El viernes 14 de febrero de 2014 se celebrará en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid la VII Jornada EsclerosisMúltiple y Sociedad, un evento que reúne cada año a personas con EM y sus familias para responder a sus preguntas acerca de diversos temas relacionados con la vida diaria con la enfermedad, tratamientos, …
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El evento musical, que llevará el título de “Concierto Solidario ACDEM” estará apoyado por el Ayuntamiento de Torrelavega y tendrá lugar en el Teatro Concha Espina de esta misma ciudad a las 20:00h de la tarde. En él se recaudarán fondos para la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple, con el principal objetivo de mejorar la …
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Un esfuerzo mundial por la investigación de la EM Un alto porcentaje de personas con EM comienza con una forma en brotes que, con el tiempo, se convierte en una forma progresiva. La Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva) es una alianza en expansión formada por organizaciones de todo el mundo que está trabajando …
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A finales del pasado año, Esclerosis Múltiple España organizó en Madrid un encuentro entre responsables de varias entidades de personas con Esclerosis Múltiple miembros de la organización. Estos encuentros son muy bien valorados, ya que el intercambio de información sobre servicios e iniciativas se traduce en mejoras importantes en la atención y rehabilitación de personas …
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En la nueva campaña M1 de recaudación de fondos para la investigación en EM, que se puso en marcha las pasadas navidades, Esclerosis Múltiple España ha contado con la colaboración de Susanna, una mujer con Esclerosis Múltiple progresiva. “Yo no me medico con nada. No hay nada para nosotros” La EM es una enfermedad caprichosa …
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15 organizaciones de pacientes crónicos, entre las que se encuentra Esclerosis Múltiple España, han elaborado un comunicado en que muestran su rechazo a la implantación del copago en fármacos de dispensación hospitalaria, que previsiblemente se pondrá en marcha durante este mes de enero: “Madrid 15 de enero de 2014 A pesar de la entrada en …
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Entrevista al Dr. José Carlos Álvarez Cermeño, al Dr. Manuel Comabella y a la Dra. Susana Mato Santos; algunos de los profesionales que dedican parte de su vida a la investigación de la EM en nuestro país. "Ante todo soy neurólogo clínico: mi tarea principal es atender a los enfermos neurológicos que tengoasignados. Pero creo …
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Actualmente, se considera bastante común una leve deficiencia cognitiva en la EM y puede estar presente en cualquier fase de la enfermedad. Sabemos que la discapacidad física no está siempre correlacionada con la deficiencia cognitiva. Sabemos que la EM puede afectar la memoria, atención y concentración, procesamiento de información, funciones ejecutivas como la planificación y …
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“Alimentación sana para la Esclerosis Múltiple”, de Javier Olascoaga y Tamara Castillo-Triviño, ha obtenido el premio de “Best Charity & Fundraising Cookbook – Europe” como mejor libro español de dicha categoría, y competirá con publicaciones de otros países el próximo mes de mayo en los Gourmand World Cookbook Awards. Los Gourmand World Cookbook Awards recompensan …
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La marca japonesa de aire acondicionado Hitachi, a través de su campaña de marketing “Inspire your Life”, quiso celebrar estas navidades de una forma muy especial. Para empezar, elaboró un vídeo de felicitación de las fiestas en que los empleados de la empresa se unían para interpretar un popular villancico, que subieron a Youtube y …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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