Nace la Neuroalianza

El día 10 de septiembre de 2013, tuvo lugar en Madrid la presentación de la Alianza española de enfermedades degenerativas: NEUROALIANZA (www.neuroalianza.org), formada por 5 organizaciones de pacientes: CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Parkinson), EME (Esclerosis Múltiple España), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica).

En la rueda de prensa convocada con tal motivo, los miembros de la Junta Directiva de la Neuroalianza quisieron destacar que la finalidad principal de esta alianza estratégica es unir esfuerzos para defender los derechos de los afectados por enfermedades neurodegenerativas, que se calculan en más de 1.150.000 en nuestro país. En este sentido, Koldo Aulestia, presidente de la CEAFA, afirmó que con esta plataforma no pretenden “transmitir pena o compasión”, sino que con esta unión piden “complicidad y compromiso para que las personas con enfermedades neurodegenerativas tengan mejor calidad de vida”.

Ana Torredemer, presidenta de la entidad, quiso destacar, en aras de lograr tal objetivo, que “es prioritario avanzar en el conocimiento de las enfermedades neurodegenerativas”. Además, respondió a los medios acerca de algunas de estas situaciones de indefensión que se han visto afectadas por la situación económica actual, como el problema de acceso a los fármacos, que según la presidenta, se ha visto agravado debido a los recortes; o el de acceso a los tratamientos, que si bien “todavía no es un problema acuciante”, se prevendrá y solventará desde la alianza.

Una de las prioridades que quisieron transmitir los miembros de la Neuroalianza, será, en relación al baremo de reconocimiento del grado de discapacidad, que se reconozca de forma automática un 33% a todas las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, ya que, como señaló uno de sus vocales y representante de ADELA, Félix Miaja, “los afectados no pueden esperar plazos de 6 a 8 meses”.

Otros de los asuntos de que se encargará de forma inmediata será la creación de un observatorio para la detección de limitaciones en los derechos de los pacientes en los distintos ámbitos, pudiendo así denunciarlos a las autoridades pertinentes y a la sociedad en general.

Además, se fomentará la elaboración de estudios e investigaciones que se traduzcan en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades, y se trabajará en el desarrollo de los servicios de atención prestados por las entidades.

Finalmente, el Dr. Rafael Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, así como miembro del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España, quiso trasladar unas palabras de felicitación y agradecimiento por esta iniciativa, que considera será de gran utilidad para luchar de forma efectiva en favor de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas en nuestro país.

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