Los pasados 17, 18 y 19 de noviembre las personas que formamos parte de Esclerosis Múltiple España (EME) y sus entidades miembro nos hemos vuelto a ver las caras, ¡también de manera presencial!

En un formato híbrido, que combinaba espacios que eran digitales con espacios físicos, tuvo lugar la sexta edición de ‘Link EM: Saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’, encuentro de intercambio entre profesionales de la atención y neurorrehabilitación especializados en EM.

Link EM 2021 comenzó con la publicación del vídeo ‘Comunidad’ en los canales de redes sociales de EME: ‘Conexión y evolución’. En él, tras los últimos años difíciles que nos han ayudado a recordar la importancia de trabajar en equipo para sortear cualquier obstáculo, se echa la vista atrás para ver cómo el movimiento asociativo de Esclerosis Múltiple ha contribuido a que exista una verdadera evolución en la atención y apoyo a las personas que viven con la enfermedad y sus familias.

Tras el primer testimonio de Begoña Rueda, quien vive con EM y es expresidenta de Esclerosis Múltiple España, cuentan sus experiencias Ana Torredemer, Alfonso Castresana y Pedro Carrascal, vicepresidenta, presidente y director de Esclerosis Múltiple España, respectivamente. Además, los tres tienen una relación personal muy cercana con la enfermedad: las hijas de Ana y Alfonso tienen EM, y Pedro es hijo de Begoña, quien vive con EM. Junto a ellos toman la palabra desde Esclerosis Múltiple León cuatro mujeres que, además de tener Esclerosis Múltiple, han estado implicadas en primera línea en la organización: Maribel Prieto y Carmen F. Cabo, presidenta y expresidenta de Esclerosis Múltiple León, respectivamente, además de Marta Montiel, miembro de la Junta de Esclerosis Múltiple León, y Lorena López, vicepresidenta de Esclerosis Múltiple León.

En el marco de la celebración del 25 Aniversario de Esclerosis Múltiple España, se celebró un coloquio en que se incidía precisamente en cómo la unión y la conexión de todas las personas que participan del Movimiento Asociativo está permitiendo que cada vez se llegue más lejos en sensibilización social, defensa de derechos del colectivo o en el avance de la investigación. En él participaron Ana Torredemer, vicepresidenta de EME, el Dr. Rafael Arroyo, Jefe del Departamento de Neurología de Quirónsalud, José María Ramos, voluntario responsable de la Asesoría Jurídica de EME, vive con EM, y Pedro Carrascal, director de EME.

El programa de Link EM 2021 seguía con el espacio ‘Organizaciones- Comunicación’, que fue inaugurado con una introducción a los aprendizajes, desafíos y necesidades en comunicación de las organizaciones de personas con EM, por parte de Sandra Fernández, responsable de Entidades e Información de Esclerosis Múltiple España, seguida de un bloque en el que se abordó el ámbito digital, comenzando con un apartado de buenas prácticas desde la experiencia de algunas Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple y finalizando con el debate ‘¿Cómo estamos creando oportunidades de conexión en 2021?’.

En esta edición de Link EM quedó claro que “es importante continuar con el valor presencial” pero también “continuar el proceso de digitalización al tiempo que no se pierde lo físico”, como señalaba Iria Saa desde FEM. También que en ocasiones el contexto te obliga a tomar decisiones creativas y explorar nuevas vías para reinventar el fundraising local, como nos contaba Myriam Conesa, de EMACC. O que herramientas gratuitas como calendarios editoriales y códigos QR de uso gratuito pueden ser un gran aliado para las organizaciones de pacientes con Esclerosis Múltiple, como indicaba Adrián García, de ALANEM.

En la presentación previa al debate de este apartado, ‘Motivos de conexión y creación de base social’, Estefanía Morcillo, de Esclerosis Múltiple León, explicó el proceso de acogida desde que una persona contacta por primera vez con la Asociación hasta que pasa a formar parte de ésta.

Y es que la pandemia ha puesto de relieve la importante labor que realizan las organizaciones de pacientes, en conjunto, y las organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple, acrecentado en esos momentos, en concreto. Un mayor número de personas en estos meses se han puesto en contacto con entidades de EM a raíz de la crisis sanitaria por coronavirus, sobre todo en los primeros meses.

El siguiente apartado, 'Campañas de sensibilización', contó con Marité Ferraz, de FADEMA, que habló de iluminación de edificios, una, señaló, "actividad sencilla" que podría utilizarse a nivel España tiñendo la geografía de naranja, y Karmele Zubizarreta (Esclerosis Múltiple Euskadi), quien habló acerca de tienda online y de lo que supone tener una.

A continuación tuvieron lugar dos charlas con expertos, cubriendo las necesidades de todos los tamaños de organizaciones de EM. En primer lugar, ‘Introducción al fundraising básico’, con Fernando Morón (Asociación Española de Fundraising), con quien aprendimos que la "cercanía" es un factor fundamental a la hora de que las organizaciones sin ánimo de lucro reciban apoyos. En segundo lugar, ‘Aproximación a grandes donantes’, con la conferenciante, formadora y coach experta en ‘el arte de pedir’ Silvia Bueso, quien dejó clara la importancia de pasar del fund-raising al friend-raising.

Esa tarde, el 17 de noviembre, dio comienzo el espacio ‘Neurorrehabilitación’, de la mano de Gabriela Hidalgo y Manuel de la Cruz Rodríguez, directora y técnico de Proyectos de Esclerosis Múltiple España, para proseguir al día siguiente con píldoras de buenas prácticas de las entidades miembro de EM: ‘In-formación: Empoderamiento e igualdad’ (Adrián Pérez, Esclerosis Múltiple León), ‘Fisioterapia deportiva adaptada’ (Erika Ochoa, ADEMBI), ‘Taller sobre sexualidad para personas con EM’ (Ana Campos, AZDEM), ‘Avancemos: Programa de sensibilización de la EM infantil y juvenil’ (Irene Bartolomé, FEMM) y ‘Proyectos de innovación asistencial en Cartagena’ (Myriam Conesa, EMACC).

Tras una pausa, la doctora en Medicina Sara Maurel y la catedrática de Psiquiatría Dra. Lydia Giménez Llort (UAB) expusieron los resultados de un estudio sobre el impacto secundario del confinamiento en Esclerosis Múltiple. Giménez Llort habló del “tándem salud física-mental” y señaló que “la pandemia ha empeorado la salud de personas que ya estaban enfermas y ha habido un debut en la salud física y mental de personas sanas”.

En un 32% de los casos estudiados las personas con EM señalaron que su salud empeoró durante la pandemia, y para ellas "lo peor del confinamiento fue estar encerrados": “se echó en falta no solo la actividad física y el paseo sino también la actividad pautada” como la que ofrecen las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple.

La Dra. Giménez puso de relieve un “resultado sorprendente”: las personas con Esclerosis Múltiple “no tenían miedo de que la enfermedad empeorara y no tenían miedo de la COVID-19. Es como si tuvieran un paraguas. A pesar de que reconocen que su salud es peor que antes de la pandemia”.

Luego, la doctora Sara Maurel, tras agradecer a Juanjo Martín (ATUEM) su coautoría en estudio, abordó el "constructo de autocompasión" y el "constructo de compasión de los cuidadores".

Al día siguiente tuvo lugar el último espacio, ‘Organizaciones- Gerentes’, donde el director general de Esclerosis Múltiple España, Pedro Carrascal, presentó ante las entidades miembro el documento ‘EME25’ y acciones futuras. Tras ello, pudimos ver más de cerca cómo funciona el sistema sanitario para ser más eficaces en la defensa de derechos y mejora de calidad de vida de las personas con EM, junto a Rodrigo Gómez y Felipe Iglesias, director y responsable de Diseño de experiencias, respectivamente, de la consultora experta en salud Petri.

La interactividad estuvo presente en sus charlas, que incluyeron no solo dinámicas en grupos sino también la participación por votaciones directa para recoger información. En estas intervenciones quedó patente que "la transformación no va de tecnología, va de personas; más aun, va de cultura".

Página web de Link EM: linkem.esclerosismultiple.com/

Fotografías del espacio 'Organizaciones- Gerentes' (presencial): En el perfil de Flickr de EME