En este documento, hablan de que el conocimiento en profundidad del cerebro – hoy en día muy limitado- puede sentar las bases para explorar nuevas maneras de prevenir y tratar enfermedades degenerativas como la Esclerosis Múltiple, el Parkinson o el Alzheimer, tal y como afirma el Consejo Europeo del Cerebro (EBC). Por esto, y por …
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Esclerosis Múltiple España entrega 35.726€ a la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para la investigación de la Esclerosis Múltiple Progresiva
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Como en ocasiones anteriores, Kukuxumusu vuelve a ceder un diseño exclusivo y muy original para la edición 2014 de la mayor campaña de sensibilización sobre Esclerosis Múltiple que se celebra en nuestro país el segundo domingo del mes de julio de cada año - en esta ocasión, por tanto, el domingo 13-, en más de …
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En el mes de febrero de 2013, se puso en marcha el proyecto “Corta con las barreras”, a iniciativa de Novartis, en colaboración con FCC Servicios Ciudadanos y Santa & Cole, y con el aval de Esclerosis Múltiple España y de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Esta iniciativa consistía en un concurso, a través …
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El programa de Promoción de la Autonomía Personal (PAP) se lleva desarrollando desde 2009, y actualmente presta su servicio a 95 personas con EM que residen en diversas localidades de nuestro país. Este programa persigue incrementar la autonomía de estas personas en el entorno domiciliario mediante la intervención de los Técnicos en Promoción de la …
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La Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM) ha organizado el “Curso de Ofimática para Administrativos”, subvencionado por la Fundación Caja Madrid y Bankia. 8 usuarios participantes del Servicio de Orientación, Promoción e Intermediación Laboral de la Fundación podrán disfrutar de forma gratuita de este curso de 80 horas de duración, e impartido por CDIKnótica. Esta …
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Este espacio de actualización e intercambio reunió a sesenta profesionales sociosanitarios expertos en la rehabilitación de personas con EM. El aprendizaje que se deriva de estos encuentros repercute directamente en la calidad de vida de los afectados. El 'I Foro Sociosanitario sobre la Esclerosis Múltiple', organizado por Esclerosis Múltiple España en colaboración con Novartis, tuvo lugar …
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En su visita estuvieron acompañados por D. Vicente Díez, jefe de protocolo de las Cortes de Castilla y León, y de D. Daniel Sobrados, Procurador de las Cortes por la provincia de Segovia, quien acompañó a los miembros de ASGEM a la posterior comida que tuvo lugar en la cafetería de las Cortes. Más información …
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Hace dos años se comenzó a usar ‘NeuronUp’ en el ámbito de la rehabilitación de personas con Esclerosis Múltiple. Se trata de una plataforma digital dirigida a profesionales de la neurorrehabilitación y estimulación cognitiva, y su utilidad en personas con enfermedades neurodegenerativas -como la Esclerosis Múltiple- genera cada vez más interés. Por este motivo, Esclerosis …
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Según datos facilitados por el Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas, un 52% de los contribuyentes ya marcó la casilla de Fines Sociales – o también llamada X Solidaria- en su declaración de la Renta 2013. Entre los restantes, un 29% dejó su asignación en blanco, y el otro 19% marcó exclusivamente la casilla de …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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