Una dieta correcta puede ser de gran ayuda en la mejor calidad de vida de los pacientes. Con ese objetivo se ha elaborado el libro Alimentación sana para la Esclerosis Múltiple, una guía que, aparte de consejos prácticos sobre nutrición, incluye recetas que han aportado algunos de los mejores cocineros de nuestro país. Una obra …
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Los pasados 16 y 17 de septiembre, varios miembros del equipo directivo de la Asociación Finlandesa de Personas con Discapacidad Invalidiliito visitaron nuestro país. Esta visita tenía la finalidad de conocer la forma de trabajar de varias organizaciones de España, y con este motivo, durante su primer día, visitaron la Fundación ONCE y la sede …
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Este nuevo fármaco, indicado para las personas con Esclerosis Múltiple del tipo Remitente-Recurrente, actúa del siguiente modo: Lemtrada trata de combatir la destrucción de las vainas de mielina ligándose a la superficie de determinadas células T en el sistema inmune y destruyéndolas. Los datos mostrados por los ensayos clínicos con Lemtrada muestran su potencial para …
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El pasado 30 de julio de 2013, en un acto presidido por el Presidente Sr. Rajoy, se firmó el llamado “Pacto por la Sanidad”, consistente en un Acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el Foro de la Profesión Médica y Enfermería. En este “pacto” se recogen algunos criterios “para consolidar y garantizar la sostenibilidad …
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Fampyra (fampidrina), el primer fármaco de mejora de la marcha en personas con EM, se presenta oficialmente en España tras su aprobación como el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Entre la variedad de síntomas que pueden aparecer con la Esclerosis Múltiple, la reducción de la movilidad aparece como uno de los más frecuentes …
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REDIS está coordinada y editada por el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD) y promovida por el Real Patronato sobre Discapacidad y la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Esta revista electrónica de carácter científico está orientada a la publicación de artículos de …
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El estudio sobre la Percepción Social de la EM, desarrollado en el FEM-CET, Centro Especial de Trabajo de la Fundación Esclerosis Múltiple de Cataluña, pone de relieve el conocimiento que el público general tiene sobre la Esclerosis Múltiple. Algunos de los datos a destacar fueron los relacionados con el grado de conocimiento de la enfermedad …
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Diego Velázquez, reconocido atleta y afectado por esclerosis múltiple, se proclamó el pasado viernes 13 de septiembre campeón del Mundial de Triatlón paralímpico que tuvo lugar en Hyde Park, Londres. El burgalés que compite en la clase TRI 3 (en la que se encuadran a deportistas con esclerosis múltiple, parálisis cerebral, distrofia muscular, doble amputación …
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La Comisión Europea ha concedido la autorización de comercialización del Aubagio (teriflunomida) para el tratamiento oral para las personas afectadas por el tipo de esclerosis múltiple remitente-recurrente en administración de 14 mg al día. Este tratamiento afecta al sistema inmunitario mediante el bloqueo de la acción de un conjunto específico de las células inmunes llamadas …
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El día 10 de septiembre de 2013, tuvo lugar en Madrid la presentación de la Alianza española de enfermedades degenerativas: NEUROALIANZA (www.neuroalianza.org), formada por 5 organizaciones de pacientes: CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Parkinson), EME (Esclerosis Múltiple España), ASEM (Federación Española de …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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