La EM es la segunda causa de incapacidad física en las personas de entre 20 y 40 años, por detrás de los accidentes de tráfico. El 70% de las personas con EM acaba teniendo problemas movilidad a los 10 ó 15 años de su diagnóstico. La plataforma EMovimientoestá liderada por un Comité de Expertos multidisciplinar, …
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El deterioro de la movilidad es uno de los aspectos más difíciles para las personas que tienen esta enfermedad, desde un punto de vista tanto físico como emocional. Más de un 70% de las personas con EM experimenta algún problema en este sentido que limita sus actividades cotidianas, siendo la dificultad para andar el principal …
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El Consejo del ECTRIMS (Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple) es el órgano de gobierno de los integrantes que conforman la organización. Los miembros del Consejo deben ser investigadores activos de Esclerosis Múltiple que residen en países europeos pertenecientes al ECTRIMS, y son nominados por las asociaciones nacionales de neurología …
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La X Solidaria es una equis que ayuda a las personas más vulnerables. Podrás marcarla cuando hagas la declaración de la renta. Es la casilla que se denomina "Fines Sociales". En tu declaración de la renta, marca “Fines sociales”. Con un pequeño gesto, las cosas cambian. ¿Por qué es "solidaria"? Porque al marcarla haces que …
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En la actualidad Esclerosis Múltiple España cuenta con 30 entidades distribuidas en distintas comunidades autónomas.La inmensa mayoría de estas asociaciones dispone de Centros en los que se ofrecen servicios integrales de rehabilitación de mano de profesionales especializados en Esclerosis Múltiple. El precio de los servicios está subvencionado por las asociaciones en la medida de las …
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Jonh C. Golding reside en Noruega y es presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple desde el año 2010. Recibió el diagnóstico de EM en 1987. Durante su estancia en la capital vizcaina, a la que viajó el día 23 de febrero en compañía de su esposa, Elisabeth Golding, y su secretaria personal, Ana …
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Nuestro deseo es que se cumplan vuestros deseos. Algunos de ellos los podéis leer en esta felicitación, que hemos elaborado con vuestros mensajes (muchos, aunque no todos) en Facebook y en el blog "Muévete por la EM". *FELIZ NAVIDAD A TODOS* *Acabar con la EM en el mundo * Ser mejor persona cada día * …
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Desde la creación de la Federación Españolapara la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, en el año 1996, la Federación ha experimentado un crecimiento y un cambio sustancial. Hace unos meses FELEM se puso en contacto con el que se convertiría en el artífice de la nueva imagen corporativa de la Federación, Emilio Saliquet, fundador de …
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Ayer día 17 de noviembre, y en el marco de la reunión anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN) celebrada esta semana en Barcelona, tuvo lugar la presentación y primera reunión de trabajo presencial del recientemente creado Comité Médico Asesor (CMA) de la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple - FELEM, …
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Sabinne Paz-Vergara y Montserrat Roig recibieron a la representante de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple y le explicaron la labor de la Federación, destacando los servicios de atención y rehabilitación que ofrecen profesionales especializados desde los centros de rehabilitación interdisciplinar de las entidades miembros. Julie Deleglise mostró un gran interés por la expedición al …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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