Actúa por tus derechos
Conoce las principales reivindicaciones de las personas con Esclerosis Múltiple, y qué puedes hacer tú para apoyarlas. ¡Actúa!
Hoy reivindicamos…
1. PROTECCIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y OTRAS ENFERMEDADES CRÓNICAS GRAVES
“Reivindicamos que las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas graves puedan acceder a las medidas de protección social que necesitan desde el momento de diagnóstico y durante la evolución de su enfermedad.»
El diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM) así como el resto de enfermedades neurodegenerativas impacta en nuestras vidas. Esta reivindicación busca obtener una protección social que permita a las personas afrontar temas tan importantes como el empleo para seguir llevando una vida lo más normalizada posible.
Actualmente, la única vía para que las personas con EM y otras enfermedades crónicas graves tengan derecho a medidas necesarias para acceder o mantener su empleo, estudiar o realizar adaptaciones en el hogar, entre otras, es tener reconocido un grado mínimo del 33% en la valoración de discapacidad. Algo que Esclerosis Múltiple España (EME) considera insuficiente.
Pedimos a los gobiernos central y autonómicos que permitan que las personas afectadas por enfermedades crónicas graves puedan acceder a las medidas de protección social que necesitan desde el momento de diagnóstico, sin tener que esperar a que la discapacidad aparezca.
Últimos pasos
¿Qué puedes hacer tú?
1. Comparte en Twitter tu experiencia vinculada a la necesidad de protección social etiquetando a @esclerosiseme
2. Comparte este vídeo animado ilustrado por Agustina Guerrero que muestra por qué es tan necesaria la protección social
3. Infórmate en tu organización de personas con EM más cercana sobre otras posibles acciones de apoyo a esta campaña
Preguntas frecuentes
¿Qué es el reconocimiento de discapacidad?
El procedimiento de valoración y reconocimiento de la discapacidad es un procedimiento administrativo, que inicia la persona interesada o sus representantes legales mediante la presentación de una solicitud ante el órgano administrativo correspondientes de su Comunidad Autónoma, y cuya tramitación tiene una duración larga en el tiempo (suele durar entre 6 y 9 meses).
Un equipo formado por un médico, un trabajador social y un psicólogo valora – previa solicitud- la capacidad de la persona para llevar a cabo por sí misma las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria.
¿Qué implica disponer de un reconocimiento igual o superior al 33% de grado de discapacidad?
Para ser considerada persona con discapacidad se requiere disponer de un reconocimiento igual o superior al 33% de grado de discapacidad.
Disponer del reconocimiento de discapacidad constituye, en general, un requisito previo imprescindible para poder acceder a cualquier medida de protección social. Por ejemplo, facilitaría cuestiones tan importantes como mantener el puesto de trabajo o acceder a un empleo (incentivos a las empresas, subvenciones para el empleo autónomo, reserva de plazas, adaptaciones para oposiciones, empleo protegido…), contar con apoyo en estudios y formación, obtener ayuda para realizar adaptaciones en el hogar…
¿Qué pedimos?
Estamos reivindicando que las personas con enfermedades crónicas graves, como la Esclerosis Múltiple, puedan acceder a las medidas de protección social que necesiten tras el diagnóstico y durante la evolución de su enfermedad.
Ahora mismo en España esta protección social depende únicamente de que se acredite una discapacidad a través de unos baremos, más allá de otras consideraciones. El actual sistema de valoración de la discapacidad se basa en la toma de una foto fija de las personas en un momento concreto. La realidad de las personas con EM es muy compleja y cambiante, y mucha de la sintomatología que les limita el día a día, al ser invisible, no queda reflejada adecuadamente en esos sistemas de evaluación. Por este motivo, resulta imprescindible considerar otros factores a la hora de permitir a las personas con EM y otras enfermedades crónicas graves acceder a las medidas de apoyo para el empleo, formación, adaptaciones en el hogar, desplazamiento, cuidados, u otras que necesiten, cuando las necesiten.
¿En qué afecta al conjunto de la sociedad?
En primer lugar, una regulación que permita ampliar la protección social a estas circunstancias que van más allá de la discapacidad, hace que la sociedad sea más equilibrada y más justa.
Además, facilitar que las personas con enfermedades neurodegenerativas se mantengan activas el mayor tiempo posible tras el diagnóstico de su enfermedad no solo repercute positivamente en su propio bienestar, sino que es de indudable valor para toda la sociedad.
¿Estas medidas pueden afectar negativamente a nuestra economía?
Todo lo contrario. Precisamente uno de los principales objetivos que perseguimos con esta demanda es el de permitir a las personas mantenerse activas el mayor tiempo posible, contribuyendo por tanto positivamente a la economía, y disminuyendo el gasto social. Los datos actuales son alarmantes: 7 de cada 10 personas con Esclerosis Múltiple dejará de trabajar tan solo 10 años después del diagnóstico. Nuestro objetivo es revertir esta situación y prolongar la vida laboral de las personas con enfermedades neurodegenerativas.
¿Qué hemos logrado hasta ahora?
Hace años que estamos luchando activamente por conseguir que las personas con EM y otras enfermedades puedan acceder a medidas de protección social. Paradójicamente, hasta el año 1998 esto era así; es decir, hemos sufrido un retroceso en la normativa. Conoce a través de esta infografía qué hemos conseguido hasta ahora:
2. Garantía de acceso a los tratamientos modificadores de la Esclerosis Múltiple
“Reivindicamos que se garantice a las personas con Esclerosis Múltiple el acceso a los tratamientos modificadores más adecuados para la gestión de su enfermedad, según criterios estrictamente médicos.”
Disponer de un tratamiento farmacológico modificador adecuado para cada persona es fundamental para mejorar el curso y pronóstico de la Esclerosis Múltiple. Frente a las irregularidades detectadas en el acceso e intercambiabilidad de fármacos modificadores de la EM, reivindicamos la garantía de acceso a todos los tratamientos aprobados por la Agencia Española del Medicamento (AEMPS), en todo el territorio español, y basando la elección o modificación de los mismos en criterios estrictamente médicos. Concretamente reclamamos:
- Garantía de acceso, en condiciones de igualdad territorial, a todos los tratamientos.
- Garantía de que no se impondrá ni cambiará un tratamiento sin contar con el criterio favorable del neurólogo.
- Garantía de que continuarán con su tratamiento si está resultando eficaz y seguro, incluyendo los tratamientos recibidos en ensayos clínicos una vez han sido registrados por la AEMPS.
- Garantía de que los neurólogos explicarán a los pacientes todos los fármacos para tratar su enfermedad registrados por la AEMPS y con precio fijado en el SNS, independientemente de que estén disponibles en el Hospital o Sistema de Salud donde desarrollen su trabajo.
La inadecuada elección del tratamiento y/o su cambio o sustitución por criterios no médicos implica un riesgo injustificable de brotes y discapacidad. Por ello, exigimos que se persigan y erradiquen las malas prácticas en acceso a tratamientos que pueden perjudicar de forma irreversible a las personas con Esclerosis Múltiple.
Últimos pasos
¿Qué puedes hacer tú?
- Si has tenido algún problema de acceso a tu tratamiento modificador de la EM, háznoslo saber a través de este formulario.
- Comparte en Twitter tu opinión sobre esta reivindicación con el hashtag #TRATAMIENTOEM
- Infórmate en tu organización de personas con EM más cercana sobre otras posibles acciones en torno a esta reivindicación
Preguntas frecuentes
Hay que diferenciar entre disponibilidad y acceso. Todos los fármacos para tratar la Esclerosis Múltiple están disponibles en España, y de forma general los pacientes cuentan con un buen acceso a los mismos. Sin embargo, existen desigualdades en el acceso a los medicamentos de ciertos hospitales con respecto a otros, y parece que puede haberlas también entre distintos territorios dentro del país. Estas inequidades producen un injustificable impacto negativo en la salud y la calidad de vida de algunas personas.
También nos preocupa que estas desigualdades puedan, además, deteriorar la relación médico-paciente por el temor de que la actuación de lo/as neurólogo/as se vea influenciada por cuestiones ajenas a la buena práctica médica.
Exigimos que exista una garantía de que las personas con Esclerosis Múltiple podrán acceder al tratamiento más adecuado para la gestión de su enfermedad de los aprobados por la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) siguiendo criterios estrictamente médicos tanto en su elección inicial como para su continuidad, sin ningún tipo de discriminación territorial o de otra índole.
Sí. Y si no está en disposición de suministrarlo debe remitir al paciente a otro centro donde puedan ofrecerle el tratamiento más adecuado para su enfermedad, sin otras limitaciones.
Sí. Cuando acudimos a nuestra neuróloga/o lo hacemos confiando en que su criterio profesional nos ayude a poder tomar las decisiones necesarias para gestionar nuestra enfermedad. Para poder tomar una decisión consensuada sobre el tratamiento es imprescindible que se informe a cada paciente de cuáles son los tratamientos aprobados y con precio fijado en España, que sean adecuados para su caso al margen de las limitaciones que puedan existir en el hospital donde nos atienden.
De las alternativas existentes para cada caso, el paciente debe poder tomar la decisión de elegir aquel medicamento que mejor se adapta a sus preferencias y condicionantes, y si el medicamento no está disponible en ese hospital debe bien exigirlo o bien que se le remita a otro centro donde exista disponibilidad.
Sin duda hay elementos de gestión del sistema sanitario y de su sostenibilidad que tienen que ser tomadas en cuenta, pero de manera homogénea y equitativa en todo el SNS.
No. En primer lugar, el medicamento debe estar aprobado y tener el precio fijado en el SNS. En segundo lugar, el paciente debe cumplir las características establecidas en la ficha técnica. El neurólogo/a no puede prescribir una medicación en una indicación que no sea la de la ficha técnica de la AEMPS. Y por último, el SNS puede establecer además otras circunstancias para su financiación.
Estas limitaciones tienen el objetivo fundamental de garantizar una adecuada relación eficacia/seguridad del medicamento. Es nuestra neuróloga/o quien conoce estos detalles y qué fármaco(-s) es(-son) el(-los) adecuado(-s) para tratar nuestra enfermedad, y el único que finalmente puede prescribirlo. Por ello exigimos que cualquier fármaco aprobado y con precio fijado sea puesto a nuestra disposición siempre y cuando esté bien indicado en nuestro caso.
Contribuye a que podamos seguir revindicando los derechos de las personas con EM apoyando la labor de Esclerosis Múltiple España
