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    Categoría: Voluntariado

    “Las personas con Esclerosis Múltiple necesitamos comprender los conceptos jurídicos para saber defender bien nuestros derechos”
    May 18, 2017

    “Las personas con Esclerosis Múltiple necesitamos comprender los conceptos jurídicos para saber defender bien nuestros derechos”

    José Mª Ramos, experto en Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España, habla sobre “Discapacidad e Incapacidad Permanente Laboral” en el Hospital Gregorio Marañón Leer más
    por Editor EMEen Asesoría jurídica, Conferencias y jornadas, Defensa derechos, Voluntariado14
    150.000 participantes en la campaña solidaria  “Mójate por la Esclerosis Múltiple”
    Jul 13, 2016

    150.000 participantes en la campaña solidaria “Mójate por la Esclerosis Múltiple”

    El día 10 de julio, se celebró en más de 900 playas y piscinas la campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple”, una acción de sensibilización social y de solidaridad con las 47.000 personas que tienen EM en España. Leer más
    por Editor EMEen Eventos, Rehabilitación, Voluntariado1
    Eventos solidarios en favor de la investigación
    Abr 28, 2016

    Eventos solidarios en favor de la investigación

    Aquí puedes ver algunos de los eventos solidarios que se han organizado de forma particular en favor de la investigación de la Esclerosis Múltiple. Leer más
    por Editor EMEen Eventos, Investigación y Esclerosis Múltiple, Proyecto M1, Sin categoría, Voluntariado2
    Dic 17, 2014

    Los empleados de seguros santalucía apoyan a las personas con EM

    Santalucía, aseguradora líder en protección familiar, acaba de celebrar por segundo año consecutivo su “Semana del Voluntariado”. Esta iniciativa, que nació de su Plan Director de Responsabilidad Social “Protección y Bienestar Familiar”, se repite con nuevas iniciativas, entre otras un acto de clausura con más de 20 entidades invitadas. Se trata de un evento muy … Leer más
    por admin_esclerosisen Sin categoría, Voluntariado0
    Mar 7, 2013

    Reunión de Voluntariado organizada por Esclerosis Múltiple España

    Traductores, diseñadores, informáticos, escritores, administradores, abogados, fotógrafos... Son muchas las personas que, desde ámbitos profesionales muy diversos, trabajan voluntariamente en tareas de apoyo a la labor de Esclerosis Múltiple España. Este tipo de colaboraciones son cada día más frecuentes en el funcionamiento de la Federación, y aportan un valor añadido muy especial en la labor … Leer más
    por admin_esclerosisen Sin categoría, Voluntariado0
    Oct 2, 2012

    Alicante será la sede de la XVII Escuela de Otoño de Voluntariado

    Esta edición de la Escuela de Otoño tendrá lugar en la Ciutat Universitaria de San Vicente del Raspeig, Alicante y el lema sobre el que se desarrollarán los contenidos de conferencias y talleres será “Voluntariado y Ciudadanía Activa”. El objetivo de la escuela es impulsar el voluntariado como expresión de la solidaridad y ejercicio de … Leer más
    por admin_esclerosisen Sin categoría, Voluntariado0
    Jun 12, 2012

    Esclerosis Múltiple España- FELEM se adhiere a la Plataforma del Voluntariado de España (PVE)

    Estas organizaciones son Esclerosis Múltiple España-FELEM, Fundación Yehudi Menuhin España, Confederación de Centros Juveniles Don Bosco de España y la Plataforma de Voluntariado de Burgos. En la actualidad, y tras las incorporaciones de la última Asamblea General, el número de organizaciones que forman parte de la PVE es de 79. Tanto por la variedad de … Leer más
    por admin_esclerosisen Sin categoría, Voluntariado0

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    Mensaje de Whatsapp 33%

    ¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
    Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE

    Comité Científico de la Alianza

    El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.

    Los miembros del Comité Científico son:

    • Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
    • Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
    • Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
    • William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
    • Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
    • Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
    • Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
    • Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
    • Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
    • Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
    • Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
    • Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
    • Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
    • Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
    • Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
    • Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
    • Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
    • Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
    • Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
    • Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
    • Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
    • Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
    ¿Qué es la Esclerosis Múltiple progresiva?

    La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.

    • Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
    • Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
    • Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
    • Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.

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