos sonrisa puesta . Gracias
Esa es la ACTITUD, adelante.
Un fuerte abrazo
Esa es la ACTITUD, yo llevo ya 24 años y 2 meses, me encuentro fenomenal y cuando no, también, intento sobretodo buscar el lado positivo de cada instante de la vida. Un fuerte abrazo, de los de verdad no de los que se ponen aquí por poner algo.
Hola buenas tengo 44 años y tengo esclerosis múltiple, me la diagnosticaron a los 24 anos.
Al principio fue difícil pero a día de hoy estoy feliz ,tengo algunas dificultades pero nada k no se pueda solucionar jjjjj
Buena suerte a todos/as
Cristina
Hola,yo lo llevo muy mal
Te deseo mucha fuerza , no te dejes vencer por las emociones , aliméntate bien y intenta hacer algo de actividad física , podemos con esto , no te rindas 🤍💜 saca el lado positivo , siempre hay algo positivo , ánimo.
La evolución de la enfermedad una vez que cesan las crisis en la forma clínica de cuadros agudos y remisiones parciales, depende mucho de la fisioterapia adecuada que reduzca el debilitamiento de los músculos, porque eso puede acentuar la discapacidad. Hay riesgo de surgimiento de nuevas complicaciones neurológicas que complican la situación. Esperemos que pronto los avances de la ciencia encuentren medicamentos y procedimientos curativos de mayor efectividad.
Nosotros estamos trabajando con teeapias complementarias junto a nuestro Neurólogo, con muy buenos resiltados.
Hola mi nombre es pepe ,llevo con esclerosis 7 años y la verdad es que no levanto cabeza estoy muy negativo , y con mucha depresión ,tengo miedo a perder lo que más quiero que es mi familia ,si alguien podría echarme una mano
De dónde eres,pepe!
Yo la llevo hace 20 años,pero no aflojo.vamo arriba.
Les dejo mi cel.099.294.548
Estoy armando un grupo.
Quién se suma!
Pepe ,fuerza !!! Tu familia está para acompañarte .Ojalá puedas llevarlo lo mejor posible .Te mando un abrazo enorme. Espero puedas leer esto .
Ana Paula.
ESTOY muy enferma. Muchos brotes: Ojos cruzados, no puedo ver bien.
No estoy ágil ni para andar, me caigo y siempre busco sentarme.
Por favor…no sé puede quedar y a veces pensar en nada. Necesito quedar y llamar a empresas, famosos y gestionar cosas que tengo que
hacer. Necesito con empresas, por favor.
s cruzados, no puedo
Cornelio Salazar desde Venezuela Los Teques Estado Miranda tengo 68 años y un mes antes de cumplir los cuarenta me diagnosticaron EM , 1994 fueron tres meses que tenía dolores fuertes en la espalda, hasta que los Doctores después de muchos exámenes y pruebas en laboratorios dieron con una enfermedad que solo tres personas (dos mujeres y un hombre habían sido diagnosticados). Con enfermedades pocos frecuentes o no muy comunes en ese hospital, para mí fue un impacto inesperado, no deseado y jamás esperado. la segunda vez que estoy internado en un nosocomio en toda esta vida. Espero , quiero y anhelo que sea la última vez que este consiente de ello.
Muchas gracias.